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La pratique sportive, une résistance sociale et physique.

Le cas des personnes atteintes de mucoviscidose
Amélie Fuchs

Texte intégral

L’activité physique, une pratique jugée impensable 

  • 1  Présente dès la naissance, la mucoviscidose altère différentes cellules de notre organisme : voies (...)

1La tolérance à l’effort d’une personne atteinte de mucoviscidose1 est limitée essentiellement par l’atteinte respiratoire et nutritive (Shah et al, 1998) .Elle se traduit  par une diminution de la force musculaire au niveau des muscles périphériques (Wuyam et al, 2003) ainsi que par une difficulté à respirer, s’accompagnant d’un essoufflement et d’une sensation de gêne (dyspnée d’effort) présente quelle que soit l’intensité de l’effort  requis (De Jong et al, 1997).

  • 2  Entretien avec Elise, 27 ans,  sportive depuis l’âge de 4 ans (pratique de l’athlétisme en compéti (...)

2Ces symptômes représentent un handicap pour s’investir dans une activité sportive, particulièrement les efforts de type aérobie, et la contre-indication au sport semble a priori évidente. Elise, 27 ans, se présente : «j’ai la muco mais ma passion est quand même le sport»2. Dans l’esprit de tout un chacun, y compris des personnes malades, il semble que la mucoviscidose soit incompatible avec une pratique sportive. Nous considérons ici l’activité sportive en tant que pratique culturelle, où l’acteur cherche à repousser ses propres limites mentales et corporelles ; en tant qu’activité pratiquée régulièrement (minimum deux à trois fois par semaine), supposant une situation motrice, un engagement, et ayant pour but la recherche d’une performance.

3Considérée dans un premier temps comme néfaste, l’activité physique dans la mucoviscidose est actuellement recommandée, adaptée aux goûts et à l’état de santé du patient : «Même si les données objectives sont encore peu nombreuses, on peut considérer qu’une activité physique régulière est un complément utile, non seulement pour entretenir les capacités physiques de la force et de l’endurance du diaphragme, mais aussi pour le drainage périphérique des capacités respiratoires» (Dutau & Labbé, 2003). Afin de comprendre l’évolution de cette situation, il est nécessaire de bien saisir le contexte médical et social qui encadre les expériences individuelles

Vers un patient plus autonome…

  • 3  La mucoviscidose est considérée comme une entité pathologique en 1938, mais les symptômes de l’att (...)
  • 4  L’étape essentielle de la découverte de la mucoviscidose est franchie en 1953 avec Di Sant’Agnese, (...)

4Après les années 60, les représentations sociales de la médecine envers la personne malade changent. Le patient n’est plus réduit à une simple entité corporelle, il est également une « personne totale » (Arney & Bergen, 1983). Les progrès de la médecine permettent de transformer des maladies autrefois mortelles en des «maladies chroniques» (Mechanic, 1959), des maladies dont on ne guérit pas mais avec lesquelles il est désormais possible de vivre de nombreuses années. Cette amélioration des traitements permet un allongement de l’espérance de vie mais aussi une prise en compte de la personne, de son expérience, de sa qualité de vie (Strauss A. et al, 1975). Il devient indispensable de retarder au maximum les complications liées à la maladie, et de faire en sorte que les personnes puissent la vivre de la manière la plus «normale» et «autonome» possible. Dans ce contexte, l’activité physique adaptée acquiert une nouvelle légitimité. Des études sur ses bienfaits sont conduites dans la rééducation du malade cardiaque et des sujets asthmatiques, qui reconnaissent des effets dans le développement psychomoteur et social de l’enfant (Karila, 2002). Elle est également reconnue comme un des piliers du traitement du diabète (Perrin et al, 2008). Dans la mucoviscidose, la découverte tardive des symptômes de la maladie3, de son diagnostic (19534) et du gène de la pathologie (1989) n’ont permis de s’intéresser à l’activité physique et sportive que tardivement.

  • 5  Elles sont de nature physiologique et portent plus particulièrement sur l’amélioration des capacit (...)

