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Dossier

Statut et disponibilité des éléments du corps : la question des dons d'organes en France

Claire Boileau

Texte intégral

1Le regard anthropologique porté sur un phénomène social tel que le don d'organes, révèle que la finalité thérapeutique et salvatrice de la procédure ne légitime pas nécessairement toutes les actions entreprises dans ce but. La plupart d'entre elles, bien qu'inscrites dans un cadre médico-légal qui s'efforce de devenir de plus en plus précis, ne semblent pas parvenir à s'émanciper de difficultés relationnelles, cognitives ou logistiques et ce, en dépit des moyens financiers, économiques ou politiques octroyés pour la thérapeutique.

2Si on admet aisément que le corps humain est un fait de nature, doit-on admettre que l'utilisation qui en est faite à des fins scientifiques et/ou thérapeutiques l'est aussi ?

3Le corps n'est en effet ni corvéable à merci, ni mutilable, ni appropriable, du moins pendant le temps qu'il apparaît vivant, mobile et habité par ce que l'on nomme la personne.

4Se pourrait-il qu'il en aille autrement à sa mort ? Vidé de ses fonctions physiologiques, que devient le corps ? A qui appartient-il ? Quel est son statut ? Que représentent les éléments qui lui sont soustraits ?

5Ce faisant, comment une société parvient-elle à mettre en place un dispositif destiné à recueillir des " bouts d'hommes " pour soigner d'autres hommes ? Comment s'organise-t-elle pour que les éléments corporels nécessaires à servir des objectifs thérapeutiques, soient mis à disposition ? A quelles résistances se heurte-t-elle, et de quelles manières les acteurs (soignants et familles) des négociations entreprises dans ce but sont-ils impliqués ?

  • 1  Boileau C. Transplantations d'organes et de tissus : de la thérapeutique à l'imaginaire social, th (...)

6Nous avons cherché, par l'observation ethnographique de la procédure puis l'analyse anthropologique du phénomène1 (Boileau, 1995, 1997), à mettre en relation la légitimité biomédicale d'une thérapeutique et sa traduction sociale en termes de conduites et de discours localisés. En d'autres termes, il s'agissait donc de faire le lien entre la façon dont une société s'organise au point de vue technique, médical et juridique pour recueillir et transférer de la matière corporelle d'un individu à un autre, avec la perception cognitive, symbolique et psychologique d'une telle procédure. La mise en perspective de ces domaines, à priori étanches les uns aux autres, en ce sens que les uns relèvent essentiellement de l'organisation matérielle et logistique, et les autres des perceptions symboliques et culturelles de la thérapeutique, soulève la question de leurs rapports mutuels, et démontrent que " l'idéel et le matériel "(Godelier, 1984), loin de se tourner le dos, se nourrissent mutuellement, et aboutissent avec plus ou moins de facilité, à la production de conduites voire de stratégies édictées en normes sociales, car " les êtres humains sont tels " comme le rappelle justement Godelier (1996 : 239) qu'ils ne vivent pas seulement en société comme les autres animaux sociaux, mais qu'ils produisent de la « société pour vivre ».

7En effet, au-delà de sa complexité médico-chirurgicale et logistique, les transplantations d'organes et de tissus vont réquisitionner un faisceau de représentations culturelles exprimées notamment, autour de la perception de la mort, du corps et du don dans notre société, et qui apparaissent comme autant de facteurs à partir desquels ou autour desquels s'élabore l'adhésion au principe de la mise à disposition du cadavre à des fins thérapeutiques ou au contraire ses résistances.

8Que représente la mort, dans la société française d'aujourd'hui ? L'effacement progressif de la religiosité a-t-il du même coup ôté toute sacralisation de la dépouille mortelle de la personne ? (Ariès, 1985). Et que dire de la « mort cérébrale », qui détrône le cours de sa place d'arbitre entre la vie et la mort ?

