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Avec la perspective d’élimination de la transmission du VIH/sida de la mère à l’enfant, le sida devient-il un « véritable problème de santé publique » ?

Marc-Eric GRUENAIS

Résumés

Avec la perspective d’élimination de la transmission du VIH/sida de la mère à l’enfant, le sida devient-il un « véritable problème de santé publique » ?

L’élimination de la transmission du VIH de la mère à l’enfant est désormais à l’agenda international. La disponibilité des tests et des traitements dans les pays en développement se généralise et les stratégies de lutte font consensus. Médicalement parlant, le défi peut être relevé. L’objectif d’élimination peut être atteint à condition d’une implantation en routine du dispositif au niveau des centres de santé périphériques. Des observations faites au Burkina Faso montrent à cet égard que la réalisation de cette activité confronte les centres de santé aux problèmes bien connus de reporting, de délégation de tâches, de formation des personnels, de ruptures de stocks, d’information des mères, comme pour tous les autres problèmes de santé. C’est pourquoi on peut dire que désormais l’élimination de la transmission de la mère à l’enfant n’est plus un problème technique (médical) mais est devenu un « véritable problème de santé publique ».

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Texte intégral

Introduction

  • 1 Ce type d’expression suppose a contrario qu’il pourrait exister de « faux problème de santé publiq (...)

1Pour justifier la pertinence de l’intérêt pour un problème de santé, des experts et scientifiques affirment volontiers que telle pathologie constitue un « véritable problème de santé publique » ou qu’il s’agit d’un « problème de santé prioritaire »1. Ce type de justification peut renvoyer à l’ampleur du phénomène étudié (prévalence et incidence), au défi (épidémiologique, virologique, environnemental, etc.) représenté par le problème en question en l’absence de contrôle, au risque attendu ou présumé de l’expansion du problème, aux médias, à la capacité de la « communauté des souffrants » (community of sufferings) à s’organiser et à faire valoir leurs droits, aux savoirs faire et à l’entregent d’experts contribuant à faire « mettre à l’agenda » un problème, au manque de réactivité du système de santé (Packard et al., 2004), à la « nouveauté » d’un événement morbide, etc.

  • 2 Dans la suite du texte nous utiliserons les sigles TME pour « Transmission mère-enfant » et PTME p (...)
  • 3 M. Sidibe, secrétaire exécutif d’Onusida, déclarait devant un parterre de chefs d’Etats africains (...)
  • 4 Projet ANRS 12128 « Accès aux soins maternels/infantiles et suivi des femmes infectées par le VIH/ (...)

2Si le thème de la transmission du VIH de la mère à l’enfant devait être qualifié de « vrai problème » de santé publique, ce serait sans doute pour d’autres raisons que celles que je viens d’évoquer. On sait que l’élimination d’un des modes de transmission du VIH, soit la transmission de la mère à l’enfant, est devenue un objectif (presque) atteint dans les pays à revenu élevé, et en France, par exemple, ce mode de transmission est résiduel et concerne des populations très particulières (BEH, 2007). L’élimination de la transmission du VIH de la mère à l’enfant (eTME2) est désormais fixée comme objectif à atteindre au niveau mondial (Onusida 2015) et en particulier dans les pays à faible revenu3. S’il y a certes toujours des améliorations « techniques » (cliniques, pharmacologiques, etc.) à apporter pour une meilleure efficacité des traitements, on sait désormais éliminer cette modalité de transmission du VIH et le problème de santé n’est plus strictement biomédical. Alors si la TME est bien aujourd’hui un « vrai problème » ou un « problème prioritaire » de santé publique c’est que l’objectif de son élimination ressortit à des questions d’organisation des dispositifs, depuis la nature de l’interaction entre personnels soignants (médicaux ou paramédicaux) jusqu’aux volontés politiques, en passant par les performances des systèmes de santé, sans oublier les inégalités face à l’accès aux soins. Je vais tenter d’illustrer cette affirmation en me fondant essentiellement sur des informations recueillies au Burkina Faso jusqu’en 2012, dans le cadre d’un programme financé par l’Agence nationale de recherche sur le sida et les hépatites (ANRS)4.