5La découverte des extraits pancréatiques, d’antibiotiques plus performants et l’amélioration de l’espérance de vie permettent des premières recherches sur le rapport entre l’activité physique et la mucoviscidose dans les années 805.

  • 6  En 2002, 49 CRCM- Centre de ressources de la mucoviscidose- sont crées afin de permettre une organ (...)
  • 7  Depuis les années 2000, les associations de patients et la Société Française de Mucoviscidose (Féd (...)

6En France, malgré les bénéfices multiples prouvés, il faudra attendre une nouvelle organisation des soins6 et une sensibilisation des associations de patients à la question de la qualité de vie (Barbot, 2002) afin que les activités physiques soient intégrées dans la prise en charge globale de la personne atteinte de mucoviscidose7.

  • 8  Hughes E., texte « Careers » utilisé vers 1967. Traduit par Chapoulie (1996 : 175).

7Certains patients n’ont pas attendu ce contexte propice pour s’investir dans une pratique sportive et s’y sont engagés malgré les contre-indications médicales. Culture familiale, entourage, prédispositions, quels sont les mécanismes fondateurs de cette implication dans une activité qui sollicite au premier plan un corps empêché par la maladie? Comment se construit et que signifie ce goût de l’effort ? A partir du concept interactionniste de «carrière», «parcours ou progression d’une personne au cours de sa vie ou une partie donnée de celle-ci»8, nous souhaitons saisir les mécanismes freinateurs ou amplificateurs de cet engagement social et physique, déterminer les significations de la «carrière» sportive dans la mucoviscidose.

  • 9  Association formée de sportifs et de soignants, qui soutient depuis 1999 les enfants atteints de m (...)

8L’enquête qualitative, basée sur des entretiens compréhensifs auprès de vingt sportifs atteints de mucoviscidose et des observations directes au sein de l’association Etoiles des Neiges9 met en évidence une résistance à la fois physique et sociale, construite à travers la pratique sportive : en s’engageant dans une activité, le sujet décide de choisir une épreuve physique, celle du sport, au lieu d’en subir une, celle de la maladie. Il  résiste à un empêchement afin, d’une part, de contrebalancer un étiquetage désubjectivant et, d’autre part, d’apprendre à mieux connaître et gérer ce corps contraignant et menacé. Afin de saisir cet engagement sans retenue dans le sport, il convient de commencer par comprendre les conditions d’accès à cette activité, l’entrée dans la « carrière ».

Le sport comme une évidence lorsque le milieu est favorable

  • 10  Parmi les 20 personnes rencontrées, seules deux se sont engagées tardivement dans le sport ( non d (...)
  • 11  Entretien avec Elise, 27 ans.
  • 12  Entretien avec Sylvain, 28 ans, sportif et montagnard depuis l’enfance, atteint de mucoviscidose.

9Les premières expériences sportives remontent à l’enfance10. Dans bien des cas, cette découverte a été perçue comme une évidence : «Le week-end, je jouais au foot avec mon frère ou alors j’allais courir avec mon père, il y avait toujours quelque chose dans l’esprit sportif, c’était normal, quoi. Je suivais, c’était comme ça, je réfléchissais pas»11. Une socialisation familiale, une culture ancrée autour du sport : malade ou non, l’enfant apprendra à apprécier le goût de l’effort. Les parents sont allés à l’encontre des conseils des médecins, jusque là frileux envers toute activité sollicitant fortement les poumons: «Quand on fait de la kiné respiratoire, ben on souffle, on fait rentrer de l’air dans les poumons et on les fait ressortir. Et finalement, si on y réfléchit, quand on fait du sport, on fait exactement ça. Et puis on crache. Donc, mon père, qui, quand je suis né, était en train de passer le guide et le moniteur de ski de fond, s’est dit que forcément, ben, il y avait quelque chose à faire. Après, ils ne savaient pas tout à cette époque-là. Le médecin disait qu’il ne savait pas si j’allais marcher, des trucs comme ça. Et petit à petit, en fait, ils se sont rendus compte que ça marchait plutôt bien»12.  Persuadés, par leur propre expérience, que le sport améliore la condition respiratoire, quelles que soient les dispositions initiales, ces parents ont accompagné leurs enfants dans leur apprentissage sportif.  Pour d’autres, la première initiation a été liée à l’environnement local ou familial, sans que ce soit directement un loisir partagé. Laurent, 35 ans, a participé à ses premières colonies sportives à l’âge de cinq ans. Bien que non sportifs, ses parents ont adhéré aux conseils d’un pneumologue, lui-même sportif et réalisant des études sur le sport et l’asthme. L’entrée dans la carrière sportive est fortement liée au rôle de la pratique dans l’enfance, qu’elle soit familiale ou non. L’acquisition de dispositions et de mécanismes fondateurs du goût de l’effort constitue la toile de fond de l’investissement dans une pratique plus engagée.

