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Dossier

Le risque émotionnel en cancérologie. Problématiques de la communication dans les rapports entre soignants et soignés

Fanny Soum-Pouyalet

Résumé

L'univers du soin en cancérologie s'affirme comme un haut lieu émotionnel compte tenu de la gravité des pathologies qui y sont traitées. Les processus de rationalisation de la maladie par les patients sont en effet influencés par les représentations collectives du cancer qui n'intègrent pas les progrès thérapeutiques et assimilent toutes les formes de cancer à la mort. Une forte dimension émotionnelle innerve donc les relations soignants-soignés, notamment lors de l'information au malade et dans les temps de l'annonce. Or la qualité de la communication entre soignants et soignés dépend de la juste distance que le soignant doit maintenir avec le malade et de la juste mesure dans l'expression des émotions de l'un et de l'autre. Une trop grande empathie peut induire des débordements émotionnels. A l'inverse, les stratégies de distanciation des soignants peuvent conduire les patients à se sentir « chosifiés ». Pour réinvestir ce domaine et mieux répondre à la demande des patients, les équipes de soin se posent la question de la participation des malades dans la démarche thérapeutique et la gestion de l'information médicale. Or, « dire ou ne pas dire » induit de nouvelles problématiques. Le maintien d'une marge d'incompréhension et d'une distance par rapport à la réalité du cas clinique peut ainsi s'avérer nécessaire aux professionnels pour gérer l'angoisse de certains patients. Dans ce contexte, la gestion des risques en cancérologie ne concerne plus seulement les effets physiques des traitements mais aussi leurs implications sur le vécu émotionnel des patients.

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Texte intégral

1« Cancer »… Aujourd'hui, malgré les efforts du corps médical pour dédramatiser ce terme et rendre compte des avancées thérapeutiques qui font du cancer une maladie « qui se soigne », le mot cancer revêt encore une symbolique morbide très ancrée dans les représentations sociales. Les lourdes campagnes d'information pour le dépistage qui ont été menées depuis le début du siècle en sont en partie responsables car elles ont contribué à hisser le cancer au rang de fléau national (Pinell, 1992). En raison de ces représentations sociales de la maladie, le cancer modifie radicalement les relations du malade avec son entourage direct mais aussi avec les divers mondes sociaux dans lesquels il est impliqué. Pour cette même raison, la circulation des émotions entre patients, équipe médicale et entourage (famille, amis, relations professionnelles…) fluctue au long des différentes étapes du parcours thérapeutique. La diversité des cas de cancer, les différences importantes entre les pronostics médicaux et les incertitudes de survie qui les accompagnent, influent aussi sur la complexité des émotions des patients et par extension, sur la qualité de la communication entre soignants et patients.

2La dépression et la détresse sociale qui découlent de cette intrusion de la maladie dans la vie de la personne sont bien connues par les médecins, les psychologues, psycho-oncologues et les assistantes sociales. Néanmoins les répercussions du cancer ne se limitent pas à ces seules dimensions. La complexité émotionnelle liée à la maladie et au traitement est aujourd'hui au cœur des questionnements et des problématiques des praticiens hospitaliers qui cherchent, devant le recul des frontières morbides de la maladie, à améliorer la qualité de vie ou de survie de leurs patients ainsi que leur confort moral.

3Cette analyse s'appuie sur un travail de terrain anthropologique de neuf mois au cœur de trois services de radiothérapie d'établissements PSPH - Participant au Service Public Hospitalier - de Bordeaux, Lille et Avignon, sur la base d'une observation quotidienne et d'entretiens semi-directifs auprès des différents membres des équipes de soin (radiothérapeutes, manipulateurs, radiophysiciens, secrétaires, infirmières… : en moyenne une quarantaine par service), de membres de la Direction, et d'entretiens informels avec les patients (en moyenne une quinzaine par centre suivant les possibilités offertes par les services).