Les variations dans les taux de réalisation des tests de dépistage

  • 5 Par offre de PTME ou activité de PTME j’entends le test de dépistage et le traitement adapté à l’é (...)
  • 6 Les districts sanitaires de Orodara et Dafra (ouest du pays), Boulmiougou (district de la capitale (...)

3Un pays comme le Burkina Faso a fait des efforts considérables pour améliorer la couverture nationale en matière de PTME : depuis 2009, 100 % des districts sanitaires proposent une offre de PTME, et sur un total de 1569 formations sanitaires, la couverture est passée de 803 sites en 2008 (58 %) à 1288 sites en 2009 (82 %). Désormais, on peut avancer que la quasi-totalité des formations sanitaires de ce pays sont à même de proposer une offre de PTME5 à toutes les femmes enceintes, et en particulier un dépistage du VIH. Néanmoins, en 2011, le « taux d’adhésion » des femmes au dépistage était de 67 %, ce « qui reste faible par rapport à l’objectif national de 80 % » (Rapport d’activités sur la riposte au sida du Burkina Faso 2012, p. 5). Lorsque l’on réduit l’échelle, on observe des disparités considérables selon les sites : dans les 5 sites retenus par notre projet6, le rapport nouvelles consultations prénatales (CPN)/nombre de femmes dépistées pour le VIH variait de 21 % à 91 % selon les données communiquées par la Direction de la santé de la famille (DSF – Ministère de la santé), et de 0 % à 133 % selon les données que nous avions recueillies directement en 2012 auprès des districts de santé. Bien plus, au sein d’un même site, nous avions relevé des variations mensuelles qui allaient de 28 à 130 % ; comment expliquer de telles variations ?

  • 7 On relèvera au passage que « la culture » est toujours érigée en « barrière », et jamais en facteu (...)

4L’explication par l’existence de « barrières socio-culturelles » liées à l’absence d’autonomie de décision de la femme qui n’accepterait de se faire dépister qu’avec l’autorisation du père de l’enfant doit être écartée, et cela pour plusieurs raisons. D’une manière générale, l’OMS reconnaît que les femmes enceintes sont disposées à accepter un dépistage si elles pensent que cela peut être bénéfique pour l’enfant à naître : « Les données obtenues tant dans les pays riches que dans les pays pauvres indiquent que le dépistage est plus souvent pratiqué lorsqu’il est systématiquement proposé et bien intégré aux soins prénatals » (OMS, 2007 b : 16). Au Burkina Faso, comme ailleurs, la bonne acceptabilité du test de dépistage du VIH proposé aux femmes enceintes est reconnue au niveau national, comme au niveau des personnels de santé. Par ailleurs, la stratégie de dépistage désormais adoptée dite « opt out » (soit la proposition de dépistage à l’initiative du soignant et la réalisation du test sauf si la femme le refuse explicitement) laisse parfois peu le choix aux femmes de refuser le test ; j’y reviendrai. De plus, toutes les informations que j’ai recueillies sur des terrains différents, (Burkina Faso, Cameroun, Maroc) ayant trait au recours aux soins de santé de la reproduction (test VIH, mais également accouchement et accès à la contraception) tendent à montrer que le manque d’autonomie de décision attribuée aux femmes est très souvent surestimé, et les femmes acceptent de faire le dépistage sans en informer le mari. En fait, pour valider l’hypothèse des « barrières socio-culturelles » pour expliquer les variations d’un site à l’autre il faudrait faire l’hypothèse que les femmes fréquentant le centre de santé X sont, de par leur culture, plus réfractaires au dépistage que les femmes fréquentant le centre de santé Y distant de quelques kilomètres. Si l’on ajoute les variations mensuelles constatées, il faudrait supposer que pour un même centre de santé, certains mois les femmes « de par leur culture » acceptent en majorité, et que le mois suivant des femmes « culturellement » totalement différentes et ressortissant des mêmes localités que les précédentes refuseraient le test. L’explication, par ailleurs jamais démontrée par l’evidence based medicine, par la culture ne tient pas7.

