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Déboires et espoirs de la santé à l'entrée du 3° Millénaire

Fred Eboko

Texte intégral

1Nouvelle année, nouveau siècle, nouveau millénaire. Trois bonnes raisons de céder à la tentation d'un regard synoptique et forcément partiel sur les questions de santé dans le monde. Bien que les débats et les problèmes soulevés à l'aube de cette nouvelle ère ne soient pas tous réjouissants, ne cachons pas notre intérêt à réfléchir sur ces questions. Entre découvertes scientifiques majeures (décryptage du génome humain) et problèmes épineux de santé publique (maladies émergentes, accès inégaux aux médicaments, etc.), le xxe°siècle s'achève sur un bilan où se mêlent de bons augures et d'inquiétants déboires sur fond de débats internationaux. Ces derniers interpellent chacun de nous. Des pays les plus riches aux pays les plus en difficulté, le vent de la « globalisation » traverse la planète et met en exergue, aujourd'hui plus que jamais, la question centrale de la participation de tous aux progrès de la médecine et des biotechnologies. Pour autant, l'émergence d'une « société civile internationale » dénonce les dangers que nous encourons, à côté des progrès colossaux accomplis en un siècle. La médecine, autant préventive que curative, a accompli des avancées indéniables qu'il faut saluer. De même, il faut aussi interroger la répartition et l'utilisation de ces progrès.

Le décodage du génome humain : humilité, complexité et espérance

  • 1  Deux structures sont en concurrence dans cette recherche. La première est un consortium internatio (...)

2Après une longue bataille lancée en 1990, l'action des deux groupes concurrents1 travaillant sur le décodage du génome humain a atteint son premier objectif : le décryptage à 90 % de la molécule d'ADN. Celle-ci contient toute l'information génétique de l'espèce homo sapiens. Cette découverte ouvre la voie à beaucoup d'espoirs en matière de dépistage précoce des maladies génétiques rares et de greffes d'organes. A côté de cette bonne nouvelle, certaines connaissances issues de cette recherche peuvent paraître un peu prosaïques. Par exemple, nous possédons moins de gènes qu'un grain de riz ! Contrairement à ce que l'on a pu croire, notre humanité ne tire pas « ses lettres de noblesse » du nombre de gènes mais de la combinaison et des interactions complexes entre ceux-ci. On sait depuis le début de l'année 2001 que la quantité de gènes humains ne s'élève qu'à 30 000 unités ; ceux qui composent le riz comptent 50 000 pièces...Il n'y a pas si longtemps, en 1999, des spécialistes dont la compétence ne fait aucun doute statuaient sur une fourchette située entre 50 000 et 100 00 gènes.

3Les vérités scientifiques susceptibles de rompre définitivement avec quelques préjugés idéologiques et d'apporter des solutions à des pathologies rares, distillent l'air d'un mariage heureux entre l'humanisme et la science. La firme privée CELERA, la deuxième et dernière équipe à être entrée en lice dans cette recherche, a réussi quelques expériences utiles. Elle a ainsi sélectionné, dans la logique de cette découverte, cinq personnes (deux femmes et trois hommes) sur la base de leurs origines différentes : africaine, asiatique, caucasienne et latino-américaine. Le patron du CELERA note : « Il apparaît qu'il y a globalement plus de différences entre l'ADN de deux Caucasiens qu'entre un Africain et un Caucasien ». Il poursuit :« il n'y a aucun fondement génétique au racisme ». Nous pouvons penser que les vrais termes du débat sont ailleurs. Rappelons que de la question du racisme ne tire ni sa source et encore moins ses réponses dans la génétique mais dans des réflexions d'ordre philosophique et éthique.

  • 2  Sur ces questions on pourra lire les revues : Science du mois février 2001 (www.sciencemag.org) ; (...)