9De plus si le cadavre n'est plus marqué du sceau de la sacralité, que représente-t-il aujourd'hui ? Peut-il devenir un substitut thérapeutique dont le bénéfice irait à son contemporain à travers une procédure laissant les protagonistes dans l'anonymat ? La notion de don est-elle opérationnelle dans un phénomène où « le don est présent comme finalité rendant légitime l'intervention sur le corps, mais nullement comme mode d'expression d'une volonté de se dépouiller d'une partie de soi au bénéfice d'une autre personne » (Thouvenin, 1997 : 77) ? Car si le don, comme l'a montré Mauss (Mauss, 1993 : 145-273) dans un essai devenu célèbre et maintes fois commenté, forme bien un système fonctionnant sur des obligations dépendantes les unes des autres : donner oblige à recevoir puis à rendre, comment le receveur s'acquittera t-il de la dette contractée lors de la greffe d'organe, et comment le donneur ou sa famille peut-il espérer un « retour » ?

10Par ailleurs, si les transplantations d'organes et/ou de tissus sont restées longtemps tributaires de tâtonnements biologiques, chirurgicaux et techniques, ajournant ainsi l'efficacité thérapeutique recherchée, elles se heurtent aujourd'hui à l'épineuse problématique concernant l'obtention des greffons. A cet égard, on peut remarquer que le terme de pénurie, volontiers évoqué pour signifier le manque d'organes en matière de transplantation, impose, d'emblée, un présupposé d'importance : l'offre et la demande ne sont pas équivalentes, l'offre s'avère même déficitaire par rapport aux besoins. Un tel postulat confirme-t-il l'entrée du corps dans la sphère marchande ? Quel statut donner au corps et à ses éléments pour qu'ils ne soient pas assimilés à des marchandises tout en maintenant des objectifs centrés sur la quantité de la matière ?

11À en juger par l'histoire juridique du corps humain en Occident (Baud, 1993), le problème qui se pose aujourd'hui avec l'explosion des biotechnologies n'est pas simple. En effet, tous les débats parlementaires initiés par la question du statut du corps humain et de ses éléments se heurtent à l'inflexible dispositif juridique issu du droit romain qui divisait les réalités terrestres en personnes et en choses. Dans quelle catégorie juridique ranger un élément corporel extrait du corps avant qu'il n'y retourne ? Si la question émerge avec les premières banques de sang des années quarante, qui, pour la première fois, rendent indépendant de tout propriétaire, un élément du corps humain, elle n'est toujours pas résolue aujourd'hui, et ce, en dépit des récentes lois dites de « bioéthique » promulguées en 1994. Ces dernières en effet, ne traitent pas directement de principes moraux relatifs à la vie, à la mort ou à la personne humaine en soi, mais régissent et organisent les pratiques médicales elles-mêmes, dès lors que le corps humain se trouve mis en jeu.

12À travers toutes ces questions, c'est bien la problématique à « double tranchant » de la disponibilité du corps humain et de ses éléments d'une part, et de leur statut d'autre part, qui se trouve mise en jeu dans la thérapeutique. En effet, les éléments du corps ne peuvent être déclarés disponibles envers et contre tout sans risquer de se trouver assimilés à des choses ; mais les déclarer indisponibles reviendrait à refermer la porte déjà grande ouverte de la science sur le corps.

13Pour concilier ces intérêts contradictoires, il apparaît que la science et le droit ont été et sont encore mis à l'épreuve de la conciliation entre ce que les uns revendiquent comme des possibilités thérapeutiques et ce que les autres ont pour mission d'encadrer du point de vue social et législatif. Autrement dit, la science et le droit ont à s'entendre pour que des pratiques émergent ou se maintiennent tout en conservant leur légitimité. A cet égard, existe- t-il des stratégies institutionnelles allant dans ce sens ? Que peut-on apprendre des comportements biomédicaux sur cette question ? Que se passe-t-il du côté des acteurs impliqués dans la thérapeutique, qu'il s'agisse des familles ou des professionnels de santé ? Comment, en pratique, se conjugue cet impératif pour le moins épineux qui consiste à donner pour les uns et à obtenir pour les autres ?

