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Dossier

Enfant et VIH : du somatique au psychologique

Expériences à Abidjan, Côte d’Ivoire
Hortense Aka Dago-Akribi

Résumé

Le VIH/SIDA touche l'enfant dans son corps et au niveau psychologique. Il impose des remaniements psychologiques importants, source d'angoisse, qui gênent son développement et son intégration sociale. La mère qui naturellement protège l'enfant contre les effets de traumatismes est elle même rendue vulnérable dans ce contexte et n'a plus les capacités pour le soutenir. Aussi, l'enfant très jeune est perçu à travers le lien mère-enfant alors que l'approche de l'adolescent est directe. Ce constat fait dans le cadre d'une prise en charge de l'enfant infecté par le VIH à Abidjan (Côte d'Ivoire) montre l'impératif besoin d'inclure la dimension psychologique pour soutenir l'enfant et son entourage afin de lui assurer une qualité de vie.

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Texte intégral

Cadrage

1L'ONUSIDA et l'OMS estimaient fin 2005, 2,3 millions d'enfants de moins de 15ans infectés par le VIH (dont 2 millions vivant en Afrique sub-saharienne), 700 000 nouvelles infections et 570 000 décès d'enfants. Le principal mode de contamination (90 %) reste la transmission de la mère à l'enfant pendant la grossesse, l'accouchement et l'allaitement.

2La Côte d'Ivoire a le taux d'infection par le VIH le plus élevé en Afrique de l'Ouest. L'enquête sur les indicateurs du Sida en Côte d'Ivoire (EIS-CI 2005) estime le taux de séroprévalence à 4,7 % avec une nette féminisation de l'infection : 6,4 % des femmes contre 2,9 % des hommes ce qui donne un ratio de deux femmes pour un homme. Les femmes de 30 à 34 ans sont les plus touchées, soit 14,9 % des personnes infectées.

3Concernant les femmes enceintes la prévalence du VIH était de 8,3 % en 2004. En l'absence d'intervention thérapeutique et d'allaitement maternel prolongé, le risque de transmettre le virus à son enfant se situe entre 20 à 40 % (The Working Group on Mother-To-Child Transmission of HIV, 1995). Chaque année, environ 16 500 enfants nouvellement infectés sont attendus.

4La prévention de la transmission mère-enfant (PTME) permet de réduire la morbidité et la mortalité infantiles ; avec intervention, la transmission peut-être aux alentours de 6 % (Dabis et al, 2005). Dans les faits, seulement 7 % des femmes ont reçu des conseils sur le VIH durant une visite prénatale, ont été testées et ont reçu les résultats (EIS-CI, 2005). Parce que des mères n'auront pas eu accès à l'intervention antirétrovirale pendant la grossesse, des enfants continueront à être infectés par le VIH et la mortalité infantile sera en constante augmentation dans les années à venir.

5Aujourd'hui en Côte d'Ivoire, la prise en charge spécifique de l'enfant infecté par le VIH est effective avec 22 centres spécialisés à Abidjan et dans les villes de l'intérieur. Mais celle-ci ne touche que quelques enfants infectés et reste principalement axée sur l'aspect médical au détriment du psychologique. Or dans la continuation des expériences du Nord (Dumaret et al, 1995 ; Nicolas et al 1999), des travaux menés à Abidjan montrent l'intérêt d'aborder les dimensions psychologique, sociale et communautaire chez ces enfants qui présentent des caractéristiques d'adaptation particulière en raison du VIH/SIDA (Aka Dago-Akribi et al 2001). En effet ces enfants immunodéprimés sont fragiles. Au-delà des premières années, l'infection prend un caractère chronique qui joue forcement un rôle perturbateur dans leur développement psycho affectif et intellectuel (Blanche, 1998).

