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Dossier

Perdre la mémoire, l'étiolement de l'âme

Véronique Dassié

Dédicace

Les malades rencontrés alors sont pour la plupart décédés, j'aimerais aujourd'hui dédier ce travail…à leur mémoire. Le centre de jour de Lavelanet en Ariège, point de départ de l'enquête, a été créé en 1992 à l'initiative du centre hospitalier de la ville. L'hôpital de ce bourg du contrefort pyrénéen, reçoit une population essentiellement rurale et vieillissante. La forte proportion de personnes âgées a joué en faveur de la création du service et l'établissement hospitalier offre diverses structures pour ce public : un service de court séjour à vocation gériatrique, une unité de soins palliatifs, un service de long séjour, deux maisons de retraite, un service de soin et un service de portage des repas à domicile. Le centre de jour a joué le rôle d'intermédiaire pour rencontrer les témoins. J'ai de plus bénéficié d'un double statut. En effet, outre une position de chercheur, j'occupais alors les fonctions d'ergothérapeute dans ce service et j'ai pu par ce biais recueillir de nombreux témoignages informels, tous mes interlocuteurs étant bien sûr avertis de ce travail. Entre juin 1998 et septembre 1999, 21 personnes, sollicitées ont fait l'objet d'entretiens formels. Le corpus rassemble des « malades d'Alzheimer », des soignants ou parents, 5 hommes et 16 femmes, âgés de 18 à 89 ans. Je remercie ces témoins et le docteur Rauzy, qui m'ont permis l'exploitation des données médicales. Je remercie M. Gizolme, directeur du centre hospitalier de Lavelanet, l'équipe du centre de jour et toutes les personnes qui ont accepté de participer à ce travail. Je remercie également Daniel Fabre : ses remarques judicieuses et ses conseils m'ont été des plus précieux dans cette recherche. Cette recherche a fait l'objet d'un mémoire de diplôme de l'EHESS (Dassié 1998).

Texte intégral

1« Je suis dans ma maison et je ne connais plus les portes… ». La sentence raisonne dans la tête de Nathalie. Sa mère lui a dit cela la veille, elle n'a su que répondre, bouleversée. Le lendemain, comme chaque matin, elle accompagne sa mère au centre de jour spécialisé où celle-ci se rend régulièrement depuis plusieurs mois et se confie à la soignante qui est venue les accueillir à leur arrivée. Se perdre chez soi, ne plus comprendre un univers familier, comment est-ce possible ?

  • 1  J'utilise l'expression « maladie d'Alzheimer » telle qu'elle est en usage dans le sens commun, c'e (...)

2Perdre la mémoire donne à voir l'insupportable et angoisse qui en est témoin. La maladie d'Alzheimer1 fait figure de spectre redouté et tragique. Pourquoi la mémoire s'impose-t-elle comme fondamentale à ce point ? Derrière ce concept, quelles sont les valeurs anthropologiques dissimulées et de quelle manière s'articulent-elles avec les fondements de notre culture ?

3Décliné de multiples façons, le mot « mémoire », singulier ou pluriel, masculin ou féminin, jalonne notre quotidien. L'oubli, son indissociable pendant, s'offre en symptôme d'une perte pour notre société vieillissante qui sombre dans la « fièvre » commémorative et l' »obsession » patrimoniale. Ce « mnémotropisme contemporain » (Candau 1999) célèbre le passé de multiples manières ; de la pratique généalogique à la commémoration nationale, il parait omniprésent. Amputée de sa mémoire, notre société pourrait bien tomber malade, craint-on.