Historicité de la gravité du cancer et de ses conséquences émotionnelles

4Le cancer reste le plus souvent envisagé comme une pathologie à visage unique malgré les différences importantes que présentent les pathologies les unes par rapport aux autres. Le cancer se comprend en général. Sa représentation symbolique est fortement liée à la mort, quel que soit le type de cancer, la durée de survie du malade et la spécificité du cas. Les données cliniques de la maladie sont souvent contrebalancées par les représentations collectives - émergeant dans les médias, dans les discours de l'entourage des personnes atteintes -, qui articulent le cancer-fléau (Pinell, op. cit.) à une image de la mort à grande échelle, incontrôlable et incontrôlée, malgré les incontestables progrès médicaux. Les données épidémiologiques qui associent la carcinogenèse à l'association de plusieurs facteurs déclenchants tels que : l'alcool, le tabagisme, certains procédés de conservation des aliments (Hubert, 1988), la consommation d'épices, un terrain génétique favorable, etc. ne constituent qu'un début d'explication à l'émergence de la maladie dans certaines populations dites « à risques ». Mais l'épidémiologie aujourd'hui ne bénéficie pas assez d'éléments pour expliquer la carcinogenèse de chaque individu de notre société. Aussi, la distribution de la maladie apparaît aléatoire, tant pour les professionnels que pour les patients ou toute personne potentiellement concernée par ce risque : n'importe qui est susceptible d'être atteint.

5Ce hasard qui s'attache au diagnostic du cancer et à son développement joue un rôle important dans le vécu émotionnel de la maladie et les représentations sociales qui y sont liées. Dans une société « désenchantée » (Gauchet, 2002) comme la notre, tout élément ou événement qui échappe encore à notre contrôle (qu'il s'agisse d'avancées scientifiques, de contrôle social ou autres) est vécu comme une menace angoissante. A une période de positivisme où l'euphorie scientifique semblait à même d'apporter des réponses à toutes nos interrogations à la fois vitales (rapport à la santé) et transcendantales (rapport au monde), a en effet succédé une désillusion contemporaine face aux limites de la science et du progrès. De fait, le risque - dans ses multiples déclinaisons - est aujourd'hui omniprésent et très médiatisé (Peretti-Watel, 2003). La notion diffuse dans tous les domaines de la vie sociale. Cette prégnance du risque semble témoigner d'une fragilisation du lien social, de la conscience aiguë des limites du progrès et de celles de l'Etat-Providence dans la prise en charge des besoins de la communauté et en son sein, de l'individu.

6Ce « désenchantement du monde » (Gauchet, op. cit.) n'est plus à proprement parler religieux mais idéologique et politique et ses répercussions sur la sphère privée sont importantes. La conscience collective de la vulnérabilité humaine et individuelle se développe face à des événements extérieurs et non maîtrisables. Cette perte de confiance et l'appréhension voire la dramatisation des risques de toutes natures peuvent être conçues comme l'expression d'une pathologie sociale. Qu'il s'agisse de gérer des risques professionnels, terroristes ou sanitaires, la démarche intellectuelle reste la même. Dans ce même ordre d'idée, le cancer, qui dans l'entendement courant frappe aveuglément la société civile, peut être assimilé à un terrorisme sanitaire, à la différence près qu'il n'y a pas de responsable, pas de porteur de l'acte et que le sens qui est donné à l'émergence de la maladie est une construction personnelle de chaque patient, pris dans cette dynamique plus globale.

7La violence du diagnostic incite en effet certains patients à rechercher une cohérence, un rapport de causalité pour expliquer leur cancer (Cappelaere, 2002). Mais la part intime du vécu de la maladie est fortement influencée par la dimension émotionnelle de ces représentations. Ceci d'autant plus que la place de la maladie dans nos sociétés occidentales a évolué depuis la maîtrise des grands risques sanitaires d'origine virale, autrement dit des épidémies. L'analyse des causalités explicatives du cancer telles que les personnes malades rencontrées les construisent peut prendre appuie sur les modèles endogène / exogène problématisés par Laplantine (1986), toujours heuristiques. L'occurrence de la maladie peut ainsi être acceptée, considérée comme la conséquence directe de facteurs endogènes, comme un « châtiment », ou l'effet d'un mode de vie assumé (alcoolisme, toxicomanie…). On remarque, dans ce cas de figure, que les patients recherchent de plus en plus des causes émotionnelles à leur cancer. Le « stress », la dépression, la perte d'un proche sont autant de facteurs explicatifs à leur état, quel que soit l'avis médical à ce sujet. L'occurrence de la maladie peut aussi être dénoncée comme issue d'éléments exogènes (environnementaux, politiques, sociaux) ; elle sera par contre assimilée à une injustice. Certains patients considèrent ainsi leur maladie comme une atteinte résultant de l'exposition à des facteurs face auxquels ils sont impuissants (sang contaminé, cancer professionnel…).