6Au niveau du vécu psychologique, les interactions de l'enfant avec sa mère, son entourage sont fondamentales et un certain nombre d'effets consécutifs au VIH vont prendre naissance. Le vécu de l'enfant infecté se construit autour de l'image du corps, de la souffrance, de la perception de sa maladie et de ses traitements. Il est aussi alimenté par la réalité de cette maladie, son traitement chez ses parents et leur décès éventuel (Funck- Brentano, 1998). Lorsqu'il est très jeune, on ne peut aborder son vécu psychologique sans évoquer la relation à la mère. Plus âgé et devenu adolescent, on notera des particularités en relation avec cette étape du développement.

7Quelles sont les spécificités du point de vue psychologique de la pathologie VIH chez l'enfant et l'adolescent en Côte d'Ivoire ? Comment la prise en compte des aspects psychologiques permettent un soutien effectif et ciblé pour améliorer son vécu ?

8Nous tenterons de les saisir en évoquant successivement l'impact de la relation mère/enfant, le traumatisme de l'annonce et l'angoisse que suscite cette pathologie, la problématique de l'observance, les effets du VIH sur l'organisation de la famille et le vécu spécifique de l'adolescent infecté.

Le "CEPREF enfants" et les enfants malades

  • 1  Le terme enfant regroupe la population d'enfants âgés de 3 mois à 17ans inclus et suivi au « CEPRE (...)
  • 2  Département statistiques CEPREF, données statistiques décembre 2006.
    Note : 52,23 % garçons inclus (...)

9Pour mener cette réflexion, nous nous appuyons sur l'histoire clinique des enfants1 et de leurs familles, rencontrés dans le cadre du CEPREF Enfant (Centre de Prise en charge, de Recherche et de Formation pour les enfants infectés par le VIH) situé à la formation sanitaire de Yopougon (Abidjan). Ce centre leur procure une prise en charge pluridisciplinaire médicale, psychologique et sociale1053 enfants âgés de 3 mois à 17ans dont 237 sous ARV2, sont inclus et suivis depuis 2001 (Elenga et al, 2006). La prise en charge psychologique est assurée par deux psychologues cliniciennes qui les reçoivent avec leur famille au cours de consultations hebdomadaires (Aka Dago-Akribi, 2004).

10Cette rencontre se fait à la demande (personnel soignant, famille, enfant quand il en a la maturité) pour évaluation diagnostique ou lors de situations anxiogènes pour tout enfant suivi. Les enfants viennent accompagnés par les parents (la mère biologique dans 60 % des cas) ou leur substitut et doivent accepter le principe de la prise en charge psychologique. 75 % des enfants inclus ont eu accès à la consultation psychologique ; la demande est importante pour les enfants de moins de 6 ans et ceux âgés de 9 à 17ans.

11Après une reconstitution de l'histoire de l'enfant sur la base de l'entretien clinique et des données du dossier médical, la psychologue fait usage de techniques propres à la psychologie selon le problème posé (évaluations psychomotrice, affective et de l'intelligence, psychothérapies).

12L'observation et les thèmes évoqués lors des consultations psychologiques, le groupe de parole initié pour les adolescents informés de leur statut, permettent de souligner le vécu psychologique de l'enfant infecté par le VIH, de sa famille et d'élaborer un soutien plus efficace. Ici les informations sont tirées de la consultation psychologique de tous les enfants reçus. Concernant les adolescents, les données complémentaires proviennent des échanges obtenus au cours du groupe de parole. Même si les différences de vécu selon l'âge, la maturité ne font aucun doute, les différentes problématiques évoquées prendront en compte une vision générale avec en arrière fond deux grands groupes : les moins de 13ans et les adolescents de 13 à 17ans.

Mère/enfant : une gestion commune de la maladie

13Le VIH/SIDA en plus des effets néfastes sur le corps, a un retentissement au niveau psycho- affectif chez l'enfant. Il entraîne une problématique spécifique de son insertion dans le réseau des relations familiales et sociales, souvent pathologique.

14L'enfant rencontré au CEPREF Enfant, vient en consultation parce qu'il est malade ou déjà connu porteur du VIH : c'est d'abord la nécessité des soins médicaux. Or, il s'agit d'un être en devenir, porteur de besoins affectifs et relationnels indispensables à son développement. Ces besoins sont étayés par les parents -en particulier la mère- et de façon plus large, la famille voire la communauté.