5Les variations constatées nous invitent à nous tourner bien davantage vers la performance et l’organisation de l’offre de santé au niveau périphérique, et la mesure de la performance mérite d’être questionnée. Revenons aux taux d’acceptation supérieurs ou égaux à 100 % mentionnés plus haut. Ces taux rappellent le « grand classique » des taux de couverture vaccinale supérieurs à 100 % que l’on relève fréquemment dans les statistiques produites par nombre d’aires de santé en Afrique. Les mêmes causes produisent les mêmes effets. En l’absence de recensement démographique régulier permettant d’actualiser les chiffres au plus près de la réalité, un taux d’accroissement naturel national est appliqué à la population de référence des aires de santé desservies par les centres de santé sur une base de recensements anciens ; il n’est alors nullement tenu compte des taux d’accroissement réel qui prendrait par exemple en considération les déplacements des populations. Le dénominateur est parfois trop ou pas assez important. Plus concrètement, étant donné les mouvements de population, le nombre de grossesses attendues établi par les chiffres officiels pour un district est parfois inférieur au nombre de grossesses suivies par le centre de santé, dès lors, rien d’étonnant à relever parfois des taux supérieurs à 100 % pour toutes les activités concernant les soins maternels et infantiles. Il faut aussi compter avec l’attrait de certains centres de santé, qui recrutent au-delà de leur aire de responsabilité qui se rapporte à une population précise. Il y a aussi la base de calcul avec un dénominateur qui ne prend en compte que les nouvelles consultations prénatales, avec des femmes qui peuvent faire le test au cours de la seconde ou troisième consultation, ce qui explique parfois que le nombre de femmes dépistées est supérieur au nombre de femmes reçues en première consultations prénatales. Il existe donc beaucoup de bonnes raisons, liées aux modalités de calcul, qui expliquent que les chiffres produits aux niveaux périphériques ne rendent pas compte de la réalité de l’offre de soins. Ces imprécisions liées aux taux de couverture ne font pas l’affaire des agents de santé du niveau périphérique : si la population a été sous-estimée, ils risquent de se retrouver en rupture de stock ; si la population a été surestimée, ce qui arrive également, on reprochera aux agents de santé de ne pas remplir les objectifs fixés.

6Ce qui me semble encore plus préoccupant que les taux supérieurs à 100 %, c’est parfois la régularité de la déclaration de couverture de 100 %. Une couverture régulière de 100 % signifierait que toutes les femmes acceptent toujours le test de dépistage, et que le dépistage est disponible et proposé en permanence, ce qui est évidemment loin d’être le cas comme nous le verrons ci-dessous. Il n’est pas d’objectifs dans « la vraie vie », quelle que soit l’activité, qui peuvent être réalisés en permanence à 100 % ; il faut peut-être voir là le biais induit par la nécessité du reporting et le souci d’être bien considéré par ses supérieurs hiérarchiques. En tout état de cause, un taux de réalisation déclaré qui régulièrement avoisine les 100 % devrait éveiller l’attention, et il informe sans doute davantage sur la mauvaise qualité des supervisions des centres de santé périphériques que sur leur activité réelle. Ce constat sur la production des chiffres amène surtout à conclure que l’on ne saurait se fonder uniquement sur ces chiffres pour apprécier la plus ou moins grande adhésion des femmes au dépistage. Les incertitudes sur la réalité des chiffres et les variations enregistrées témoignent aussi d’une certaine routinisation du reporting lié à l’activité de PTME, à l’instar de ce qui est bien connu pour tout autre « véritable problème » de santé publique qui requiert la production de données chiffrées consignées par les soignants dans des registres qui se multiplient à mesure que le nombre de programme augmente ; la production de données chiffrées, obligation faites aux personnels soignants, devient une fin en soi quel que soit son rapport à la réalité.

