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Dossier

Le soin et la prise en charge thérapeutique : regard sur le modèle américain

Mariquita Panizza
Traduction de Matthieu Delabarre, Mariquita Panizza et Madina Querre

Texte intégral

1La guérison est une succession d'événements, dont certains peuvent être produits intentionnellement et d'autres non. Les soignants sont impliqués dans la guérison intentionnelle, tandis que les patients peuvent être impliqués dans leur propre processus de guérison par l'intermédiaire de leur corps et de leur esprit. D'autres personnes qui ne sont pas forcément des soignants peuvent contribuer à cette guérison. L'environnement matériel peut également jouer un rôle curatif. En langue anglaise, les mots « soigner » (to heal) et « santé » (health) viennent des termes germaniques « intact », « indemne », de « bon augure ». (Dunn, 1979, Hahn, 1985)

2L'analyse du lien entre la pensée, les relations sociales, l'organisation et l'accès aux structures de santé publique en ce qu'il peut influencer, voire provoquer la maladie et/ou sa guérison est le thème principal de cet article.

3Un regard est posé sur l'histoire de la santé publique aux États-Unis, afin de se demander de quelle façon elle détermine la définition, le traitement, et l'expérience de la maladie. La recherche est basée sur des sources secondaires ainsi que sur des entretiens oraux avec du personnel soignant américain. Cependant, certains aspects de la problématique sont encore à approfondir. Nous essaierons de répondre aux questions suivantes : Qui, aux États-Unis, a accès à la santé et aux processus de guérison ? Quels sont les thèmes déjà abordés par les anthropologues ? Comment pouvons-nous analyser leurs données ? A partir de ces réponses, nous espérons trouver une ouverture pour une recherche comparative sur les systèmes de soins dans les pays développés.

Accès aux soins

4Le système de la santé publique aux États-Unis ou « managed care plans » fût créé à l'origine pour les groupes ethniques différents et les classes ouvrières. Ses origines remontent au début du dix-septième siècle. Des plans spécifiques furent instaurés pour les immigrants comme les Français par exemple. La Société de Bienfaisance Mutuelle Française a été crée en 1851. Créée pour les pauvres et les exclus, la naissance de l'hôpital français de San Francisco a permis aux immigrés de recevoir des soins minimums. L'hôpital Kaiser, du nom de son fondateur Henry Kaiser, fût créé pour donner aux classes ouvrières américaines qui ne pouvaient pas rembourser les soins et restaient souvent sans soins en cas de maladie, un système de soins spécifique. Pendant les années 40, un conflit s'est produit entre les « managed health plans » et le système de santé universelle, géré par l'État Fédéral. Ce conflit fût résolu par la Cour Suprême en faveur des « managed health plans ». Ce système construit sur l'idée de donner une sécurité d'assurance médicale aux groupes défavorisés à généré par la suite un système complexe de soins « health care ». Si nous regardons les statistiques officielles, 33 millions d'américains possèdent aujourd'hui une forme de couverture médicale privée (HMO) et 50 à 70 millions peuvent en bénéficier. Cependant, la plupart des américains restent sans assurance médicale. Les couvertures privées et les coûts que l'employé doit payer chaque mois sont souvent très élevés. En dehors de ces assurances médicales privées, il existe un système public de soins (« medicare »), mais ses conditions d'éligibilité sont très compliquées. En conséquence, beaucoup d'américains n'ont pas d'assurance médicale et restent sans accès aux soins.

5Le pouvoir, le contrôle d'exposition aux maladies et l'accès à la guérison ne sont pas égaux. Les noirs ont en moyenne un accès aux soins beaucoup plus faible que celui des blancs. Par exemple, en 1986 les statistiques ont montré qu'il y avait 1,6 fois plus de noirs de moins de 65 ans que de blancs n'ayant aucune couverture médicale (Kasike et al. 1991 ; Ford et al. 1989). Les noirs ont beaucoup moins de chance que les blancs de recevoir les soins nécessaires pour traiter les maladies du foie et/ou de cour. De façon plus globale, les noirs ont 4,5 plus de chance que les blancs de mourir de maladies pouvant être guéries (Schwartz et al. 1990). Le statut socio-économique des noirs aux Etats-Unis est bien inférieur à celui des blancs. Suivant les études démographiques de 1989, 1,6 fois plus de noirs que des blancs n'avaient pas d'assurance médicale (Centers for Disease Control 1992). Une étude menée en Californie montre que le nombre de noirs et d'hispaniques sans couverture médicale est en nette augmentation depuis les années 80. Pour les enfants noirs sans couverture médicale, le risque de subir un séjour prolongé à l'hôpital, un transfert vers un autre hôpital ou bien encore de mourir à l'hôpital est 4,3 fois plus important que celui des enfants blancs bénéficiant d'une couverture médicale (Braverman et al. 1989). Des épidémiologistes, qui ont mené une étude sur la mortalité des enfants dans les communautés noires, ont étudié l'influence de plusieurs paramètres sur la prématurité et la mortalité enfantine. Les grossesses à l'adolescence, le manque d'éducation sont des facteurs de risques majeurs pour les fausses couches et la mortalité enfantine. Pourquoi deux fois plus de noirs que de blancs ne cherchent-ils pas ou trop tardivement un suivi médical prénatal ? Le manque de couverture médicale n'explique pas tout. D'après Kahn, il faut tenir compte du contexte socio-économique dans sa globalité pour comprendre le fonctionnement et la signification culturelle de ces phénomènes (Hahn et Kleinman, 1983). Beaucoup de recherches quantitatives ont été réalisées sur le sujet. Cependant les conditions sociales (qualité de vie, de logement, accès à l'éducation et à l'information) sous-jacentes aux problèmes de santé dans les communautés noires et hispaniques restent trop souvent absentes de l'analyse du problème.