4Depuis l'invention de la notion de mémoire collective par Maurice Halbwachs, nombre de travaux ont envisagé cette dimension plurielle de la mémoire à travers son inscription dans les lieux (Nora 1994), les commémorations et le patrimoine (Todorov 1995 ; Le Goff 1998 ; Ricoeur 2000). Le concept, utilisé comme outil, permet d'accéder à la compréhension d'un groupe. Les études sur la famille, entité plus restreinte, déplacent le questionnement vers la sphère privée. La mémoire se fait alors généalogique et nous invite à suivre le cours des transmissions familiales (Sagnes 1998 ; Béatrice Le Wita 1985). Françoise Zonabend (1986) et Anne Muxel (1996) envisagent les supports mémoriels comme des outils disponibles permettant aux individus d'assurer la pérennité d'une lignée familiale mais l'articulation entre le collectif et l'individuel, questionnement déjà en germe dans les travaux de Maurice Halbwachs, reste peu évoquée par les chercheurs en sciences sociales. La mémoire individuelle, singulière, parure de la psyché et instrument de cognition du sujet, échappe encore bien souvent au regard anthropologique.

  • 2  Sur les données épidémiologiques, voir l'article de Jean-François Dartigues et ses collaborateurs  (...)

5Pourtant, la défaillance de la mémoire individuelle constitue aujourd'hui un enjeu de santé publique majeur2. En outre, dès qu'on pénètre l'univers médical à la rencontre des malades dits « d'Alzheimer », l'analogie avec le pathologique évoquée dans les discours à propos de la mémoire sociale devient brutalement concrète. La mémoire s'immisce au plus profond de l'espace intime et privé, l'oubli la rend évidente, son absence en révèle l'omniprésence. Les personnes atteintes de troubles mnésiques, leur famille, les soignants et tous ceux qui les côtoient en sont les témoins rencontrés lors de mon enquête au centre de jour de Lavelanet (voir encart méthodologique). L'oubli s'offre en image inversée de la mémoire qui devient alors sensible.

Oubli et chaos domestique

6Avant d'être pathologique, l'oubli accompagne le quotidien de chacun. Cocasses ou absurdes, les oublis jouent des tours en de multiples occasions : une commission qu'il fallait faire, un rendez-vous manqué, le nom d'un interlocuteur qui reste sur le bout de la langue. Les usagers ordinaires de la mémoire rencontrés sur ce terrain hospitalier, qu'ils soient malades ou non, évoquent avec humour leurs mésaventures ou celles d'un proche. Ces anecdotes leur permettent de qualifier leur propre mémoire car « parler mémoire », c'est se présenter comme détenteur d'une « bonne » ou d'une « mauvaise » mémoire. Chacun se doit de respecter des dispositions mémorielles spécifiques et l'expression de cette aptitude personnelle est liée à celle des autres membres de l'entourage. La mémoire individuelle participe ainsi au maintien de l'ordre social et familial. La remise en cause de cette capacité vient donc rompre un équilibre et les oublis peuvent générer une réelle angoisse s'ils se répètent trop souvent.

7Au fil des rencontres avec les protagonistes de la mémoire (malades, soignants, familles), je suis ainsi devenue témoin des règles d'usage implicites de la bonne mémoire, mise en évidence par l'oubli perturbateur. Trois thèmes en sont le support.

8Le premier, évoqué de façon récurrente, concerne le langage : »… par exemple je ne vais pas arriver à dire le nom d'une personne alors que je l'ai prononcé des dizaines, des centaines de fois, je veux dire quelque chose et y a le mot qui ne vient pas, c'est terrible… », raconte Véronique S. Oubli ordinaire dans ce cas, mais pour les malades la difficulté devient une contrainte quotidienne : « Des fois, je me répétais, maintenant j'essaie de faire attention quand je parle, j'essaie de me retenir » explique Mme D. Vis à vis d'autrui, avoir à sa disposition le mot qu'il faut au bon moment se révèle impératif, il doit rester accessible à son utilisateur. Son manque ou son surgissement impromptu est signe d'aliénation. Savoir se souvenir et savoir le dire sont des actes profondément socialisés et incorporés chez tous.
La communication verbale n'est pas seule en cause. Les gestes du quotidien, les plus intimes comme les plus sociaux font parfois également défaut. La praxis se dessine dans les témoignages de tous comme un deuxième lieu d'ancrage possible pour l'oubli. Conduire, cuisiner, bricoler, le moindre savoir-faire peut s'avérer difficile et venir perturber les rituels familiaux. Un repas de Noël marque ainsi le début de la maladie d'une mère de famille : « Chaque année, elle faisait la langouste à l'Armoricaine, et là, elle a pas su la préparer » (M. D.).