La disponibilité des personnels formés

7La performance de l’activité de PTME dans les centres de santé périphériques est fonction de la disponibilité des personnels ; cette activité vient s’inscrire dans l’ensemble des activités des personnels des maternités des centres de santé de proximité. La proposition d’un dépistage, mais aussi la proposition d’une prophylaxie complète en cas de résultat positif seront fonction de l’organisation et de la répartition des tâches spécifiques de chaque centre. Certains centres, notamment en milieu urbain, et surtout ceux des plus grandes villes, disposent de suffisamment de personnels pour pouvoir proposer chaque jour des consultations prénatales et des activités liées à la PTME. C’est loin d’être le cas de tous les centres de santé ; les effectifs et la disponibilité des personnels décroissent à mesure que l’on s’éloigne des centres urbains. Face à la pénurie de personnels paramédicaux (les centres de santé au Burkina Faso ne sont pas médicalisés), des activités différentes sont programmées selon le jour de la semaine (par exemple, vaccination et consultations prénatales peuvent être proposées des jours distincts). L’activité de PTME et la proposition du test de dépistage ne seront par exemple effectives qu’une matinée par semaine. Mais même lorsque le personnel semble suffisant pour proposer des dépistages tous les jours si l’on tient compte des effectifs des personnels officiellement affectés dans un centre, les équipes sont souvent de fait incomplètes en raison de la réquisition de certains personnels pour des activités en dehors de leur centre, d’absences pour raison de formation ou de maladie, ou du manque d’assiduité au poste de travail. Les équipes, en théorie avec un nombre suffisant de personnels, se retrouvent de fait en nombre réduit et ne sont pas alors toujours en mesure de proposer l’activité de PTME en permanence.

8La performance de l’activité de PTME dans les centres de santé périphériques est non seulement fonction de la disponibilité des personnels, mais aussi de celle des personnels formés pour cette activité. Proposer l’activité de PTME requiert une certaine qualification que tous les agents d’une maternité n’ont pas nécessairement acquise. En 2008, au Burkina Faso, alors que la couverture était bien moindre qu‘en 2011, le nombre de personnels formés à la technique du dépistage dans chaque équipe était encore relativement restreint et seuls les personnels ayant suivi une formation spécifique proposaient le dépistage. Aussi, en l’absence de la disponibilité de ce personnel formé, il n’y avait pas d’activités de dépistage (Ouattara et al., 2011). Notre dernière étude de 2011 atteste que davantage de personnels a été formé, et le rapport UNGASS 2012 relève une moyenne de 6 agents par formation sanitaire périphérique avec une proportion de 43,41 % du personnel formé en PTME tout en soulignant la nécessité de poursuivre les efforts de formation (p. 41). On suppose qu’il s’agit là de formation formelle. Or nous avons observé que des personnels auxiliaires travaillant dans les maternités, qui n’ont pas suivi de formation spécifique, formés « sur le tas », se livrent à des activités de PTME en l’absence de l’infirmier/e ou de la sage-femme du centre. Là aussi, comme pour beaucoup d’autres activités dans les centres de santé, se met donc en place des délégations de tâches de soins auprès des personnels les moins formés, réalité déjà largement observée par ailleurs (Jaffré & Olivier de Sardan, 2003 : 71-72). La revendication d’une incitation financière par les personnels pour compenser la surcharge de travail exprimée pour effectuer l’activité était moins apparente en 2012 par rapport aux années précédentes, et les personnels s’avéraient plus disponibles pour proposer des tests de dépistage, manifestations d’une meilleure appropriation du dispositif par les personnels des maternités des centres périphériques.

  • 8 A propos des difficultés de mise en place de l’exemption des paiements dans les centres de santé e (...)