Pouvoir biomédical et force sociale

6L'accès aux systèmes de soins est lié au pouvoir, au statut socio-économique et cela reflètent les disparités sur le taux de natalité et de mortalité qui existent entre les différents groupes ethniques. De façon évidente, il est très difficile sans couverture médicale ou en l'absence de revenus suffisants de pouvoir bénéficier de soins adaptés à la guérison. Les statistiques sur divers problèmes de santé (comme par exemple le fort taux de mortalité) dans les communautés noires et hispaniques et dans la classe ouvrière reflètent cela. Les disparités peuvent également être examinées en observant les fondations sociales des relations entre patients et médecins. Les influences des forces sociales ont été examinées par Howard Waitzkin dans une étude réalisée en 1979. Sociologue et médecin, son étude considère la micro politique des études cliniques. Il affirme que le poids social a une influence sur la rencontre médicale :

  1. En induisant les conditions de la maladie préalables à l'entrée en hôpital.

  2. En reproduisant au sein même de l'hôpital l'organisation sociale extérieure.

  3. En encourageant des formes d'interaction entre patient et médecin qui ne tiennent pas compte des racines sociales de la maladie et par-là en reproduisant l'ordre social établit. La plupart des comportements du patient ont pour origine l'organisation de la structure sociale : distribution entre personnes de race différente, le genre, le statu social. Cette organisation affecte les événements de la maladie et/ou de la guérison.

7Les médecins doivent toujours se maîtriser afin de centre leur attention sur les conditions médicales. Ce contrôle médical renforce les représentations sociales de la distribution du savoir et de l'autorité.

8Le cadre médical des pays développés perpétue cet ordre social au lieu de considérer les racines sociales de la maladie (Hahn, 1985). La recherche de Berger et Luckmann (1966) désigne le pouvoir des constructions culturelles comme médiateur dans la distribution de la connaissance et de l'autorité. L'évidence montre également le pouvoir le plus direct des relations sociales et de l'héritage culturel dans la production des événements fondamentaux au développement de la maladie ou à la guérison. Les relations et les valeurs sociales peuvent rendre malade, soigner et tuer. Hahn montre cette idée « Le phénomène socioculturel suggère que le corps soit littéralement conscient, en mouvement et en fonctionnement non seulement biologiquement mais aussi par des impératifs sociaux et culturels. » (Hahn, 1985).

9Dans un entretien avec Bill Moyers, Ron Anderson, Directeur du département de la santé de l'état du Texas et directeur exécutif de L'hôpital Parkland (un institut public qui soigne aussi bien les patients assurés que ceux qui ne le sont pas) explicite ce phénomène.

10« Je pourrai vous citer de multiples cas. Par exemple, une personne âgée est hospitalisée en laissant un conjoint à la maison. Sa préoccupation première pourra être de rentrer à la maison au plus vite afin de s'occuper de ce dernier si elle s'avère être la plus valide des deux. Quand vous dites à cette personne qu'il serait nécessaire de la garder à l'hôpital quelques jours supplémentaires, l'anxiété née des contraintes laissées au domicile aura des conséquences plus importantes que le bénéfice thérapeutique qu'aurait apporté ce séjour prolongé ».

11Anderson ajoute que l'équipe paramédicale ne prend pas en compte l'environnement familial, pourtant fondamental dans le processus de guérison.

12Un autre cas est rapporté par Anderson, celui du stress de l'hospitalisation pour un ouvrier. « Un jour, nous avions un type, un chauffeur de camion, qui avait eu un arrêt cardiaque. Il avait vraisemblablement la même maladie de cour que le banquier dans la chambre d'à-côté, mais l'approche est différente. En effet, le chauffeur de camion perdra probablement son travail parce qu'il ne lui sera plus permis de conduire un camion de lourde charge. Ses employeurs ne le garderont pas. Cet homme a une éthique de travail, et d'énormes pressions financières avec deux enfants à l'université. Pour le banquier, une intervention chirurgicale peut être même de bon ton ».

13Pour le banquier, sa famille est bien placée, ses enfants ont déjà terminé l'université. De son côté, l'ouvrier voit dans son séjour prolongé à l'hôpital un licenciement à la clé. Tous les deux peuvent être détruits par la maladie ou mourir, mais comme le montre l'étude d'Anderson, chacun a une maladie différente. L'environnement social détermine la guérison alors que les hôpitaux considèrent les deux patients dans la même catégorie. Le personnel soignant doit comprendre les relations qui lient le patient à son environnement (famille, communauté, travail.).

