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Terrains

Prise en charge d'un enfant atteint d'une maladie rare : place et rôle de l'accompagnement associatif

Bénédicte Moulin

Résumé

L'arrivée au monde d'un premier enfant est un évènement unique, chargé d'émotions, d'espoirs, de craintes aussi. Devenir mère est une étape de la vie tout à fait singulière, magnifique et difficile. Magnifique car on accompagne l'éveil d'un tout petit, on ne cesse de le mettre au monde chaque jour ; difficile car cet accompagnement demande apprivoisement, ajustements et concessions. C'est ainsi que l'on se forge mère, tous les jours, pas à pas.
Cette si singulière et unique découverte de l'autre, mon enfant, fut bousculée le jour où j'appris que mon bébé était porteur d'un syndrome génétique rare dont on ne m'avait donné que l'étrange nom de baptême, « Syndrome de Williams et Beuren ». Il paraît convenu de dire que l'annonce d'une pathologie dont on sait qu'elle sera le quotidien de son enfant jusqu'à sa mort, et donc notre quotidien, bouleverse une vie, chamboule les repères, anéantit les parents et les proches, mais c'est bien ainsi que les choses se passent. L'annonce ouvre un gouffre dans lequel on peut aisément se laisser aspirer si l'on ne possède pas en soi les ressources nécessaires pour y faire face et si l'on ne bénéficie pas d'un accompagnement adéquat, familial tout abord, amical ensuite et enfin et peut être surtout associatif.
Ce dont je voudrais témoigner ici est qu'avoir un enfant porteur d'un syndrome génétique, lequel entraîne un certain nombre de handicaps, physique, moteur et mental, demande, au-delà d'une prise en charge générale que l'on peut qualifier de « classique » – suivi médical, rééducation du langage, du corps, etc -, le développement de stratégies multidimensionnelles, inventives et renouvelées, et que, dans ce contexte, l'environnement associatif permet le partage de ces savoirs inventés et la mutualisation des compétences.

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Texte intégral

« L'anomalie génétique de leur enfant n'est qu'une petite partie de ce qui fera advenir leur enfant, même si c'est une partie très pesante, pour les parents comme pour l'enfant. Cette anomalie génétique ne les décharge pas de la responsabilité de leur enfant. Au contraire, elle alourdit leur responsabilité, le poids de leurs capacités de parents dans les possibilités de devenir de leur enfant. Il y a même là comme une sorte de redoublement de l'injustice que constitue le handicap ».
(Daniel Calin)

Introduction

1L'arrivée au monde d'un premier enfant est un évènement unique, chargé d'émotions, d'espoirs, de craintes aussi. Devenir mère est une étape de la vie tout à fait singulière, magnifique et difficile. Magnifique car on accompagne l'éveil d'un tout petit, on ne cesse de le mettre au monde chaque jour ; difficile car cet accompagnement demande apprivoisement, ajustements et concessions. C'est ainsi que l'on se forge mère, tous les jours, pas à pas.

2Cette si singulière et unique découverte de l'autre, mon enfant, fut bousculée le jour où j'appris que mon bébé était porteur d'un syndrome génétique rare dont on ne m'avait donné que l'étrange nom de baptême, « Syndrome de Williams et Beuren » . Il paraît convenu de dire que l'annonce d'une pathologie dont on sait qu'elle sera le quotidien de son enfant jusqu'à sa mort, et donc notre quotidien, bouleverse une vie, chamboule les repères, anéantit les parents et les proches, mais c'est bien ainsi que les choses se passent. L'annonce ouvre un gouffre dans lequel on peut aisément se laisser aspirer si l'on ne possède pas en soi les ressources nécessaires pour y faire face et si l'on ne bénéficie pas d'un accompagnement adéquat, familial tout abord, amical ensuite et enfin et peut être surtout associatif.

3Ce dont je voudrais témoigner ici est qu'avoir un enfant porteur d'un syndrome génétique, lequel entraîne un certain nombre de handicaps, physique, moteur et mental, demande, au-delà d'une prise en charge générale que l'on peut qualifier de « classique » – suivi médical, rééducation du langage, du corps, etc -, le développement de stratégies multidimensionnelles, inventives et renouvelées, et que, dans ce contexte, l'environnement associatif permet le partage de ces savoirs inventés et la mutualisation des compétences.