4De même, l'écart génétique entre les femmes et les hommes -écart qui se prononce de toute évidence à l'avantage des premières- ne saurait avoir une traduction philosophique ou anthropologique sur les rapports de genre. Ce n'est pas à travers le nombre de gènes que nous allons chercher les réponses à des questions qui relèvent de choix que les sociétés opèrent, sur l'altérité par exemple. Celle-ci reste une question de choix sociaux et politiques sur des valeurs comme la justice, l'équité et l'égalité. En revanche, du point de vue de la recherche biomédicale, la grande variation des segments d'ADN, d'un individu à l'autre, s'annonce cruciale. Ces variations baptisées SNP's (single nucleotide polymorphisms) s'inscrivent au cœur des enjeux générés par cette découverte pour la médecine et l'industrie pharmaceutique. Cependant, les voies ouvertes sur le futur par ces travaux, conduisent aussi à se poser des questions éthiques, morales, scientifiques et politiques sur la possibilité du clonage humain, comme elles se posent à propos de la thérapie cellulaire2.

5Les deux aspects reposent sur les recherches génétiques mais débouchent sur des dimensions et des conséquences différentes, voire dissemblables : l'hypothèse de la duplication d'êtres humains et les nécessités thérapeutiques. Le débat est lancé avec passion, même s'il convient d'y apporter un bémol lié au fait que le décryptage du génome est une chose et que sa « lecture » en est une autre. Bien des inconnues persistent sur les gènes codants et non codants et cela laisse supposer que le temps de la prouesse génétique du clonage humain -qu'il soit estimé contre la dignité de la personne humaine ou comme une aide à la santé et à la procréation- reste à venir. De plus, le statut juridique du gène n'est pas établi ; ce qui laisse ouvert les interprétations différentielles d'un pays à l'autre. Toutes ces questions se regroupent autour du statut du « vivant ». Elles posent le problème de la frontière entre vivant et non-vivant et, enfin, celui de l'utilisation du matériau « humain » (clonage, greffe d'organe, thérapie cellulaire, etc.). Et les grandes décisions, de ce point de vue, ne seront ni individuelles ni scientifiques mais « citoyennes », c'est-à-dire politiques.

Grandeurs et misères sanitaires de la productivité : pour une économie de la vie

6L'ère nouvelle que nous commentons s'est aussi ouverte sur des débats cruciaux concernant des progrès que nous pouvons tous célébrer par ailleurs. Depuis quelques années, la pandémie du sida met à pied d'ouvre les laboratoires pharmaceutiques qui découvrent et améliorent régulièrement des nouveaux traitements, notamment les molécules antirétrovirales. Révélés officiellement à la Conférence de Vancouver en 1996, ces médicaments ont surtout profité aux patients des pays du Nord. Pour reprendre une formule abrupte, 10 % des malades bénéficient de 90 % des moyens pharmaceutiques. Pour autant les pays du Sud, soutenues par la dynamique internationale des ONG, veulent briser la spirale imposée par l'expansion de la maladie et la modicité des ressources disponibles. Quelques pays ont contracté depuis la fin des années 1990 des conventions avec l'ONUSIDA, pour un accès à moindre coût aux médicaments. Mais ils sont peu nombreux et les protocoles d'inclusion des patients posent souvent problème.

7Le Brésil a ainsi décidé, depuis près d'un an, de répliquer des antirétroviraux (ARV) sous forme générique. En termes de santé publique, la décision du gouvernement brésilien représente une prouesse : la mortalité liée au VIH/sida a chuté de plus de 50 % ! En Asie, la Thaïlande poursuit une logique de réduction des coûts des antirétroviraux, avec des résultats probants. En Afrique, le continent le plus touché (avec 70 % des malades), la République sud-africaine a emboîté le pas à ses homologues de l'hémisphère Sud précités. Or, les laboratoires pharmaceutiques ne voient pas cette évolution d'un très bon oil.