  • 3  Pour évoquer la maladie de l'enfant, référence est faite à la mère. Dans les faits il ne s'agit pa (...)

15Les travaux psychanalytiques et psychologiques montrent que la mère3 est reconnue dispensatrice des soins nécessaires au développement de l'enfant, fondatrice de son sentiment de continuité et de confiance (Winnicott, 1969) ; elle est pourvoyeuse de sens des comportements de l'enfant et auxiliaire de son appareil psychique qu'elle supplée en de nombreuses occasions, le protégeant contre les effets des traumatismes (Freud A., 1962). L'approche des femmes enceintes séropositives à Abidjan confirme la force de cette relation : autour du désir d'enfant, de l'enfant imaginaire et de l'enfant réel, c'est un cheminement qui renforce les liens de la mère à son enfant et au-delà à la famille plus élargie (Aka Dago-Akribi, 2002). Partant, recevoir l'enfant en consultation, c'est aussi recevoir les parents, la mère ou son substitut.

16En effet, l'enfant touché dans son corps nous donne à voir une mère qui vit douloureusement le fait de ne pas avoir pu le protéger du virus : elle se sent coupable mais aussi dévalorisée par son enfant malade surtout lorsqu'il est très jeune. Ainsi l'exprime Amina après l'annonce de la séropositivité de son enfant de 3ans et 6mois : « Quand tu accouches c'est la fête. Moi mon enfant on n'a pas pu le fêter parce que je lui ai donné le sida. Depuis qu'il est petit, il est comme ça : toujours malade. Regarde comme il ressemble à un vieux ! Il gémit seulement, il ne parle pas, il gémit seulement ! ». Les mots sont suivis de pleurs en silence.

17Amina est dans un perpétuel questionnement sur sa situation actuelle et celle de son enfant qui l'attriste profondément. Le fait d'avoir bénéficier de la PTME la culpabilise et lui fait rechercher ailleurs les causes de l'échec.

18Cette souffrance de la mère est d'autant plus importante que l'enfant est une partie d'elle sur le plan physique mais aussi psychologique et qu'elle ne sait comment le soutenir. Or la condition de l'équilibre psychologique et de l'indépendance future de l'enfant c'est la capacité de la mère à adapter ses réponses aux besoins psychoaffectifs de celui-ci, en lui laissant prendre une autonomie graduellement croissante et en l'ouvrant à la dimension du langage et de la vie sociale. Ces besoins sont indissociables des relations interpersonnelles. En conséquence, la mère se retrouve elle-même à la dérive surtout lorsque le père est absent, et nécessite un soutien pour être de nouveau à l'écoute de son enfant.

19Ce contexte dépressif est celui dans lequel l'enfant va se développer. Dans ces circonstances, les difficultés psychologiques de l'enfant sont perceptibles. Ne soigner que le corps c'est ne pas prendre en compte les éléments pour sa qualité de vie. Il est donc indispensable d'examiner les besoins affectifs de l'enfant, lesquels sous l'effet de l'attention dirigée vers les troubles somatiques et la souffrance de la mère risquent de ne pas être suffisamment pris en considération. L'annonce du statut VIH positif de l'enfant inaugure les difficultés relationnelles.

Traumatisme de l'annonce

20La révélation du diagnostic VIH de l'enfant est à l'origine d'un traumatisme pour les parents (la mère). Cette annonce est culpabilisante pour eux et on observe diverses réactions liées à l'angoisse de mort déjà présente : déni, culpabilité, colère contre soi-même et/ou parfois dirigée vers le personnel soignant qui n'a pas pu empêcher la transmission dans le cadre de la PTME (Aka Dago-Akribi, Sihé, 2003). La connaissance du statut de l'enfant initie parfois le test de sérologie VIH de la mère et de la famille accroissant l'angoisse.

21Dans tous les cas, même attendue, l'annonce est toujours un choc qui rend réel ce en quoi on ne voulait pas croire. Elle cause un profond remaniement psychologique chez la personne par rapport à ses croyances, son vécu quotidien, ses projets de vie.