8Dans ce contexte, la gestion émotionnelle du cancer par les praticiens revêt une dimension importante, qui se retrouve tant dans les réflexions qui concernent l'organisation de la gestion collective du cancer, que dans les relations que les professionnels établissent avec les malades. L'émotion intervient dans tous les domaines qui touchent à la qualité des traitements. Ainsi, l'information, le soutien, l'accompagnement, l'accueil aux patients, sont identifiés comme des objectifs qualité pour les établissements de soin et évalués par les visites d'accréditation de l'Agence Nationale pour l'Accréditation et l'Evaluation des Soins - ANAES -. Les financements de la mise en place de « dispositifs d'annonce » sont un exemple de cette prise en considération de la gestion émotionnelle du cancer. Si les psycho-oncologues ont fait état d'une pluralité de réactions face à l'annonce du diagnostic de cancer qu'ils ont classé en typologies bien catégorisées (Holland, 2001), la réalité du diagnostic et de son appropriation par le patient présentent une multitude de cas diversifiés qui nécessite autant de réactions différentes et mobilise les capacités d'adaptation du (des) médecin(s).

Soigner les corps, panser les âmes

9Les témoignages des patients comme ceux des médecins insistent sur l'importance de la communication dans ce qu'il est convenu d'appeler « l'annonce de la maladie », bien que cette phase d'annonce se déroule souvent en plusieurs étapes. « Il y a un avant et un après l'annonce », explique un radiothérapeute. C'est un moment-clef qui fait de l'individu un malade. La charge émotionnelle y est particulièrement importante et les praticiens, de quelque spécialité qu'ils soient, s'accordent à dire que l'empathie est le meilleur garant d'une relation thérapeutique de qualité basée sur l'échange et la confiance (Bataille, 2003). Ce faisant, ils font abstraction des rôles de chacun pour se retrouver sur le terrain commun de l'individualité et d'une condition humaine partagée. Ils s'investissent en tant qu'êtres humains et non plus seulement en tant que techniciens de la santé en prise avec un corps malade. Une autre forme de relation se crée, qui engage le soignant au-delà de sa fonction initiale et l'expose en tant que personne.

10Le revers de cette implication est le risque lié au manque de distanciation et de fusion qui en découle (Soum-Pouyalet, 2005). De nombreux médecins des services de radiothérapie que j'ai interrogés racontent ainsi avoir été « hantés » par le cas d'un malade. Ce dernier reste présent bien au-delà de sa réalité physique. Poser sa blouse en fin de journée, acte symbolique qui signifie la rupture d'avec le monde médical, ne suffit pas toujours à se distancier de la fonction de soignant et de l'échange établi avec les patients.

11Or, une trop grande proximité du soignant avec le patient peut également être mal vécue par ce dernier. Définie autant comme un outil que comme une qualité indispensable au soignant, l'empathie, dans le sens de partage des émotions, induit cette relation de proximité émotionnelle dans une situation et un temps donné : ceux de la consultation (médecins) ou du traitement (manipulateurs). Si l'engagement du soignant est nécessaire, le contrôle de la charge émotionnelle de la relation thérapeutique lui est aussi dévolu. Il est interdit, pour le professionnel, de « craquer » par exemple, ainsi que le souligne ce témoignage d'un patient :

« Je voyais le médecin… là… Il s'est effondré sur sa chaise. Je lui ai dit : ‘Alors Docteur, qu'est–ce qu'on fait ?'. Il a soupiré. Moi je n'ai pas pu accepter ça, de le voir lui dans le doute, c'était horrible ! Je lui ai dit : ‘Docteur, vous n'avez pas le droit de craquer. Pas vous ! Sinon qu'est–ce qu'on va devenir nous ?' »

Pour les patients, le risque émotionnel qu'ils peuvent ressentir, face à cette démarche empathique du médecin s'exprime aussi à l'issue de la thérapie. L'achèvement du traitement implique pour les malades un échange beaucoup plus réduit et épisodique (à l'occasion des surveillances uniquement) avec l'équipe médicale, ce que beaucoup perçoivent comme un abandon.