L'accompagnement des parents vers une « deuxième naissance »

4L'acceptation du handicap, nécessaire pour être en mesure de donner à son enfant la meilleure prise en charge possible, demande, avant toute chose, un travail sur soi même : le dépassement de l'état de sidération, du sentiment de révolte, de la culpabilité, du désespoir, de l'impuissance, du rejet de l'enfant, du déni aussi parfois complet de la pathologie, travail long et douloureux que beaucoup parcourent dans la solitude et le silence. Car, au fil du temps, une fois le choc et le désarroi partagés par les proches dépassés, on prend conscience de l'incapacité -légitime- de l'entourage à percevoir ce qu'est le vécu quotidien avec l'enfant handicapé.

5L'accompagnement que propose le milieu associatif, le partage qu'il permet avec d'autres parents, encouragent la sortie de ce silence et comblent le vide douloureux de l'impossible communication avec ceux qui nous entourent mais n'ont pas accès à nos ressentis. Il permet une renaissance, une seconde naissance. La verbalisation du quotidien, des souffrances, de l'appréhension de l'avenir est fondamentale : dire les choses pour mieux comprendre, partager pour mieux réfléchir, écouter pour apprendre. L'apaisement et la confiance qui découlent de cette « mise en mots » sont infiniment précieux.

6Cet accompagnement ne ressemble à aucun autre puisqu'il s'inscrit dans la durée. Et c'est bien là sans doute l'apport le plus important d'une association. Car la maladie ne s'arrête jamais : il n'y a pas le temps de la maladie, l'avant et l'après. Il y a tout simplement l'avant diagnostic et l'après… qui dure toujours. Et à qui peut on demander soutien et écoute sans discontinuité si ce n'est à ceux qui vivent ce que nous vivons ?

7L'association est une famille singulière à part entière : une communauté de vécus similaires qui transcende les différences socioéconomiques et culturelles. Les échanges créent peu à peu une proximité, voire même une profonde et durable intimité, rendant possible une grande liberté de paroles, salvatrice pour chacun.

Le partage de savoirs inventés

8Le rôle d'une association est aussi crucial car il permet l'émergence de nouveaux savoirs et surtout la mutualisation de ces savoirs. De la somme des compétences et de la connaissance intime que chaque parent a de son enfant, découle la constitution d'un creuset encyclopédique de savoirs et de connaissances, profitable au groupe et à tout à chacun.

9Ces savoirs inventés – inventés parce qu'il faut bien, en raison de la différence de nos enfants, explorer de nouvelles voies – embrassent tous les champs : les « petits riens » du quotidien (comment apprend on à son enfant à enlever ses chaussettes ?), les activités ludiques (comment l'intéresse-t-on à tel ou tel jeu ?), ou des aspects plus complexes (comment apaise-t-on ses angoisses ?) voire médicaux (comment réduit on ses troubles du sommeil ?). Ce sont une multitude de petites astuces, de conseils, de pistes qui s'explorent, s'essaient, améliorant notablement la vie quotidienne de l'enfant et de sa famille. C'est un bain bouillonnant d'idées, une émulation de l'imagination, une stimulation nécessaire lorsque l'on baisse parfois les bras.

10Ces savoirs inventés nous offrent la possibilité qu'aucun spécialiste ne peut nous donner : optimiser la possibilité pour notre enfant de vivre et de grandir comme les autres enfants, de vivre son enfance en tant qu'enfant tout simplement et non en tant qu'enfant porteur d'un syndrome, l'important étant de valoriser, au-delà de ses difficultés, ses compétences et ses talents.