22De ce fait, la mère n'a plus les capacités d'être une « bonne mère » (Mélanie Klein, 1972) qui étaye psychologiquement son enfant. Il devient vulnérable en raison de la vulnérabilité de sa mère.

23Une autre épreuve concerne l'annonce de son statut à l'enfant lui-même -quand il en a la maturité nécessaire- souvent suivie de celle de la pathologie des parents (Aka Dago-Akribi, Cacou, 2003). En effet selon les parents, leur propre réticence à la faire s'explique en partie par le désir de protéger l'enfant de l'anxiété qu'ils ont eux-mêmes vécue, son immaturité peu encline à garder le secret, leurs difficultés à répondre à ses questions concernant leur propre santé donc à exprimer leur intimité et enfin la crainte d'être jugés. Par-dessus tout c'est le sentiment de culpabilité qui pousse au silence. Or l'enfant infecté parce qu'il est souvent malade, fréquente un centre spécialisé de soins, a des doutes même s'il ne peut les définir. De plus le secret absolu est impossible dans ce contexte compte tenu de l'environnement familial et des questions de santé.

24Notons que si le secret a une fonction protectrice à l'origine, il s'avère angoissant et sa gestion périlleuse en raison des représentations négatives du VIH dans la communauté. Il entraîne des contraintes ayant des effets déstabilisants pour l'épanouissement affectif de l'enfant car c'est un choix qui dessine des lignes d'isolement d'espaces affectifs et réels, indispensables pour le garantir. Pour y pallier, la mère se replie sur son enfant en vue de le protéger d'autrui, empêchant ainsi paradoxalement son épanouissement. L'enfant en ressent les effets et présente une double image jamais totalement accessible aux autres membres de la famille, ce qui suscite chez tous un malaise.

25Cette ambivalence du secret fait vivre l'enfant dans un entre-deux profondément perturbateur, ce qui bouleverse les repères familiaux constructifs de sa personnalité. Il se vit différent des autres sans en connaître les raisons. Entre secret et doute, une crise de confiance vis-à-vis de l'adulte s'instaure.

26Cette situation peut aboutir chez l'enfant à des difficultés relationnelles avec l'entourage, au refus de s'investir dans les activités sociales de développement (échec scolaire), de coopérer à une prise en charge de qualité (refus de la consultation, inobservance des anti-rétroviraux…).

27L'annonce en elle même faite par les parents ou avec leur accord, peut garder un caractère traumatisant pour l'enfant ; cependant elle ouvre un espace de parole, de sens des souffrances vécues. Le doute levé, le soutien psychologique est parfois nécessaire. Cette annonce doit toujours être participative : informer et écouter l'enfant, lui permettre d'exprimer ses préoccupations. En général, elle soulage les parents comme l'exprime la mère de Céline 11 ans : « Elle m'a toujours posée des questions sur sa maladie. Son père ne voulait pas que nous le lui disions. La dernière fois elle m'a encore demandé de lui dire ce qu'elle a. J'étais coincée et je lui ai dit. Elle a beaucoup pleuré mais maintenant ça va et moi-même je suis soulagée. C'est un problème que je devais résoudre avant la fin de l'année ». L'annonce permet aussi à l'enfant de sentir qu'on lui fait confiance, de participer activement à sa prise en charge et d'être plus responsable : elle ouvre sur un avenir possible. Dans tous les cas, l'annonce est délicate car cette maladie chronique au pronostic létal suscite l'angoisse.