14Les hôpitaux sont souvent organisés pour les médecins, le personnel soignant ou administratif, les assurances de maladie, bref tout le monde à l'exception même du malade. C'est ce qu'Anderson appelle un schéma d'institution totale. Les « institutions totales » servent des besoins particuliers, mais sont inappropriées quand le volume de stress et de contraintes des patients n'est pas en accord avec leur sensibilité. Parce que ces critères nécessiteraient une restructuration de l'hôpital, ils sont généralement niés.

15Mary Howell, la première femme praticienne associée à l'école médicale d'Harvard confirme ce constat.

16La rigidité hiérarchique qui est transmise autant explicitement qu'implicitement, induit une arrogance qui place le patient et les professions dénommées para professionnel à une place peu estimée ; l'attraction et la fascination pour la technologie -à la fois liées au coût et à la complexité d'utilisation et d'entretien- devient le relais froid et impersonnel entre les patients et les soignants, ce qui accompagné de l'élitisme entourant l'univers du soin, tant dans l'éducation que dans le travail, tendent à protéger ses privilèges du monde réel (Howell, 1975 p. 50).

17Derrière ces institutions, le personnel médical s'avère être fréquemment sujet au stress. Ma recherche sur les infirmières philippines en Californie a montré combien la hiérarchie (les médecins en tant que décideurs auprès des infirmières au rôle indéterminé), génèrent souvent des tensions au sein des équipes de soins. Ce sont les procédures de soin au même titre que les hiérarchies internes aux institutions médicales qui doivent être modifiés (Davison, 1993).

A Propos de l'expérience d'une clinique : Soigner une totalité

18L'institution de communauté dans les cliniques à pour but d'atténuer les disparités -considérées autant du point de vue des conditions médicales que de l'origine sociale. A cela s'est ajouté le travail de l'anthropologie médicale qui a essayé d'analyser ces systèmes. Une de ces cliniques est installée au Texas.

19Un praticien tel David Smith revendique cette méthode basée sur la notion de communauté : il considère que cette clinique de communautés orientée vers les soins primaires, s'adresse à diverses communautés avec en priorité les Afro-américains et les hispanisants. Dans une interview avec Bill Moyers, David Smith expliquait :

« Pour la majorité, c'est une communauté de travailleurs dont la plupart tente juste de pouvoir partir quelque part ailleurs. Les pathologies communes varient selon l'âge et l'origine. Nous voyons beaucoup de diabétiques, de maladise qui auraient pu être prises en charge en prévention, par un prélèvement de sang préalable. Nous voyons des enfants qui n'ont pas été vaccinés, parce que le système ne les a pas pris en compte, et ils sont ainsi atteints de maladies tel la rougeole. D'autres personnes sont atteintes d'ulcère et d'inflammations qui auraient pu être soignées beaucoup plus tôt. Enfin nous voyons beaucoup de patients atteints d'asthme. »

20Smith souligne cette absence ou mauvaise qualité des soins primaires pour ces communautés, pour des raisons sociales. Il est difficile pour eux, travailleurs à plein temps, d'utiliser les services médicaux qui fonctionnent selon des horaires strictes : 09h-17h. Ils sont ainsi contraints de choisir entre l'ignorance de leurs maux et leur prise en charge au détriment d'une journée de travail.

21Le système de soins aux États-Unis ne propose aucune incitation à la prévention ou d'anticipation des besoins qui sont du ressors d'une salle d'urgence. Il ne rembourse rien de ce qui concerne la prévention. Pour les populations hispaniques, vietnamiennes, il n'y a pas de réseau pour des groupes de soutient efficaces. Les conseillers médicaux et les aides aux soins ne sont pas remboursés car ils sont considérés comme des disciplines marginales, au même titre que les nutritionnistes, les travailleurs sociaux et les médiateurs.

22Soigner l'individu dans sa totalité chez Smith :

« Traditionnellement nous nous concentrons sur les parties du corps. Nous regardons votre langue, votre rein, votre estomac,... nous ne vous considérons pas comme un tout... »

23La fondation de l'anthropologie médicale, dont la démarche marie les deux disciplines, s'oriente vers une écoute, une attention dont les communautés sont le centre.

24En tant qu'anthropologue, nous ne pouvons comprendre une autre communauté sans considérer d'autres approches thématiques. Ceci est vrai dans le parcours thérapeutique. Beaucoup de médecins et praticiens médicaux s'accordent sur le fait que ces communautés sont peu orientées vers des soins de santé primaires ; une attention plus forte orientée vers ces communautés devrait devenir un standard de la pratique médicale aux États-Unis.

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Bibliographie

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Pour citer cet article

Référence électronique

Mariquita Panizza, « Le soin et la prise en charge thérapeutique : regard sur le modèle américain », Face à face [En ligne], 2 | 2000, mis en ligne le 01 juin 2000, consulté le 22 octobre 2017. URL : http://faceaface.revues.org/543

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Auteur

Mariquita Panizza

historienne et doctorante en anthropologie

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