12L'importance de se situer dans cet échange que constitue la relation thérapeutique implique donc, pour les professionnels de santé, de trouver un compromis délicat entre proximité et stratégies de distanciation par rapport au malade. Dès lors, la tentation est grande de considérer avant tout le patient à travers sa spécificité clinique, sa pathologie. En effet, les nouvelles techniques de traitement imposent de plus en plus le recours à la technologie aux dépens de la relation humaine. Pour ceux des soignants qui vivent la part émotionnelle de la prise en charge humaine du patient comme une gageure, cette évolution des traitements permet d'interposer la technique entre le patient et soi (Sainsaulieu, 2003).

13De fait, l'importance grandissante de la phase de préparation des traitements dans la radiothérapie actuelle implique un temps de présence effectif du patient très réduit au regard du traitement de son dossier (traitement des images et dosimétrie). L'exemple le plus caricatural est celui du radiothérapeute qui passe quelques dizaines de minutes avec son patient mais de longues heures à « contourer » les images du volume tumoral acquises par scanner. Cet acte technique nécessaire au soin le conduit à concevoir le patient comme un objet morcelé qui se résume à sa tumeur et aux caractéristiques de celle-ci, et ce processus n'est pas propre à une spécialité médicale, ainsi qu'en témoigne un autre médecin : « Je me souviens de la forme de la tumeur de Monsieur X mais pas de son visage ».

14De la même façon, la distanciation au patient passe par l'assimilation rassurante de celui-ci à une catégorie de malades pré-établie. Le patient se résume alors à sa pathologie, à la partie de son corps qui est touchée par la maladie et à laquelle correspondent des problématiques bien précises : « Les ORL ont tel profil, les seins tel autre… », m'explique un médecin. Un ordonnancement psychosociologique des malades est très souvent effectué par les soignants. L'identité du patient est ainsi redéfinie par le soignant à travers des constructions symboliques qu'il a établies sur la base d'expériences empiriques où seuls seront mémorisés les patients susceptibles de confirmer l'ordre des choses ainsi établi. Les cas ne pouvant être catégorisés seront considérés comme des exceptions, ce qui permet au soignant de définir des cadres qui structurent sa relation au patient. Ainsi :

« Je sais que si je vois arriver une petite dame d'une cinquantaine d'années avec une tumeur au sein, j'aurai plutôt tel ou tel comportement et je m'adapterai ; je n'aurai forcément pas la même attitude au départ que s'il s'était agi d'un homme atteint d'un cancer de la prostate »

Cette catégorisation induit une forme de déterminisme émotionnel ; elle produit un cadre qui contraint l'émergence et l'expression des émotions, ce qui permet au médecin de diriger, de contrôler les échanges émotionnels, et éloigne les dangers de l'empathie.

15Cette catégorisation dépersonnalise le malade et rend donc plus aléatoire une implication émotionnelle du soignant dans la relation thérapeutique. Ce faisant, elle va dans le sens d'une déperdition identitaire du malade que le processus thérapeutique accentue. Le patient voit ainsi son corps lui échapper et devenir l'objet d'une lutte entre maladie et technique. À travers la maladie, les traitements invasifs qu'il est amené à subir et les discours émis à son sujet, le corps du patient devient en effet pour ce dernier un élément étranger, distinct de son moi individuel, voire ennemi, qu'il lui faut se réapproprier (Dilhuydy, 2002).

16L'importance du nombre de patients dans les centres, le rythme de travail du personnel soignant, contribuent à cette déperdition identitaire. Par ailleurs, le manque de temps du personnel durement ressenti par les malades confronte ces derniers à une relation presque exclusivement physique avec le monde médical à travers la mise en œuvre des traitements. A travers cette expérience, le malade se vit comme un corps, un « morceau de viande » ainsi qu'en témoigne l'un d'eux. Si elle n'est pas spécifique au cancer, cette situation est néanmoins exacerbée, dans ce cas, par la gravité de la maladie et la multiplication des intermédiaires médicaux. En effet, l'annonce, le traitement, leurs multiples phases et effets se partagent entre différentes étapes où interviennent radiologues, chirurgiens, oncologues, radiothérapeutes, manipulateurs, radiophysiciens, secrétaires, infirmières, assistantes médicales, sans oublier les spécialistes de ville qui, bien souvent, constituent des intermédiaires dans le diagnostic ou la mise en œuvre du traitement. La mise en place d'une personne référente dans le parcours de soin fait d'ailleurs l'objet d'une discussion nationale.