L’angoisse de l'enfant malade chronique

28L'existence de la maladie chronique chez l'enfant affecte profondément son développement affectif, cognitif et relationnel. Elle est source d'une angoisse notamment de mort aussi bien chez le patient que chez les parents. En effet, le VIH chez l'enfant est reconnu pour entraîner des affections chroniques particulièrement décourageantes et difficiles à traiter telles que des affections cutanées persistantes, candidoses digestives à répétitions, diarrhées chroniques et cachexies sévères (Msellati, 2004). On peut noter un retard psychomoteur, du langage, et divers troubles de l'alimentation, du sommeil, des sphincters (énurésie). Si ces désordres ont une origine somatique, ils sont reconnus en psychopathologie infantile comme pouvant être consécutifs à une désorganisation psychologique (Mazet et al, 1988 ; Funck Brentano, 1998). Ils exercent leurs effets indirectement par des perturbations induites sur les relations affectives et sociales. Les difficultés des parents à exercer leurs fonctions paternelle et maternelle, en raison de la fragilité de l'enfant et de la prégnance de leurs propres sentiments de culpabilité et d'impuissance, ne favorisent ni le développement équilibré de l'enfant infecté par le VIH, ni la construction de l'espace de la famille. Cette angoisse communicative fragilise psychologiquement l'enfant qui craint de perdre ses parents, en devenant autonome.

29Les troubles relationnels parents/enfant peuvent notamment prendre la forme de travers éducatifs telle que la surprotection de l'enfant infecté aussi bien sur le plan physique qu'affectif, et cela parfois au détriment des autres membres de la fratrie. Les parents ne lui offrent plus les limites nécessaires à son épanouissement : c'est « l'enfant-roi ». Tout se construit autour de lui comme enfant unique. Les parents ne laissent pas l'enfant s'individualiser ce que précise Mariam « mon enfant c'est mon œuf. Dieu me l'a donné malade, c'est pour que je m'occupe de lui et seulement de lui. Les autres peuvent se débrouiller. Lui et moi, on est même chose ».

30La permissivité exagérée entraîne aussi absence et flou des limites dans les attitudes éducatives induisant des perturbations dans le développement.

31Ici, l'enfant ne peut développer ses capacités d'autonomie car il est maintenu dans un état de dépendance psychologique vis-à-vis de ses parents.

32De surcroît on observe chez la fratrie, des griefs contre l'enfant malade qui paraît bénéficier de toute l'attention des parents mais aussi les sentiments de honte d'avoir un frère ou une sœur malade du sida, de culpabilité. Ils sont source de conflits et l'enfant se vit mal aimé, rejeté par sa fratrie.

33En marge vont se développer chez l'entourage des mécanismes de défense inconscients tels que le déni de la maladie grave, l'agressivité vis-à-vis de l'enfant : « Il n'aime pas prendre ses médicaments. La dernière fois, je l'ai grondé mais il a encore jeté les comprimés sous le lit. S'il veut mourir qu'il continue ! (Sylvain 8ans non informé de son statut)». Les conflits à l'intérieur de la famille et avec le personnel soignant s'amplifient rendant malaisé le soutien adapté de l'enfant infecté.

34Le rejet et le désir de mort anticipée sont observés : « un enfant qui souffre comme ça ! Regarde comme il respire. S'il doit partir c'est peut être mieux parce que lui sa vie c'est l'hôpital ! ».

35Enfin, trop souvent l'enfant n'est pas inscrit dans le futur et connaît une mort psychologique et sociale : son présent est difficile, son avenir inexistant : « Je vais l'inscrire à l'école pourquoi ? Ca c'est gaspillé de l'argent pour rien. Il est toujours malade, ce n'est pas la peine. »

36Ces réactions des parents liées à l'angoisse entraînent par ricochet chez l'enfant une angoisse permanente. Or les progrès médicaux offrent une plus grande espérance de vie chez l'enfant et les parents doivent en tenir compte pour le soutenir. En effet, ce sont eux qui donnent du sens et permettent l'éclosion des sentiments de vie. Ainsi ils pourront faire valoir chez l'enfant ses capacités de développement qui comprennent l'intégration de nouveaux comportements dont l'observance des ARV.