9Outre les façons de faire, le pôle de la perception intervient également parmi les savoirs obligés. L'incapacité du malade à reconnaître avec précision les personnes de son entourage revient avec insistance dans les témoignages. Ce troisième indice de l'oubli est vécu comme insupportable car cette incapacité cognitive bouscule particulièrement la norme sociale :

« Il y a quelques temps, on a eu Mme X. à l'hôpital. Un jour sa fille qui était venue la voir est ressortie de sa chambre avec un grand sourire. Elle m'a dit : aujourd'hui elle m'a reconnue ! Tu te rends compte ! … ça doit être TERRIBLE pour un enfant de ne pas être reconnu par son père ou sa mère » se souvient Marie-Claire

10Reconnaître son enfant, c'est lui accorder un statut au sein de la famille mais aussi l'inscrire dans une généalogie au regard d'une communauté. La reconnaissance rend légitime et quand une fille devient sœur, mère voire une inconnue, il y a négation d'identité.

11Un détail, anecdotique et anodin de prime abord, peut perturber en profondeur le déroulement routinier de la vie familiale, bouleverser les rituels festifs. Insidieusement l'oubli remet en cause l'équilibre domestique. Bien souvent le conjoint du malade tente d'amoindrir les signes d'une telle anormalité et prend peu à peu le relais dans l'exécution des tâches quotidiennes. Pallier les défaillances, en atténuer la visibilité requiert parfois un investissement permanent. La vie de certains proches semble s'être entièrement réorganisée autour du malade dont il faut s'occuper et une foule de petits riens évoque le remaniement du quotidien, du lever au coucher et parfois même au delà.

  • 3  Les médecins eux-mêmes ont quelques difficultés à trancher : « Depuis la description de l'oubli bé (...)

12Les trois registres évoqués, ne plus savoir ni dire, ni faire, ni reconnaître, dessinent un portrait « d'aphaso-apraxo-agnosie », tableau caractéristique de la maladie d'Alzheimer dans la nosologie médicale. Pourtant, malgré l'arsenal de tests cognitifs dont disposent les services médicaux spécialisés pour quantifier l'oubli, la frontière entre oubli bénin et pathologique reste incertaine et rend le diagnostic délicat3. D'autres signes mis à jour par l'examen clinique, l'histoire médicale du malade et le témoignage de son entourage sont pris en compte pour confirmer un doute. Le diagnostic posé, l'oubli devient pathologie, son annonce évoque alors un devenir inéluctable et redouté.

Soigner l'oubli ?

13Que peut la médecine face à l'oubli ? Contre l'étiolement du tissu neuronal, peu de choses. L'essentiel des traitements pharmaceutiques proposés est symptomatique et vise à diminuer ce que les professionnels désignent sous l'expression « troubles du comportement » : anxiété, agitation, insomnies, agressivité… Une autre forme d'aide, aide humaine et extra-familiale peut être proposée pour relayer les familles dans la prise en charge du malade. Les motivations profondes de ce choix transparaissent à la lecture des dossiers médicaux et dans le témoignage des familles qui ont un jour décidé de faire appel à un service spécialisé.

14La décision semble paradoxalement déterminée non par l'oubli lui-même, mais par l'impossibilité de contenir sa lisibilité aux yeux d'autrui. La demande familiale à ce propos révèle la dimension sociale de l'atteinte mnésique car ce qu'il s'agit de soigner, c'est avant tout ce qui perturbe l'autre, ce qui pour l'entourage paraît trop « anormal » et honteux, ce qu'il faut cacher. Mais, derrière ces demandes se dessine de manière implicite l'impossible remodelage des liens au sein du groupe domestique. Les temps consacrés au malade sont pris sur d'autres et cette amputation génère des tensions voire des griefs. Des forces contradictoires s'exercent entre les divers membres de la famille et le recours à l'institution peut apparaître alors comme une réponse. Des personnes aux performances cognitives très limitées lors des tests psychométriques peuvent donc ne participer que très tardivement à une prise en charge médicalisée alors que d'autres, aux résultats bien meilleurs feront l'objet d'un suivi précoce. Le malade sera alors conduit au centre de jour, la demande d'admission n'ayant jamais été formulée par lui-même mais par sa famille voire son médecin traitant.