17Dans ce contexte, la charge émotionnelle qui est liée à la maladie est amplifiée par ces lacunes de prises en charge psychologiques et par cette réduction du patient à sa seule pathologie. Les bénévoles qui interviennent auprès des patients témoignent des besoins de ces derniers en accompagnement et suivi relationnel :

« On est plus disponibles que les manips. Et puis les patients ont parfois beaucoup d'attente. Ils ont besoin de parler. Parfois ça prend du temps. Au bout de deux à trois semaines… Comme ça… Ils parlent de la pluie et du beau temps tu vois, pas forcément de leur maladie. Et puis d'autres… Certains se confient. Il y a des situations vraiment… »

Certains patients vont également chercher à l'extérieur à travers une forme de thérapie différente dite aussi « médecine alternative » voire complémentaire, de quoi gérer cette charge émotionnelle liée à la maladie (Dilhuydy, 2003). Quelle que soit la formule choisie et la réponse apportée, le point commun de ces différentes thérapies connexes est la quête d'une réconciliation entre le corps et l'âme, la gestion des émotions et la reconstruction de l'individualité, harmonie nécessaire mais durement éprouvée par la maladie.

18Aussi, pour exprimer sa singularité, le patient éprouve le besoin de se réapproprier la maladie, de la situer dans son histoire personnelle, voire de lui attribuer un sens. Dans cette dynamique, la démarche médicale qui vise à encourager le patient à raconter l'histoire de sa maladie et à être associé aux décisions thérapeutiques le concernant contribue à réaffirmer ce dernier dans son rôle d'individu social et d'acteur de la relation thérapeutique.

Conclusion : « Dire ou ne pas dire » - Les problématiques actuelles de la décision thérapeutique

19La tendance actuelle est de placer le patient en position de sujet de la démarche thérapeutique et non plus d'objet subissant une thérapie. Les études concernant les patients atteints de cancer et le vécu de leur implication dans le choix de thérapies ne sont pas nombreuses. Il s'agit pour la plupart d'études médicales randomisées (Duric, 2001). Il faut dire que pour la majorité, les pathologies sont soignées suivant un protocole préétabli en fonction de la localisation tumorale. Certains cas nécessitent néanmoins une concertation du praticien avec le patient afin de cibler les attentes et les priorités de ce dernier, notamment dans le cas de traitements aux bénéfices peu importants et pouvant occasionner des gènes voire des handicaps dans la vie quotidienne. « La part d'incertitude quant à l'issue de la maladie doit donc être discutée clairement avec le patient, et non plus seulement évoquée. L'information doit être suffisamment claire mais non dramatique afin de ne pas majorer l'angoisse de tout patient de voir survenir une récidive » explique ainsi un oncologue.

20La question de l'information à donner s'avère particulièrement délicate en raison de son interprétation émotionnelle et de son appropriation par le patient (Hoerni, 2004). La circulation des informations peut en effet contribuer à accentuer un sentiment de déperdition identitaire (anonymat ou manque de confidentialité, manque d'informations ou surinformations techniques, etc.) ou donner au patient l'impression que la responsabilité de son traitement repose sur lui. Le même oncologue déclare ainsi :

«  Il peut sembler préférable que la responsabilité de la réalisation ou non du traitement soit portée par le médecin, afin de limiter le sentiment de culpabilité qu'un patient ne manquerait pas de ressentir en cas de rechute après avoir opté pour une abstention de chimiothérapie ». Néanmoins il affirme aussi qu' « une discussion éclairée avec le patient est alors indispensable, au cours de laquelle celui-ci pourra exprimer ses préférences ou ses craintes par rapport à l'option thérapeutique proposée »

21Le mode de transmission de l'information apparaît primordial. On sait que les modes et les canaux de diffusion influencent fortement la façon dont le message est reçu. La communication dépend de la pertinence subjective des informations. Il faut en outre chercher à savoir comment les patients sélectionnent les informations, en accentuent ou en consolident certaines, en oublient d'autres.