11L'acquisition de ces savoirs favorise l'émergence d'un certain pouvoir et peut permettre à chaque parent de se poser, aux côtés des intervenants médicaux et sociaux, en interlocuteur reconnu et incontournable, refusant la posture passive du patient ignorant. Le savoir médical stricto sensu (génétique, cardiologie, etc.) reste largement entre les mains des spécialistes mais les savoirs « psychosociaux », même si ils doivent être accompagnés par les professionnels multidisciplinaires, sont largement apprivoisés/intégrés par les parents. Au quotidien, ce sont eux les seuls spécialistes. On peut regretter le manque de prise en considération de cet aspect des choses par les professionnels car aucun travail en profondeur et de qualité n'est possible sans une implication et une participation intensive et régulière des parents. Au-delà, avec des conséquences plus graves, certaines décisions sont prises au mépris de la parole parentale. Combien d'exemples pourraient être cités où les parents, prenant le contre-pied d'avis de spécialistes, n'ont pas eu à regretter leur farouche opposition ? Ne citons que celui-ci : le cas d'une petite fille dont on avait dit « elle ne lira et n'écrira pas », ayant suivi par la suite un cursus scolaire en milieu ordinaire jusqu'au lycée, au prix certes de sacrifices et d'un intense travail de sa part, mais portée par la certitude/confiance que ses parents avaient en ses capacités.

12La mutualisation des savoirs peut prendre des formes inattendues. L'association « Autour des Williams » a notamment édité un guide de suivi médical du syndrome à l'attention du corps médical, démarche guidée par le devoir d'information et de transmission sur une maladie rare, forcément méconnue.

13L'association permet aussi la mise en relation des spécialistes et des parents, les uns se nourrissant du savoir des autres et vice et versa. L'association est une plateforme relais entre deux mondes qui ont tant à apprendre l'un de l'autre.

14Ainsi l'association est-elle un pôle incontournable de compétences avec lequel doivent travailler tous les intervenants qui s'intéressent au syndrome ou qui ont à accueillir un enfant porteur du syndrome.

L'enjeu de l'intégration

15Tout ce qui vient d'être abordé n'a de sens, bien sûr, que si l'on vise, avant tout, à faire éclore les compétences de son enfant et, ainsi, à œuvrer pour optimiser les chances de son intégration, d'abord scolaire, puis sociale et professionnelle. L'enjeu est de taille puisque de cette intégration, réussie ou non, dépend l'avenir tout entier de l'enfant puis de l'adulte : qu'il trouve sa place, légitime, au sein de ses pairs. Je ne dirai jamais assez que pour avoir une chance de faire en sorte que notre enfant accomplisse son chemin au sein et non en marge de notre société, l'intégration démarre dès la petite enfance, quand bien même il faille parfois frapper fort aux portes des structures d'accueil, scolaires notamment. Interrogeons nous sur les missions princeps de l'école : lieu d'apprentissages certes mais aussi de socialisation, d'éducation à l'écoute et au respect d'autrui, dans sa différence.

  • 1  Loi n° 2005-102 du 11 Février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et l (...)
  • 2  Cf supra, Titre IV, Accessibilité, chapitre 1er, Scolarité, enseignement supérieur et enseignement (...)

16La Loi du 11 Février 20051, stipule que: « …l'État met en place les moyens financiers et humains nécessaires à la scolarisation en milieu ordinaire des enfants, adolescents ou adultes handicapés. Tout enfant, tout adolescent présentant un handicap ou un trouble invalidant de la santé est inscrit dans l'école ou dans l'un des établissements [scolaires], le plus proche de son domicile , qui constitue son établissement de référence. (..) »2

17La volonté de privilégier la scolarisation en milieu ordinaire est ici clairement énoncée, sans toutefois en faire un droit absolu. Une disposition innovante est prise : le principe de l'école ou de l'établissement scolaire de référence, la priorité affichée étant le maintien ou le retour de l'enfant au sein de son école de référence, l'éducation nationale étant dorénavant, de fait, responsable de tous les enfants, même ceux orientés vers un établissement spécialisé.

18Cette loi représente donc un socle important pour tout parent désireux de scolariser son enfant en milieu ordinaire.