L’observance chez l'enfant séropositif

37Chez l'enfant, la qualité de l'observance des ARV est d'abord liée aux compétences parentales : leur acceptabilité du traitement, la croyance en son efficacité, leur capacité à faire face aux effets secondaires source d'inquiétude, de culpabilité, de peur. Cependant très vite, en raison de la durée du traitement, de l'absence de formes pédiatriques pour certaines molécules, du nombre de médicaments à ingurgiter etc., on constate que l'enfant par ses réactions est au cœur de l'observance. L'acceptation par les parents de la mise sous ARV de l'enfant est importante et joue déjà sur la qualité de l'observance. Cela a une incidence sur l'aspect biologique comme l'exprime la mère de Junior 4ans qui a une baisse des taux de CD4 : « Comment un petit enfant peut il prendre autant de médicaments ? Et le docteur dit qu'il devra les prendre toute sa vie ! Ayez pitié de l'enfant ! Même une grande personne ne peut suivre ça ». La mère angoissée par les traitements, transmet son anxiété à son enfant qui n'est pas rassuré sur le plan affectif. Il culpabilise par rapport au mal-être de ses parents, au fait d'être au cœur de certains conflits. L'enfant peut alors devenir auto- agressif ou vis-à-vis des parents qui ne le reconnaissent plus.

38De plus, l'ignorance de son statut sérologique cause des zones d'ombre perturbant sa sérénité. En effet, non informé de sa maladie, l'enfant refuse de prendre des médicaments qui le marginalisent car il doit les avaler en cachette, ne peut participer à certaines activités de loisirs. N'ayant pas toujours de réponses à ses questions, il est gêné par ce traitement qui dure dans le temps : « Fati (10 ans) pose beaucoup de questions mais je lui ai dit que c'est parce qu'elle est malade des poumons. C'est très difficile de lui faire prendre ses médicaments. Pourtant quand on a commencé le traitement, elle ne rechignait jamais. Depuis que sa santé s'est améliorée, elle est devenue difficile ».

39On note également que les enfants sont très tôt autonomes dans la prise des ARV : « Mon fils Yao a 7 ans mais il est intelligent : j'ai fait des marques sur le doseur et lui-même il prend la dose prescrite et boit devant moi. » « Sira (6ans) sait quand prendre ses médicaments : quand je l'appelle, elle compte les comprimés à prendre, après je vérifie. » Mais autant les parents les responsabilisent tôt, autant ils refusent de leur dire ce qu'ils ont par crainte qu'ils ne divulguent l'information. Cette différence d'attitudes entraîne une crise de confiance vis-à-vis de l'adulte. De plus à l'autonomie de l'enfant fait souvent suite, une irrégularité de la vérification parentale des prises. On observe généralement un taux proportionnellement plus élevé de symptômes comme l'isolement, la confusion, la dépression surtout la perte de confiance dans les adultes. L'information apportée à l'enfant permet une amélioration de la qualité de l'observance comme le dit Jean (12 ans) « Avant de savoir ce que j'avais, je ne voulais plus prendre les médicaments parce que ma mère me disait que je me soignais à cause de la fièvre typhoïde. A l'école j'ai posé des questions et je sais que le traitement de cette maladie n'est pas aussi long (dans le temps) je me suis mis à doute, je ne croyais plus en tout ce que ma mère me disait. J'étais sûr que j'avais une maladie très grave. J'ai tout refusé et je ne voulais plus rien faire. Quand on m'a informé et mieux expliqué j'ai repris le traitement ».

40L'analyse fait aussi prendre conscience que la participation de l'enfant à l'aménagement de son traitement est indispensable ce qui suppose l'annonce de son statut sérologique.

41Pour une observance optimale, il est important que l'enfant mature au niveau psychologique et intellectuel, effectue un travail d'intégration du traitement dans son quotidien qui suppose son acceptation et son appropriation.

42De fait, la constance du cadre de vie et des repères au sein de la famille sont indispensables pour l'adoption de nouvelles habitudes chez l'enfant. Or avec le VIH/SIDA, ils sont éprouvés.

L’enfant malade et la destructuration familiale

43En effet, le VIH/SIDA de l'enfant met à l'épreuve les habitudes de solidarité, de partage et de soutien reconnues dans la société ivoirienne. La maladie de l'enfant qui survient souvent dans un contexte socio-économique défavorisé, déstructure la famille par la mobilisation des ressources dont il fait l'objet, par son incapacité à tenir les rôles qui lui sont dévolus. Son suivi contraignant fait de visites à l'hôpital, d'hospitalisations courtes ou de longues durées, impose un rythme de vie à la famille. Les séparations qu'elles entraînent, renforcent chez l'enfant le sentiment de solitude, d'insécurité et ont un impact sur les besoins d'amour et de sécurité.