  • 1  Etude du laboratoire Aventis.
  • 2  L'étude PACTIS est réalisée par le laboratoire Pfizer Elle consiste en une « Evaluation de la perc (...)

22Dans ce contexte, les registres de langage prennent toute leur importance. Plusieurs études successives ont démontré la dimension affective de la terminologie utilisée à propos du cancer. Ainsi l'étude EPAC/Ensemble Parlons Autrement du Cancer1, a mis au point un fascicule sur la prise en charge sociologique des patients atteints de cancer. Une autre étude, PACTIS2, montre quant à elle, que les médecins insistent particulièrement sur les notions de qualité de vie, de maladie chronique alors que leurs patients retiennent surtout les informations liées à la morbidité et au traitement. On constate ainsi des tentatives mutuelles d'utilisation du registre de l'autre (registre spécialisé utilisé par les patientes de l'étude : chimiothérapie, métastases…/ registre vulgarisé utilisé par les médecins : confort, qualité de vie…). Néanmoins l'incompréhension demeure car le défaut de communication n'est pas au niveau de la terminologie utilisée mais de l'interprétation émotionnelle de cette terminologie…

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Bibliographie

Bataille P., Un cancer et la vie, Paris, Balland, 2003.

Cappelaere P., La personne au-delà de la tumeur, Bulletin du Cancer, volume 89, N° 10, 2002 : 833-4.

Dilhuydy JM., L'attrait pour les médecines complémentaires et alternatives en cancérologie : une réalité que les médecins ne peuvent ni ignorer, ni réfuter, Bulletin du Cancer, volume 7, N° 90, 2003 : 623-8.

Dilhuydy J.M., Hoarau H., Fontanet Delices B., Bonichon N. et al., Les enjeux du vécu de la radiothérapie : perspectives pour un meilleur accompagnement des malades, Cancer Radiother. 2002 ; 6 (suppl1) : 196s–206s.

Duric V., Stockler M., Patients' preferences for adjuvant chemotherapy in early breast cancer : a review of what makes it worthwhile, Lancet Oncol. 2001 Nov ; 2 (11) : 691-7.

Gauchet M., Le désenchantement du monde – Une histoire politique de la religion, Gallimard, Paris, réed. 2002.

Hoerni B., Histoire de l'information aux personnes atteintes de cancer, Sociologie santé, N°21, 2004.

Holland J., The Human Side of Cancer: Living With Hope, Coping With Uncertainty, Harper Collins Publishers, 2001.

Hubert A., Modes de vie et cancer, Robert Laffont, Paris, 1988.

Laplantine F., Anthropologie de la maladie, Payot, Paris, 1986.

Peretti-Wattel P., Sociologie du risque, Armand Colin, Paris, 2003.

Pinell P., Naissance d'un fléau – histoire de la lutte contre le cancer 1890-1940, Métailié, Paris, 1992.

Sainsaulieu Y., Le malaise des soignants. Le travail sous pression à l'hôpital, L'Harmattan, Paris, 2003.

Soum-Pouyalet F., Dilhuydy J-M., Hubert A., Kantor G., Soignant contaminé, malade imaginé - Construction et déconstruction de l'individualité en oncologie-radiothérapie, Bulletin du Cancer, vol 92 n° 7 juil. - août 2005.

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Notes

1  Etude du laboratoire Aventis.

2  L'étude PACTIS est réalisée par le laboratoire Pfizer Elle consiste en une « Evaluation de la perception de leur maladie de son traitement, et de la qualité des soins par des patientes ménopausées atteintes d'un cancer du sein métastasé et traitées par un Inhibiteur de l'Aromatase dans les conditions réelles de prise en charge ». Cette étude est en cours de valorisation aujourd'hui.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Fanny Soum-Pouyalet, « Le risque émotionnel en cancérologie. Problématiques de la communication dans les rapports entre soignants et soignés », Face à face [En ligne], 8 | 2006, mis en ligne le 01 avril 2006, consulté le 23 août 2017. URL : http://faceaface.revues.org/257

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Auteur

Fanny Soum-Pouyalet

Docteur en Anthropologie sociale et ethnologie,
LAPSAC (Laboratoire d'Analyse des Problèmes Sociaux et de l'Action collective), Bordeaux
Mail : fannysoum@hotmail.com

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