  • 4  Il est posé comme condition d'admission.

15Les personnes reçues dans le service ont en commun un même diagnostic4, celui de « démence sénile de type Alzheimer ou apparentée ». Sous cette appellation, la nosologie médicale différencie trois types de démences : dégénératives, vasculaires ou mixtes. Ainsi, dans le dossier d'admission de madame P., 90 ans, après quelques renseignements biographiques et administratifs, on trouve ce diagnostic, « démence arthériopathique » suivie d'un commentaire, « mange avec les doigts, fugue (se perd), idée de préjudice (vol) ». Alors que le terme de démence fait référence à la folie, la typologie évoque l'inscription corticale d'une atteinte neurologique organique. Cette double référence évoque deux champs médicaux concernés par la prise en charge « spécialisée » de ces malades : la psychiatrie et la neurologie.

16L'idée de ce service spécialisé pour l'accueil des « malades d'Alzheimer », est née de la volonté d'un médecin gériatre, le docteur Rauzy. Face au besoin d'aide des familles, il s'agissait de trouver une alternative à l'hospitalisation de ces malades. Au centre de jour, Mali, agent hospitalier, Jackie, aide soignante, Geneviève, infirmière et Véronique, ergothérapeute, quatre personnes à temps plein accueillent, du lundi au vendredi, une douzaine de malade pour une prise en charge « adaptée ». Leur quasi permanence dans le service aux mêmes horaires que les malades les amène à s'identifier comme les piliers du service. A leur présence s'ajoutent celle d'intervenants à temps partiel : Pernette, psychologue à mi-temps, le docteur Rauzy qui vient deux demi-journées par semaine et le docteur Saux, médecin psychiatre qui intervient ponctuellement. L'usage des prénoms invite à la familiarité avec les malades. Cette équipe, exclusivement féminine, se démarque des autres équipes hospitalières par divers signes : personne ne porte l'habituelle blouse médicale, les horaires, les pratiques, diffèrent de ceux en usage dans les autres services.

17Les locaux eux-mêmes sont aménagés pour suggérer un univers domestique : une cuisine, un salon aux larges fauteuils roses, une salle à manger aux nappes colorées tranchent avec le décor blanc et quelque peu austère des services hospitaliers classiques. Indices de la particularité des malades accueillis, des panneaux signalétiques nomment les divers espaces côtoyés et martèlent l'ancrage dans le présent.

  • 5  L'équipe soignante a rédigé en 1993 une brochure intitulée « Centre de jour pour personnes âgées. (...)
  • 6  Dassié, Fresse-Colson, Rauzy 1999.

18Le centre de jour affirme les objectifs d'une « prise en charge adaptée » grâce à un « programme de réadaptation personnalisée fixée à partir de l'évaluation initiale des capacités restantes »5. Le programme de l'institution repose sur la pratique d'activités diverses. Le malade va donc être incité à agir par le biais d'exercices intellectuels ou physiques ; musique, danse, gymnastique, ateliers cuisine, menuiserie, groupes de parole, se succèdent selon un emploi du temps régulier, calqué sur le modèle domestique. En arrière plan, il s'agit « d'animer » le malade, lui permettre de retrouver une autonomie perdue6. Comme le suggère le guide remis aux familles, un véritable projet éthique se profile dans les objectifs du service. En quatrième de couverture, on peut lire : « Que ce guide fasse renaître l'espoir, aide à rompre les solitudes et à préserver la dignité et l'affection ». Avec la perte de mémoire disparaissent donc d'autres vertus, sociabilité, dignité et affection, valeurs latentes dans tous les discours.
Le discours institutionnel se superpose ainsi à celui des familles et entend restituer à ces malades une part d'humanité perdue.