10Suite à de nouvelles rencontres, expériences, sensations, les jeunes élaborent leur propre réflexion. Que signifie cette phase d’appropriation de la pratique et quels sont les cadres d’usage du sport ? Nous pouvons soumettre l’hypothèse selon laquelle, par l’engagement dans une pratique sportive, les personnes souhaitent se réapproprier un corps qui s’enfuit, et exister en tant que « sujet rituel » (Goffman, 1979). Par la pratique sportive, les personnes souhaitent s’éloigner de l’autorité médicale, et être reconnu comme sportif avant d’être reconnu comme "muco". Afin d’illustrer cela, nous allons étudier des biographies appartenant à différents cadres d’usage du sport : celui de la performance, celui de l’autogestion et celui de la pratique médicale.

Le sport de compétition, une source de légitimité 

  • 13  Entretien avec Elise, 27 ans.
  • 14  Ibid.
  • 15  Entretien avec Gary, 23 ans, sportif depuis l’enfance, pratique de l’athlétisme en compétition dep (...)

11Le premier type de pratique rencontré s’assimile à une pratique sportive ordinaire : recherche de la performance, appartenance à un club, suivi par un entraîneur, participation aux compétitions, etc. C’est une épreuve sportive qui permet de s’identifier aux autres, à ses pairs et aux champions, de se socialiser en appartenant à un groupe sportif, et qui utilise l’activité comme source de légitimité : par elle, les patients vont être assimilés à des sportifs, voire à des champions, plutôt qu’à des personnes malades et fragiles et ils vont pouvoir acquérir un sentiment de normalité et d’autonomie grâce à elle. La pratique sportive permettrait en ce sens de «devenir quelqu’un» (Ehrenberg, 1991 : 279). Elise nous raconte sa sélection dans le relais d’ouverture du meeting gaz de France : «Ben déjà, le stade : énorme ! En plus, on a un public. Donc, euh, c’était génial. Tu ressens une certaines adrénaline et tu te dis : waouh, je suis, pas dans la cour des grands, bien sûr, mais quand même je cours sur cette piste, je l’ai mérité et toute à l’heure il y aura, à l’époque, il y avait Marie-José Pérec tout ça. Tu te dis : tout à l’heure, il y aura Marie-José Pérec qui va courir sur la même piste ! Et puis tu cours, t’entends tous les gens, euh, t’encourager, t’applaudir, c’est, euh, génial !»13.  Cette sensation de fierté d’arriver première, de monter sur le podium, de courir sur le stade de France, de rencontrer ceux auxquels elle s’identifie est décuplée par rapport à son statut de malade : «Dans mon entourage sportif, personne ne savait que j’avais la muco. Donc ça me rendait encore plus fière quelque part ! La petite, là, qui est à côté de moi, elle a rien, et j’arrive à la battre, c’est vraiment encourageant »14. Gary 23 ans, cherche aussi à se dépasser continuellement dans le sport, et  prouver qu’il est capable de performances, peut-être même meilleures que celles de personnes non-malades. Lui aussi pratique de l’athlétisme en compétition et c’est pour lui un moyen de se faire reconnaître comme un être d’exception aux yeux de ses proches, aux yeux de ceux qui l’ont fait souffrir moralement lors de son adolescence (moqueries), mais aussi aux yeux de ses médecins :  l’idée est de « faire un exploit sportif pour annuler ses cures antibiotiques »15. Pour lui, son temps au semi-marathon (1h48) ainsi que ses 12 kilos pris depuis le début de son entraînement en club un an auparavant sont autant de preuves de bonne santé. En ce sens, la pratique sportive peut signifier un éloignement de l’assignation identitaire en tant que personne atteinte de mucoviscidose, mais aussi un moyen de se réaliser, d’atteindre un objectif.