8Deux procès ont été initiés et posent avec acuité des questions capitales pour l'avenir de l'humanité. La survie de millions de personnes vivant avec le VIH est inféodée aux considérations économiques de multinationales, soutenues par de grandes instances étatiques. Ainsi, c'est l'administration de la plus grande puissance du monde, les États-Unis, qui soutient le procès intenté au gouvernement brésilien, auprès de l'Organisation mondiale du commerce (OMC).

9En Afrique du Sud, une plainte similaire était en cours devant une juridiction locale. Dans les deux cas, il s'agit de l'opposition entre la rentabilité économique, la légitimité du principe des brevets d'une part et la survie de millions d'individus d'autre part. Cette situation porte en elle les paradoxes d'une fin de siècle où le meilleur de la science, accompagné de l'argument du coût de la recherche agrégée à la question de la propriété intellectuelle, pourrait provoquer le pire : laisser mourir les plus démunis. L'existence même de ces procès représente une nouvelle étape dans une logique où l'économie et le droit peuvent prétendre, sur des bases juridiques légitimes, prendre le pas sur le politique et sur la vie. Des administrations, des gouvernements sont accusés, auprès d'instances juridictionnelles, d'avoir assumé la première et l'ultime des responsabilités qui leur incombent : gouverner et protéger des vies. Deux logiques « légitimes » se mettent en exergue et se contredisent dans cette occurrence : le respect du droit commercial international et du principe des brevets -sans lesquels il n'y a pas de recherche- et la tentative de sauver des populations en danger de mort.

10Ces procès internationaux officialisent cette contradiction : le pouvoir de la raison marchande contre l'espoir de la raison humanitaire. Des moyens médiatiques importants ont été mis en ouvre par des organisations non gouvernementales pour que s'arrêtent ces procès, afin d'imposer l'idée que l'économie ne peut se concevoir contre la vie. Les firmes pharmaceutiques qui attaquaient le gouvernement sud-africain ont retiré leurs plaintes et celles qui avaient décidé de baisser les prix des ARV ont maintenu leur décision. C'est une preuve, s'il en fallait, que nous sommes en présence de logiques qui ne sont ni fatales ni irréversibles. Reste entière la carence des politiques publiques qui a permis de céder au secteur privé capitaliste des secteurs fondamentaux pour le respect de certaines valeurs. Ces instances publiques nationales et internationales doivent aussi être interrogées ; parce que si l'on sacrifie l'existence d'une partie de l'humanité, n'est-ce pas le devenir et la dignité de toute l'humanité qui sont en jeu ?

11Dans un autre contexte, des pathologies liées à notre alimentation et surtout à la production agro-alimentaire, agitent les débats dans les pays européens. Entre politique et santé publique, les « citoyens-consommateurs » assistent depuis la moitié des années 1990, à l'expansion de l'encéphalopathie spongiforme bovine (ESB) et à sa transmission à l'homme sous la forme de la maladie de Kreuztfeld Jacob. Bien que ce soit les mêmes hypothèses scientifiques sur l'ESB qui semblent admises dans chacun des pays atteints, les décisions politiques qui s'en suivent sont, elles, marquées par des différences notables, d'un pays à l'autre. La Commission européenne a fixé la date du 1er juillet 2001 pour que tous les pays procèdent au test obligatoire de l'ESB. Pour sa part, la France a vu émerger, en début d'année 2001, des tensions et clivages qui suivent ceux de la cohabitation entre un Premier ministre et un Président issus de deux familles politiques opposées. A la fin de l'année 1999, les deux têtes de pont de l'exécutif français avaient pourtant suivi de concert les « avis » de l'AFSA (Agence française de sécurité sanitaire des aliments). Le gouvernement français avait ainsi décidé de maintenir l'embargo sur les importations bovines en provenance d'outre-manche. L'exemple français illustre comment des questions importantes de santé peuvent servir de prétextes à des joutes politiques internes. Entre responsabilité politique et légitimité scientifique, le problème de l'ESB laisse entière la question de l'implosion des professions de la filière bovine qui subit de plein fouet la désaffection des consommateurs.