Cultiver la mémoire

  • 7  Propos de Jean-Pierre Changeux in Changeux & Ricoeur 1998 : 160-161.

19Parler mémoire requiert quelques subterfuges. En effet, celle-ci reste impalpable et son absence de matérialité concrète suppose des détours pour pouvoir l'évoquer. Au fil des entretiens, l'incessant recours à la métaphore m'a donné à entendre une véritable poétique de la mémoire ; les souvenirs sont « enfouis », la mémoire « se travaille », se « cultive », explique-t-on, elle est l'élément de base de « construction de l'homme », à l'inverse, l'oubli est « trou », « abîme », « néant », lié à un manque de « concentration » ou un « rétrécissement » du cerveau. Affirmer une existence à ces notions abstraites impose l'idée d'une consistance physique et les références à la matière rendent la mémoire palpable. Mais la transposition n'est pas anodine, la mémoire pourrait être fluide, liquide ou gaz, or avec la référence à la terre ou la pierre, elle se fait solide. De même que le rapprochement des molécules jusqu'à un état d'équilibre produit le solide, corps stable, la « concentration intellectuelle » permet l'expression mémorielle. La mémoire, corps plastique, sert de support sur lequel sont gravés des mots, des signes. L'analogie est reprise par tous au cours des témoignages mais on la retrouve également dans le champ médical. La rééducation des fonctions mnésiques fait appel à la capacité de « consolidation » (Gil 1996 : 165-189) du souvenir. La métaphore du « bloc-note magique » sert à Freud de modèle explicatif du fonctionnement mnésique, bloc de cire sur lequel « un style pointu raye la surface où l'écriture s'inscrit en creux » (Freud 1985 : 121) et les mécanismes de remémoration procèdent de la même façon : « Les matériaux de nos souvenirs sont sujets d'une façon générale à deux influences : la condensation et la déformation » (Freud 1967 : 311). Les approches organicistes proposées par la biologie ou la neurologie introduisent le souvenir au plus profond de la matière vivante, « la plupart des aires de notre cortex cérébral participent, sous une forme latente, au stockage des traces stables des mémoires explicites qui se trouvent donc largement distribuées dans notre cerveau »7 et font du cerveau un lieu de mémoire. Dès la naissance, « se déposent, dans les réseaux de connexion synaptiques en formation, les traces de la langue maternelle qui resteront indélébiles » (Ibid.). La rééducation fait donc appel à une propriété du cerveau appelée « plasticité » qui rendra possible un remodelage interne de la mémoire après l'atteinte cérébrale. Ce modèle explicatif d'une mémoire malléable est intériorisé par tous, soignants, malades, familles et s'immisce dans les discours étiologiques formulés par chacun à propos de la maladie d'Alzheimer.

20A l'inverse, l'absence du souvenir est une « lacune ». L'immatériel rattaché ainsi à l'oubli (trou, néant), peut déborder vers le biographique et dans les discours étiologiques, l'idée d'un lien avec un vide affectif accompagne souvent l'histoire des malades comme le suggère Mme N., 95 ans :

« C'est arrivé après que j'ai ressenti que je n'avais plus maman, que je n'avais plus Michel, que j'ai perdu dans un accident de voiture… »

21La disparition de sa mère, puis de son fils, mort très jeune, a créé un vide sur lequel la mémoire n'a plus prise. Le thème du manque, de l'absence se trouve très fréquemment associé à la genèse de ces maladies de la mémoire. Les malades comme leur entourage établissent un lien entre la perte physique, la perte affective et la perte de mémoire. Le vide intérieur est lié à une ablation biographique telle le décès d'un proche, l'arrêt d'une activité professionnelle, une opération chirurgicale, voire une atrophie physique… Les souvenirs « s'en vont », la tête « se vide ».