La pratique sportive, un «médicament à mettre en œuvre»

  • 16  Entretien avec Elise, 27 ans.

12Les deux autres types d’usage sportif correspondent à une pratique axée vers le soin, vers le maintien de sa santé grâce au sport. Cette pratique peut se retrouver à différents stades de l’évolution de la maladie. La dégradation de l’état physique d’Elise ne lui permet plus de participer à des compétitions. Son activité physique s’assimile actuellement à une «pratique médicale, à une allure moins rapide qu’une petite mamie»16. Malgré la souffrance et la sensation d’être diminuée durant ses footings, Elise continue car elle ressent le drainage au niveau de ses poumons et est convaincue de l’intérêt de ce désencombrement par l’effort. Pour Cédric, diagnostiqué tardif, il s’agit davantage d’un besoin intellectuel, théorique de comprendre les effets physiologiques de l’entraînement sur le corps d’une personne atteinte de mucoviscidose, afin de pouvoir l’appliquer par la suite dans sa pratique personnelle.

  • 17  Sébastien est employé à 90% dans son entreprise afin de pouvoir se libérer pour pratiquer du sport (...)
  • 18  Entretien avec Sylvain, 28 ans.
  • 19  Entretien avec Manfred, 21 ans, sportif depuis l’enfance, pratique de l’aviron et du ski de fond à (...)

13Pour les autres sportifs rencontrés, cette évolution dans leur pratique sportive correspond à un besoin de s’approprier les choses dans la maladie. Après avoir acquis certaines dispositions durant leur enfance, les sujets souhaitent s’engager différemment dans leur pratique, élaborer une réflexion et instaurer des normes de pratiques afin d’avoir une « prise » sur leur maladie (Bessy & Chateauraynaud, 1995). Soumis jusque là à l’autorité médicale ou parentale, ils souhaitent avoir l’autocontrôle de leur corps et élaborer leur propre drainage par rapport à leurs ressentis et leurs expériences. Le sport est alors considéré comme une conquête de leur propre corps, de leur propre santé. Que ce soit pour Manfred ou Sylvain, ils ont besoin d’éprouver physiologiquement dans leur corps pour accéder à une certaine forme de connaissance. Ils comparent les recherches scientifiques à leurs sensations et privilégient une forme de pratique rigoureuse et méthodique, qui évolue en fonction de leurs expériences. Sur le terrain, ils pratiquent des sports d’endurance à des rythmes qu’ils jugent adaptés à leur rythme physiologique. Sylvain, pour qui la pratique sportive est prioritaire17, estime qu’il lui faut «un effort qui démarre assez doucement, pour ne pas manquer d’oxygène, tout en restant assez intense et assez long»18. Après une grosse inflammation et une remise en question de ses priorités, il s’est fabriqué des nouvelles normes de pratiques pour d’adapter à sa maladie (adaptabilité, Canguilhem) et a décidé de s’y engager différemment. Manfred, lui, a testé toutes sortes de sports et a été inscrit en classe sport-études ski de fond. Sa pratique sportive actuelle a été étudiée minutieusement. Il s’agit d’un parcours particulier de VTT : «je ne l’ai pas choisi pour rien : il monte euh, très sec à des moments, et moi je trouve ça intéressant vis-à-vis de la muco, enfin, c’est vraiment quelque chose qui me vide, euh, d’un coup. Parce que justement, il y a des phases, euh, très roulantes, où ça calme un peu la respiration et, euh, après c’est des, des très grosses côtes, euh, où c’est à fond, sinon ça monte pas quoi. Donc c’est presque les, les intervalles, t’as presque, enfin ces intervalles, c’est ce que j’ai vécu c’est ce qui vide le mieux pour un muco quoi. Donc euh, ce genre de VTT, c’est, je pense c’est vraiment intéressant, je pense pour la muco. Ca vide vraiment cash d’un coup et puis même après, ben, la redescente, on continue à respirer parce que c’est quand même assez physique, mais en un peu plus cool, mais je trouve que ça re va chercher un petit peu au fond, avec les vibrations qui vont avec (rires), donc euh, enfin moi, en tous cas, je le ressens vraiment, la différence entre avant et après»19. Lui aussi autogère sa pratique en fonction de ses expériences passées et de ses ressentis physiques. Il essaie de combiner une pratique intéressante à la fois en termes de sport, d’adrénaline, de sensations, mais aussi en termes scientifiques et médicaux. Il représente son corps comme une machine à entretenir, et la mucoviscidose comme une «machine qui a tendance à rouiller plus facilement».  