12De même, se pose la question des impératifs de la productivité qui ont agi sur les logiques de la chaîne alimentaire. Entre-temps, c'est en ordre dispersé que les pays européens agissent contre cette nouvelle psychose à laquelle on peut rajouter l'émergence de la fièvre aphteuse et de ses conséquences de tous ordres, notamment en Grande Bretagne. Ces exemples montrent simultanément des dissonances entre productivité (alimentaire), sécurité (sanitaire) et régulation (politique). Ces illustrations manifestent aussi l'avènement de réflexions et d'actions fécondes pour une meilleure sécurité et une vigilance « citoyenne » qui ne s'est peut-être jamais manifestée avec autant d'acuité.

13Du côté des États-Unis, la campagne et l'élection présidentielle ont montré que les questions de santé font partie des préoccupations majeures des Américains. Bien que le double mandat de Bill Clinton ait été marqué par une croissance économique exceptionnelle et une baisse relative de la pauvreté, le plan de réforme du système de santé, lancé en 1993 sous la houlette d'Hilary Clinton, s'est soldé par un échec (Hacker, 2001). Aujourd'hui encore, 42,9 millions d'Américains, dont 11 millions d'enfants, n'ont toujours aucune assurance maladie. Que cela concerne encore la première puissance mondiale représente un symbole fort de la déconnexion entre la croissance économique, la répartition des ressources et la régulation des inégalités sociales.

14En face de cette actualité riche et brûlante d'enjeux, les sciences de l'Homme et de la Société peuvent apporter un recul analytique nécessaire. Leur rôle consiste à « refroidir » les faits en les soumettant à la profondeur de la réflexion conceptuelle. Celle-ci permet de les nuancer, de les relativiser et de les mettre en perspective, pour une meilleure appréhension de la réalité.

La contribution des sciences humaines : du savoir à l'implication

15Tous ces débats n'échappent à aucune discipline scientifique. Les sciences humaines, en l'occurrence, ont pour vocation de recentrer le débat sur l'activité humaine et les dynamiques sociales. De la philosophie à l'anthropologie, de la sociologie à la psychologie, de la science politique à la science économique, du droit à la victimologie, il s'agit de réfléchir et de statuer sur l'application des savoirs et de penser une intersection fondamentale : la diversité et l'unité de l'humanité. Entre les philosophes Kant (la moralité est une affaire de « raison ») et Hume (c'est une affaire de « sentiment »), on pourrait opter, avec les « pragmatistes », pour une autre voie. Le philosophe américain Richard Rorty illustre cette option :

« Selon les pragmatistes, nous devrions remplacer l'idée que nous, humains, sommes attirés par quelque chose de non humain, par l'idée que nous devrions accueillir de plus en plus d'êtres humains dans notre communauté - que nous devrions prendre en compte des besoins, des intérêts, et des idées d'une variété sans cesse accrue d'êtres humains » (1995 : 117-118). Il insiste sur le fait que « nous ne pouvons viser à la perfection morale, mais nous pouvons chercher à prendre compte des besoins des autres plus que nous ne l'avons fait jusqu'à présent » (idem, p. 119).

16Cette démarche philosophique est voisine de la dynamique d'une sociologie centrée sur les différentes dimensions qui fondent « le sujet », tel que l'appréhende le sociologue français Alain Touraine.