22Ce vide de la psyché peut être perçu de l'extérieur par l'intermédiaire du regard, fenêtre ouverte sur l'intériorité. Pour Véronique S., le regard de sa grand-mère rend ses visites à la maison de retraite douloureuses :

« Ce regard quand tu lui parles, à des moments, ces éclipses, ces absences, comme si son âme, l'âme qui anime ce corps là l'avait lâché. »

23Le « regard vide » du malade est alors celui qui n'en croise pas d'autre, qui s'interrompt dans le vague sans converger sur un point précis. Il ne regarde rien, semble transparent. L'œil sert donc de marqueur de la mémoire, il « signale l'existence » (Faeta 1993 : 78) et donne au regard une faculté particulière : « Le regard -captivant, envoûtant, desséchant, putréfiant…- est un organe actif du corps et on continue d'ailleurs à « toucher » du regard et à « dévorer » des yeux » (Fabre 1996 : 79). La relation affective se trouve interrompue quand les regards ne se rencontrent plus.

24Pourtant l'oubli n'a pas toujours valeur négative. Dans une perspective sous-tendue par l'approche psychanalytique, parents ou soignants soulignent parfois également ses vertus. L'oubli apparaît alors comme le moyen de fuir une réalité douloureuse, d'effacer un souvenir gênant. Il permet de « refouler » une mémoire encombrante, de se protéger, il est « mécanisme de défense » (Freud 1967). Aussi la maladie d'Alzheimer peut-elle apparaître comme une échappatoire possible : « pour ma grand-mère maternelle, c'était une façon de se décharger d'une dure réalité ». La maladie sert de refuge, tel un couvent. « Il est rentré en démence comme on rentre en religion », explique cette autre femme à propos de son père, comme si ce dernier avait pu fuir ainsi un quotidien difficile, entaché par l'alcoolisme et la violence familiale. Cette forme d'oubli factice trouve sa source dans les théories psychanalytiques. L'approche freudienne des mécanismes de l'inconscient n'évoque en effet pas une véritable disparition du souvenir par l'oubli. L'information inaccessible au sujet reste gravée quelque part et pourra ressurgir ultérieurement, à l'identique, ou sous forme d'un lapsus, c'est à dire déformée. Cette libération subite est selon Freud liée à un relâchement de la volonté. L'oubli reste en ce cas assujetti au pouvoir de l'individu et son libre arbitre. N'est oublié que ce que l'individu s'autorise à oublier. L'idée d'une sélection du souvenir revient dans de nombreux témoignages, elle construit la figure du « faux » oubli, interprétation rassurante pour les proches du malade et qui tranche de manière abrupte avec l'évocation d'un « véritable » oubli, celui que rien ne peut empêcher et qui efface de manière irréversible un pan de l'histoire biographique et familiale. A l'opposé, cet oubli parait intolérable : « j'ai un copain, pourtant c'était un garçon avant très intelligent, et maintenant, c'est une loque humaine, une loque vous entendez ? » témoigne M. M. dont la compagne est atteinte de la maladie d'Alzheimer. Le « devoir » de mémoire n'est plus rempli et la vie s'efface peu à peu, thème également repris dans la littérature :

« Quand nous la quittâmes, nous avions compris que sa fin avait commencé. Ce que nous ignorions, c'est qu'elle allait durer si longtemps. [...]. Progressivement et sans retour, l'immobile glaciation prit possession de son cerveau, envahit tout ce qui restait de vie, au point qu'on put à peine parler de vie. » (Rouanet 1994 : 46)

25Indice d'humanité, la mémoire se trouve associée dans les représentations à l'imaginaire de l'âme. La perdre, c'est sombrer dans le néant et quitter le monde des humains.

26Miroir de l'âme, la mémoire accompagne donc l'intimité de l'être. Elle pose son empreinte sur l'espace domestique, ponctue les relations familiales et sociales, rythme les temps festifs comme les plus ordinaires. La perdre, sombrer dans l'oubli inquiète et fait de la maladie d'Alzheimer un spectre redouté. Ne plus savoir dire, faire ou reconnaître amène désordre et chaos.