44La maladie de l'enfant sert parfois de prétexte à une véritable nucléarisation de la famille qui se replie sur elle-même. La mère peut se retrouver seule parce qu'elle n'a pas informé le père, qu'il la rejette avec l'enfant en raison du VIH ou a disparu (décédé ou perdu de vue).

45Le décès de l'un ou des deux parents déstructure souvent le cadre familial de l'enfant. Le tutorat par la famille élargie n'est pas toujours évident en raison de la séropositivité au VIH.

46La peur de le prendre en charge pousse la famille à séparer les membres de la fratrie, ou à rechercher une structure d'accueil. Parfois accueilli dans une famille, il est stigmatisé par rapport aux autres enfants et ces différences de traitement sont susceptibles de produire tristesse, repli, agressivité, sentiment d'insécurité intérieure. Le regard porté sur l'enfant conditionne les nouvelles relations sociales.

47Rejeté du fait de la maladie, l'absence de substitut fixe aimant entraîne des carences affectives. L'enfant connaît la séparation pathologique qui peut causer des troubles irréversibles de la personnalité. Il ne peut être à l'abri de la dépression et de toute la symptomatologie consécutive à la séparation décrite par la pédopsychiatrie (Mazet, 1983).

48Ces difficultés le coupent des repères sociaux formateurs et il l'exprime souvent à travers des attitudes de revendication affective. On note également entre autres, l'échec scolaire, l'inobservance.

49La faillite familiale est source d'une angoisse d'abandon chez l'enfant infecté par le VIH, peu favorable à son équilibre psychoaffectif. Elle a donné lieu à l'émergence d'une nouvelle catégorie d'enfants : les orphelins et enfants vulnérables du fait du VIH (OEV).

50Tous ces éléments ci-dessus soulignés prendront une coloration particulière à l'adolescence, phase au cours de laquelle le VIH va aggraver les difficultés vécues.

VIH et adolescence

51L'adolescence est une période cruciale du développement (Delaroche, 2000). Les adolescents infectés par le VIH se retrouvent dans des difficultés particulières que le VIH vient exacerber (Aka Dago-Akribi, Cacou, 2004). En effet cette pathologie qui touche le système biologique et affectif de l'adolescent déjà en crise, est synonyme de mort et cela le perturbe profondément : être et devenir en sont brisés.

52En raison du VIH, force est de constater que le développement du corps n'est pas toujours en adéquation avec l'âge. Or le corps de l'adolescent révèle les particularités de son statut psychique (Jeammet et al, 1996). L'évolution du corps doit signer la rupture avec le monde de l'enfance et de la dépendance aux parents. Dans le cas du VIH, on note chez l'enfant un retard staturo-pondéral (taille, poids, caractères sexuels secondaires, survenue des règles, etc.) source de complexes et de mal être particulièrement réducteur (Blanche, 1998). « A l'école, certains élèves disent que je suis une naine. Beaucoup murmurent dans mon dos, se moquent de moi. Il y a des jours où je n'ai pas envie d'y retourner » affirme Marie 15ans. De fait, la maladie chez l'enfant et encore plus à l'adolescence le marginalise par rapport à ses pairs. Au cours de cette période, l'adolescent déplore souvent les attitudes infantilisantes des parents ; par exemple, le choix des vêtements ne correspond pas à leur âge mais à leur physionomie : « J'ai dit à maman que je veux choisir moi-même mes vêtements. Elle m'habille et me parle comme une enfant » dit Martine 14ans.

53Il est également difficile à l'adolescent compte tenu de cette donne de participer aux systèmes de rites et passages initiatiques souvent preuve de l'appartenance à leur communauté et qui les inscrit dans la lignée. Ne répondant pas aux attentes de la grande famille malgré son âge réel, il ne l'honore pas et se retrouve avec ses parents mis en marge de sa société.