« Le sujet est un principe moral en rupture avec la morale du devoir qui associe la vertu à l'accomplissement d'un rôle social. (.) L'idée de sujet combine en fait trois éléments dont la présence est également indispensable. Le premier est la résistance à la domination (.) ; le deuxième est l'amour de soi par lequel l'individu pose sa liberté comme la condition principale de son bonheur et comme un objectif central ; le troisième est la reconnaissance des autres comme sujets et l'appui donné aux règles politiques et juridiques qui donnent au plus grand nombre le plus de chances possibles de vivre comme des sujets. » (Touraine, 1994 : 178)

17Nous pouvons faire rebondir ces réflexions philosophiques et sociologiques sur une autre qui concerne au plus près nos préoccupations de santé, à savoir l'anthropologie de l'éthique, laquelle appelle une éthique de l'anthropologie de la santé. L'anthropologue québécois Raymond Massé précise :

« Ce qui devrait concerner les anthropologues, c'est moins la valeur absolue des principes éthiques que les mécanismes par lesquels les individus d'un groupe y adhèrent, volontairement ou non. (.) A une éthique du respect de l'autre soucieuse d'endiguer les excès de l'interventionnisme, à une éthique de la réciprocité qui enjoint l'anthropologue de faire profiter les populations étudiées des résultats de la recherche, l'anthropologie doit aussi concilier une éthique de l'imputabilité qui rend le chercheur responsable des conséquences du non-interventionnisme » (2000 : 29).

18Ces différents argumentaires alimentent une réflexion qui voudrait que nous ne soyons pas dupes des découvertes dans les différents champs d'investigation scientifique. Il s'agit dans tous les domaines de penser l'humain, mieux panser ce qu'il ressent comme « blessures », pour promouvoir et partager l'idée, voire l'idéal de la suprématie du sujet défini comme créateur de son propre « projet de vie ». Le siècle qui s'ouvre s'annonce donc comme celui de la plus grande vigilance et d'une action ininterrompue pour que l'économie serve les intérêts de tous et non qu'elle desserve ceux du plus grand nombre. Nous devons rappeler que c'est à nous de définir comment nous nous pensons et quelle place nous attribuons à l'ordre de la nature, au-delà de la génétique et du « génie cellulaire ».

19L'espérance « millénariste » pourrait donc se résumer à ces quelques mots : pour une économie de la vie. C'est l'espoir qui accompagne modestement les vœux de Face A Face.

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Bibliographie

Hacker J. S., 2001, « Learning from Defeat ? Political Analysis and the Failure of Health Care Reform in the United States », British Journal of Political Science, 31 : 61-94.

Massé R., 2000, "Les limites d'une approche essentialiste des ethno-éthiques. Pour un relativisme éthique critique., Anthropologie et Sociétés, 24, 2 : 13-33.

Touraine A., 1994, Qu'est-ce que la démocratie ? Paris, Fayard, 297 p.

Rorty R., 1995, L'espoir au lieu du savoir. Introduction au pragmatisme, Paris, Albin Michel, Bibliothèque du Collège international de philosophie, 150 p.

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Notes

1  Deux structures sont en concurrence dans cette recherche. La première est un consortium international financé par des fonds publics ; la seconde est une société privée américaine baptisée CELERA. C'est cette dernière qui est à l'origine de la publication et de la médiatisation récente du décryptage du génome, deux ans avant l'échéance qui était prévue. Bien que les deux structures soient fondées sur des compétences scientifiques, la firme américaine semble plus orientée vers des chemins qui tiennent autant de la science que d'une stratégie de management orchestrée par les tous ressorts disponibles en matière de communication.

2  Sur ces questions on pourra lire les revues : Science du mois février 2001 (www.sciencemag.org) ; Nature de février 2001 (www.nature.com) ; Le Monde des débats, n° 18 octobre 2000 ; Le Monde des débats, n°7, octobre 1999 ; le quotidien Libération du 12 février 2001.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Fred Eboko, « Déboires et espoirs de la santé à l'entrée du 3° Millénaire », Face à face [En ligne], 3 | 2001, mis en ligne le 01 mars 2001, consulté le 24 octobre 2017. URL : http://faceaface.revues.org/558

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Auteur

Fred Eboko

Coordinateur de Face A Face

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