Les risques de l’engagement dans le sport

  • 20  Entretien avec Blandine, 29 ans, activités informelles dès l’enfance, pratique du cirque puis du v (...)

14Précisons que, si le sport peut-être une ressource pour vivre dans la normalité, il peut aussi y avoir un risque de surinvestissement. La pratique sportive peut également confronter les personnes atteintes de mucoviscidose aux limites imposées par la maladie. Comme il peut procurer des satisfactions, du plaisir, etc., le sport peut, à l’inverse, procurer des désillusions. Blandine est sportive depuis l’âge de 5 ans et considérait son activité, l’école de cirque, comme la pratique qui lui a permis de se réaliser, «une deuxième vie». Elle a ensuite été capitaine de son équipe du volley au collège, mais n’a pas été retenue dans celle du lycée à cause de sa petite taille et de la progression de sa maladie. «Je me suis fait rattrapé par la maladie, j’ai pas trop bien supporté ça, et en plus qu’on me mette sur la touche là où je pouvais faire quelque chose, ça m’a démoralisée, je suis tombée en dépression à ce moment-là. J’avais l’impression de me battre de tous les côtés en même temps»20. L’arrêt brutal du volley a été pour elle source de démotivation, de sentiment d’infériorité et d’exclusion. A l’image des sportifs de haut niveau, les personnes atteintes de mucoviscidose engagées dans le sport révèlent une difficulté, à l’arrêt de l’exercice qui rythmait leur quotidien pendant des années, à trouver des pratiques compensatoires

Conclusion

15Quête de (re)construction identitaire à travers la performance, adaptabilité de la pratique sportive en fonction de l’évolution de la maladie, volonté d’autogestion de son corps, sport-ressource pour vivre dans la normalité, etc. les significations de l’engagement dans la pratique sportives des personnes atteintes de mucoviscidose sont diverses mais se rejoignent en tant que «capacité à vivre son corps et à en faire un lieu de maîtrise, un lieu de plaisir, un lieu de construction de soi, là où la maladie le détruit et où le pouvoir médical l’instrumentalise» (Liotard, 2006). C’est leur socialisation familiale, leur intégration à cet univers du sport, leur culture sportive, leur participation sociale dans les clubs, la rencontre et la confrontation à des acteurs comme des médecins ou des entraîneurs, qui les sensibilisent à une approche investie dans le sport, qui sont à l’origine de cette évolution de la carrière sportive en fonction des étapes de la maladie.  

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Bibliographie

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Arney WR, Bergen BJ., “The anomaly, the chronic patient and the play of medical power” in Sociology of Health and Illness, 5, 1983 : 1-24.