27Les représentations restent chez nos contemporains étroitement liées à une vision matérialiste du savoir : le terrain cérébral doit être « cultivé », « entretenu », « travaillé », afin de permettre au souvenir « enfoui » de « jaillir ». Cultiver la mémoire, c'est éviter que ne se développe l'oubli sur une terre laissée en friche. Les fondements d'une telle approche se retrouvent dans la vision aristotélicienne de la connaissance, mémoire et oubli y puisent les mêmes analogies de la culture de l'âme et de l'esprit. La mémoire apparaît donc comme une représentation sécularisée de l'âme, introduite au sein de l'individu. Comme le souligne Ian Hacking dans son étude des sciences de la mémoire, « la mémoro-politique, nous a appris récemment, ou nous a forcé à croire qu'une personne, ou dans un langage plus ancien une âme, est constituée par ses souvenirs et son caractère. Toute amnésie retire par conséquent quelque chose à notre moi… » (Hacking 1998 : 407). L'émergence des sciences de la mémoire et le développement des théories psychanalytiques au XIXe siècle jouent vraisemblablement un rôle déterminant dans ce processus de sécularisation de l'âme. Avec la notion d'inconscient, la mémoire se trouve introduite dans l'individu et l'accompagne en permanence.

28Cette incarnation en fait le témoin du fonctionnement social coutumier, elle devient le support des normes qui régissent le quotidien, intériorisées dans un partage sexué. Aussi la perte biographique devient-elle perte culturelle de première importance. Eminemment sociale, la mémoire touche les fondements du biographique et d'une identité collective. La maladie d'Alzheimer apparaît alors le symptôme terrifiant d'une délitescence de l'être, la mémoire qui s'étiole de manière inexorable engouffre avec elle une part d'humanité.

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Notes

1  J'utilise l'expression « maladie d'Alzheimer » telle qu'elle est en usage dans le sens commun, c'est à dire dans une acception large qui du point de vue de la nosologie médicale correspondrait à l'ensemble des « démences séniles ou pré-séniles de type Alzheimer ou apparentées ».

2  Sur les données épidémiologiques, voir l'article de Jean-François Dartigues et ses collaborateurs : « …il est possible d'estimer la prévalence de la démence en France à 625000 cas en 1999, et celle de la maladie d'Alzheimer à 430000 cas […] si aucun progrès n'est fait dans la prévention de la maladie, on peut estimer qu'en 2010, le nombre total de patients atteints de démence pourrait être de 800000 dont 550000 atteints de maladie d'Alzheimer ». (Dartigues et al. 2002 : 738).

3  Les médecins eux-mêmes ont quelques difficultés à trancher : « Depuis la description de l'oubli bénin et de l'oubli malin par Kral en 1962, plusieurs autres définitions de troubles mnésiques ont été proposées mais aucune n'a fait l'objet d'un réel consensus […] en fait nous manquons de travaux empiriques permettant de mieux définir ces troubles, et plus particulièrement de distinguer un trouble fonctionnel bénin d'un trouble prémonitoire de démence ». (Dartigues 1997 : 503).

4  Il est posé comme condition d'admission.

5  L'équipe soignante a rédigé en 1993 une brochure intitulée « Centre de jour pour personnes âgées. Guide à l'usage des familles » remise aux parents des malades qui fréquentent le service.

6  Dassié, Fresse-Colson, Rauzy 1999.

7  Propos de Jean-Pierre Changeux in Changeux & Ricoeur 1998 : 160-161.

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Référence électronique

Véronique Dassié, « Perdre la mémoire, l'étiolement de l'âme »Face à face [En ligne], 5 | 2003, mis en ligne le 01 mars 2003, consulté le 29 mars 2024. URL : http://journals.openedition.org/faceaface/422

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Auteur

Véronique Dassié

Doctorante en ethnologie, EHESS Toulouse, Membre du LAHIC, Chargée de cours - Université de Tours.
e-mail : lionver@club-internet.fr

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Droits d’auteur

Le texte et les autres éléments (illustrations, fichiers annexes importés), sont « Tous droits réservés », sauf mention contraire.

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