14Sur le terrain, l'observation des pratiques et des discours portant sur les différentes étapes en amont de la greffe, c'est à dire sur les activités relatives à l'obtention puis au prélèvement des organes et/ou des tissus, révèle que l'intention rationnelle et légitime de sauver un patient en attente de greffe semble complexifiée, voire obviée dans sa conceptualisation en raison des représentations sociales inhérentes au devenir corporel après la mort. Par exemple, durant la phase chirurgicale plusieurs étapes apparaissent, mais toutes restent porteuses d'ambivalence, aucune ne pouvant se différencier des autres, même si certaines séquences, pour des raisons physiologiques mais aussi vraisemblablement symboliques, font appel à des notions thermiques opposées comme le « chaud » et le « froid » ou encore à l'eau comme élément de passage et de transformation. Le « donneur », avant que l'intervention chirurgicale n'ait lieu, n'est plus du côté de la vie, mais pas encore considéré comme un défunt, encore moins un cadavre. La métamorphose de son statut de personne vivante en « donneur », puis en personne défunte et enfin en cadavre reste coextensive de sa métamorphose physiquement observable, tenant ainsi en échec, peu ou prou, les définitions médico-légales de son statut.

15Ainsi, de telles observations n'interpellent pas seulement les conceptions dites « populaires » de la thérapeutique d'une part, et celle des intervenants biomédicaux d'autre part. Elles montrent, de façon significative, qu'il existe un réajustement constant entre, d'un côté, le regard que la société pose sur ce type de thérapeutique, et de l'autre, les missions ou compétences professionnelles attendues. A cet égard, la valorisation du don, la dichotomie des tâches biomédicales, les efforts de neutralisation des affects ou encore les résistances organisationnelles apparaissent comme autant d'éléments mettant en évidence les difficultés psychosociales de « trancher dans la chair de son contemporain ». Ainsi, il semble réducteur de penser que la thérapeutique puisse mettre en présence d'un côté « ceux qui croient » et de l'autre « ceux qui savent », d'un côté le savoir scientifique et de l'autre le savoir populaire. Certes, la connaissance scientifique qui prévaut au sein de la médecine n'a pas son équivalent dans les savoirs dits « profanes », et les niveaux d'interprétations ne sont pas les mêmes ; mais pour autant, il existe un socle commun de représentations culturelles et de perceptions de la thérapeutique. Dans le contexte des transplantations d'organes et/ou de tissus, ces observations permettent de reconnaître à la culture la place qu'elle occupe au sein d'un dispositif complexe tel que celui du recueil, du stockage, du transfert et de la réimplantation de matière corporelle, mais plus généralement, ces observations rappellent le rôle dynamique de la culture, la place qu'elle occupe au sein d'une société qui, sans cesse, puise dans cette culture pour se structurer, tout en la remodelant constamment.

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Bibliographie

Ariès P., L'homme devant la mort, Vol I & II, Paris : Seuil, coll. Point- Histoire, 1985.

Baud J.-P., L'affaire de la main volée, une histoire juridique du corps humain, Paris : Seuil, 1993.

Boileau C., La mort au service de la vie : le don d'organes à but thérapeutique. Mémoire de maîtrise d'ethnologie, Université de Bordeaux II, 1995.

Boileau C., Du deuil au don...Aspects anthropologiques de la transplantation d'organes en France. Etude par observation ethnographique : nov. 94/sept. 97. Rapport réalisé pour l'Etablissement français des Greffes.

Godelier M., L'idéel et le matériel, Fayard, 1984.

Godelier M., L'énigme du don, Fayard, 1997.

Mauss M., Essai sur le don. Forme et raison de l'échange dans les sociétés archaïques in Sociologie et Anthropologie, Paris : PUF, 1993 (1950) p. 145-273.

Thouvenin D., « Don et/ou prélèvement d'organes », Sciences sociales et Santé, Vol. 15, n 1, mars 1997, p. 77.

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Notes

1  Boileau C. Transplantations d'organes et de tissus : de la thérapeutique à l'imaginaire social, thèse en cours de rédaction sous la direction de A. Hubert, Université de Bordeaux II.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Claire Boileau, « Statut et disponibilité des éléments du corps : la question des dons d'organes en France », Face à face [En ligne], 1 | 1999, mis en ligne le 01 septembre 1999, consulté le 23 juin 2017. URL : http://faceaface.revues.org/463

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