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Notes

1  Présente dès la naissance, la mucoviscidose altère différentes cellules de notre organisme : voies respiratoires, tube digestif, glandes sudorales, organes génitaux, etc. L’atteinte respiratoire, qui conditionne le pronostic vital, se caractérise par un encombrement des poumons par du mucus épais, qui s’écoule difficilement et fournit un milieu propice à la multiplication des germes. La progression de l’atteinte pulmonaire précipite la personne en insuffisance respiratoire sévère et peut être mortelle sans une transplantation des poumons. Au niveau digestif, une obstruction des conduits du pancréas empêche la libération des enzymes du suc pancréatique nécessaires à la digestion des aliments. Cette malabsorption, présente chez la grande majorité des patients peut compromettre le développement staturo-pondéral de l’enfant.

2  Entretien avec Elise, 27 ans,  sportive depuis l’âge de 4 ans (pratique de l’athlétisme en compétition), atteinte de mucoviscidose.

3  La mucoviscidose est considérée comme une entité pathologique en 1938, mais les symptômes de l’atteinte pulmonaire ne sont reconnus que dans les années 60, après la découverte de nouveaux médicaments et l’amélioration de l’espérance de vie.

4  L’étape essentielle de la découverte de la mucoviscidose est franchie en 1953 avec Di Sant’Agnese, qui met en évidence la richesse anormale de la sueur en chlorure de sodium, cette connaissance allant devenir un moyen de diagnostic fiable et utile: le test de la sueur. Cette vérification des anomalies sudoripares, puis salivaires l’année suivante démontre l’étendue du trouble, au-delà des glandes muqueuses, à toutes les glandes exocrines.

5  Elles sont de nature physiologique et portent plus particulièrement sur l’amélioration des capacités cardio-respiratoires et de la tolérance à l’effort, la diminution de la dyspnée et la lutte contre le déconditionnement musculaire, permettant d’améliorer la durée de survie des patients.

6  En 2002, 49 CRCM- Centre de ressources de la mucoviscidose- sont crées afin de permettre une organisation concentrée autour d’une équipe pluridisciplinaire, du patient et de sa famille.

7  Depuis les années 2000, les associations de patients et la Société Française de Mucoviscidose (Fédération des CRCM) distribuent des dépliants expliquant l’importance du sport sur un plan physiologique mais aussi social : l’idée est de pratiquer une activité pour « pour être comme tout le monde ». Les médecins conseillent également aux enfants et à leurs parents de pratiquer une activité, en complément de la kinésithérapie, mais aussi en tant que loisir, en tant que plaisir.

8  Hughes E., texte « Careers » utilisé vers 1967. Traduit par Chapoulie (1996 : 175).

9  Association formée de sportifs et de soignants, qui soutient depuis 1999 les enfants atteints de mucoviscidose à travers le sport, l’évasion et la rencontre de champions

10  Parmi les 20 personnes rencontrées, seules deux se sont engagées tardivement dans le sport ( non diagnostiqués à la naissance).  

11  Entretien avec Elise, 27 ans.

12  Entretien avec Sylvain, 28 ans, sportif et montagnard depuis l’enfance, atteint de mucoviscidose.

13  Entretien avec Elise, 27 ans.

14  Ibid.

15  Entretien avec Gary, 23 ans, sportif depuis l’enfance, pratique de l’athlétisme en compétition depuis l’âge de 20 ans, atteint de mucoviscidose.

16  Entretien avec Elise, 27 ans.

17  Sébastien est employé à 90% dans son entreprise afin de pouvoir se libérer pour pratiquer du sport lorsqu’il en ressent le besoin.

18  Entretien avec Sylvain, 28 ans.

19  Entretien avec Manfred, 21 ans, sportif depuis l’enfance, pratique de l’aviron et du ski de fond à haut niveau, atteint de mucoviscidose.

20  Entretien avec Blandine, 29 ans, activités informelles dès l’enfance, pratique du cirque puis du volley en association sportive, atteinte de mucoviscidose.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Amélie Fuchs, « La pratique sportive, une résistance sociale et physique. », Face à face [En ligne], 11 | 2011, mis en ligne le 01 mars 2011, consulté le 19 décembre 2014. URL : http://faceaface.revues.org/622

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