19Toutefois, la vigilance est de mise car la concrétisation réussie et à grande échelle de la loi appelle un renforcement considérable et urgent des moyens (formation des enseignants, présence de personnels d'accompagnement en nombre suffisants et formés), une concertation et une collaboration étroite et régulière des parents et des intervenants extérieurs (informations et accompagnements de l'équipe enseignante), et un changement profond du regard sur le handicap mental, et là le chemin est encore long. Reconnaissons certes que le mouvement est favorable et que les portes des écoles s'entrouvrent mais la scolarisation en milieu ordinaire relève encore trop souvent de l'aléatoire (bon vouloir d'une direction d'école ou d'un enseignant) et ne s'obtient qu'au prix d'un combat acharné. Or, elle devrait avant tout relever du principe d'équité.

  • 3  Lacroix Nicole. Sa place est dans la vie. Parcours d'un enfant aux capacités cachées. Edition Jose (...)

20Opter pour une position farouchement militante en faveur de la scolarisation en milieu ordinaire c'est oser affirmer que la place de nos enfants est au milieu de nous, que l'avenir de nos enfants n'est ni déterminé ni borné par leur anomalie génétique ; c'est leur reconnaître «  une présomption de capacités »3.

21Le chantier est immense et nécessite un travail de longue haleine, qui n'est possible qu'ensemble. Au-delà même de l'association, il appelle un partage inter associatif. La difficulté d'une pathologie tel que le Syndrome de Williams (valable pour un grand nombre de syndromes) tient au fait qu'il touche tous les aspects de ce qui fait la vie : le médical, le comportemental, la scolarisation, la socialisation, les acquisitions parfois les plus simples, l'autonomie, etc. Cela demande donc un travail sur tous les fronts, avec les professionnels et les institutions mais aussi parfois contre.

22La difficulté tient aussi au fait de ne pas enfermer son enfant dans son handicap, car il est ce qu'il est par cette anomalie, certes, mais aussi par ces milliers d'autres gènes que nous lui avons transmis, son patrimoine génétique inconnu de nous ; il est en devenir, comme le sont tous les enfants.

23A nous de lui donner confiance afin qu'il puisse avoir de l'estime pour lui-même. A nous d'avoir une juste attitude entre l'acceptation, le non déni de ses déficiences et la valorisation de ses compétences. A nous de l'aider à dépasser son handicap, sans le nier car notre enfant a des besoins propre à ce handicap. Enfin, à nous de l'aider à exister dans sa différence, à l'école, en groupe, dans toutes les situations de sa vie.

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Annexe

En quelques mots, qu'est ce que le Syndrome de Williams et Beuren ?
Ce syndrome, rare et sans traitement au stade actuel des connaissances, correspond à une micro délétion d'un des deux chromosomes 7 sur lequel il manque 28 gènes, dont le gène de l'élastine. Cette anomalie se produit de manière aléatoire lors de la fécondation, pendant la phase de transmission du patrimoine génétique de chacun des parents.
Les enfants porteurs du Syndrome de Williams comportent tout ou une partie des caractéristiques suivantes, chaque symptôme étant d'intensité variable selon l'individu :

  • retard psychomoteur général

  • retard mental faible à modéré

  • cardiopathie

  • difficultés de repères visuo spatio et temporels

  • hyperacousie

  • troubles du sommeil

  • difficultés alimentaires

  • hypercalcémie

  • hyperactivité

  • troubles de l'attention

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Notes

1  Loi n° 2005-102 du 11 Février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

2  Cf supra, Titre IV, Accessibilité, chapitre 1er, Scolarité, enseignement supérieur et enseignement professionnel. Art 19-III.

3  Lacroix Nicole. Sa place est dans la vie. Parcours d'un enfant aux capacités cachées. Edition Josette Lyon, Paris, 2005.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Bénédicte Moulin, « Prise en charge d'un enfant atteint d'une maladie rare : place et rôle de l'accompagnement associatif », Face à face [En ligne], 10 | 2007, mis en ligne le 01 octobre 2007, consulté le 25 juin 2017. URL : http://faceaface.revues.org/167

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Auteur

Bénédicte Moulin

Consultante en santé publique, maman d'un petit garçon de 4 ans porteur du Syndrome de Williams et Beuren

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Droits d’auteur

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