54L'intégrité du corps remise en cause, entraîne de véritables problèmes d'identification. L'adolescent culpabilise d'être malade et à l'origine des soucis de ses parents. Mais à l'orée de l'épanouissement sexuel, il leur en veut en même temps de lui avoir transmis un virus mortel (cas de la transmission de la mère à l'enfant) et porte sur la mère un regard très critique (Trocmé et al, 2002 ; Dolfus et al, 2006).

55Entre culpabilité et angoisse, il peut s'avérer agressif pour s'affirmer malgré le VIH ou refuser de grandir en ne s'investissant pas dans les activités sociales de son âge. Les conflits avec les parents qui sont la figure d'autorité qu'il rejette, se manifestent sous la forme de révolte, de culpabilité, de comportements marginaux (vol, alcool, cigarette…) comme pour s'affirmer, du refus de prendre les médicaments pour s'opposer aux figures d'autorité ou se venger en les faisant souffrir.

56Lorsqu'il n'est pas informé de son statut, la situation s'avère plus ardue car l'adolescent entre secret et savoir, évolue sans repères et dans un manque total de confiance en ses parents et donc en l'adulte. On voit émerger des problèmes narcissiques, la fréquence de la dépression augmente avec des passages à l'acte et le refus de s'impliquer dans la construction d'un projet de vie puisque le présent n'est pas rassurant.

Le psychologique pour penser le somatique

57L'enfant infecté par le VIH est touché dans son corps mais également au niveau psychologique. C'est un être en développement qui pour son épanouissement a besoin d'une figure d'attachement particulière la mère (ou son substitut) et d'entrer dans une dynamique relationnelle de qualité avec son père et au sein de la famille, dans la société. Mais le VIH/SIDA suscite de nouvelles lignes de fractures, désirées ou non, alourdissant les problématiques relationnelles déjà présentes et crée de nouvelles configurations.

58De l'annonce à la prise en charge en passant par le vécu quotidien, l'enfant et ses parents (en particulier la mère) sont confrontés à une adaptation indispensable aux différents aménagements pour vivre avec le VIH. C'est la principale raison pour laquelle il est nécessaire de penser une prise en charge pluridisciplinaire incluant le soutien psychologique pour l'enfant et son entourage. La pathologie VIH nécessite un suivi de longue durée donc une position d'accompagnement de l'évolution de l'enfant et de l'adolescent. Cela implique une écoute attentive de leur vécu psychologique, un soutien aux parents et une prise en compte de l'impact de l'environnement pour leur assurer une bonne qualité de vie.

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Bibliographie

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Notes

1  Le terme enfant regroupe la population d'enfants âgés de 3 mois à 17ans inclus et suivi au « CEPREF Enfants ». Si on peut noter des différenciations au niveau du vécu selon l'âge, on soulignera dans le texte deux grandes tranches d'âge : les moins de 13ans et les adolescents de 13 à 17ans.

2  Département statistiques CEPREF, données statistiques décembre 2006.
Note : 52,23 % garçons inclus avec une majorité de la transmission du VIH de la mère à l'enfant. Environ 25 % des enfants sont orphelins et 8 % constitue des fratries suivies au CEPREF Enfants.

3  Pour évoquer la maladie de l'enfant, référence est faite à la mère. Dans les faits il ne s'agit pas obligatoirement de la mère biologique mais il peut s'agir de son substitut. De plus les autres membres de la famille et en particulier le père joue un rôle important. Le père intervient directement aussi au niveau de l'équilibre affectif de la mère. La mère est citée parce que l'enfant a besoin d'une relation privilégiée avec un membre fixe de son environnement et c'est souvent la mère qui joue ce rôle.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Hortense Aka Dago-Akribi, « Enfant et VIH : du somatique au psychologique », Face à face [En ligne], 10 | 2007, mis en ligne le 01 octobre 2007, consulté le 24 octobre 2017. URL : http://faceaface.revues.org/85

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Auteur

Hortense Aka Dago-Akribi

Psychologue clinicienne

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