9En revanche, c’est la question de l’incitation financière en général pour les personnels travaillant dans les maternités qui se posent désormais. Les centres de santé périphériques au Burkina Faso sont composés de la maternité et d’un dispensaire, les deux entités étant placées sous la responsabilité d’un infirmier chef de poste. Les centres bénéficiaient de recettes propres grâce à la vente de médicaments et aux prix des consultations, recettes réutilisables entre autres pour le versement de primes à leurs personnels. Pour favoriser l’accès aux soins obstétricaux des plus pauvres, nombre de prestations offertes par les maternités sont devenues désormais gratuites pour les usagers conformément à une politique qui se généralise d’abolition des paiements directs pour certaines prestations sanitaires (Ridde & Jacob, 2013). Dès lors, les recettes globales des centres de santé diminuent. Les maternités périphériques, qui sont souvent les composantes de centres de santé qui attirent le plus de monde, avec une augmentation de fréquentation liée à l’exemption des paiements, ne sont désormais plus comme avant une des principales sources de recettes de ces centres. Les maternités ne faisant plus guère de recettes, les responsables des centres de santé sont parfois tentés de ne plus mutualiser le volume global destiné aux primes aux personnels, réservant les primes aux personnels qui offrent des prestations qui « rapportent », soit en général les consultations curatives du dispensaire. Les incitations financières destinées aux personnels des maternités tendent alors à diminuer sensiblement. Par voie de conséquence, on constate alors une baisse de motivation de ces personnels pour l’ensemble de leurs activités, y compris celles relatives à la PTME désormais relativement bien intégrées aux activités de routine8..

10Le dépistage, qui procède d’un geste technique relativement simple, est une chose ; savoir quelle est la conduite à tenir lorsque le test se révèle positif, en est une autre. Dans chaque centre est censé/e exister un/e responsable PTME qui est aussi l’agent en capacité de réagir en cas de test positif. Dans les années 2008, il était nécessaire de faire confirmer le résultat positif d’un centre par un laboratoire médical parfois éloigné, ce qui était un élément favorisant les « perdues de vue » en raison du temps nécessaire entre le prélèvement et la restitution du résultat confirmé. Par ailleurs, les personnels auxiliaires qui réalisent les tests sont loin de tous connaître la conduite à tenir en cas d’accouchement de femmes séropositives. Si le/la responsable PTME est absent/e, par exemple les week-ends, il faudra attendre son retour pour que la mère et/ou l’enfant puissent bénéficier de la prophylaxie. De plus nos observations dans des centres de santé ont montré que les documents officiels détaillant les protocoles sont parfois peu accessibles quand ils ne sont pas perdus, le/la responsable PTME n’ayant pas toujours elle-même une connaissance parfaite du protocole. Dès lors, l’accroissement de l’effort de formation souhaitée pose aussi la question du type de formation à délivrer et à quel type de personnel. Des personnels auxiliaires, par exemple des accoucheuses villageoises, qui ne sont pas des employés du Ministère de la santé, doivent-ils être également formés aux protocoles de PTME voire à la dispensation des traitements antirétroviraux prophylactiques à la mère et à l’enfant ? Afin d’accroître l’accès à des soins adéquats en matière de paludisme, des agents communautaires ont été formés au diagnostic du paludisme et à la dispensation de combinaison thérapeutique à base d’artémisinine. Doit-on alors s’orienter vers des stratégies équivalentes en matière de PTME et « démédicaliser » totalement l’offre afin de favoriser l’eTME ? A ma connaissance, et contrairement au domaine de la lutte contre le paludisme, cette option n’existe pas encore dans le domaine du sida dans les pays à faible revenu. Pour l’heure, une information insuffisante en quantité et en qualité des personnels des centres de santé obère la qualité de l’offre de PTME.

  • 9 A ce propos, on pourra se reporter aux travaux des équipes avec lesquelles Valériane Leroy a trava (...)

11Signalons néanmoins que le rapport UNGASS 2012 précise que sur les 2 748 femmes VIH+ qui ont accouché dans une formation sanitaire, 2 497 ont eu la prophylactique complète aux ARV pour la PTME, soit 90,86 %. « Ce taux est acceptable car se situant au-dessus de l’objectif national qui est de 90 %. Cependant, des efforts sont encore attendus du côté du dépistage des enfants (évalué à seulement 50,55 %). En effet, sur 2 793 enfants nés vivants de mère VIH+, le nombre d’enfants testés par la PCR reste faible (447 à 6 semaines, 338 à 8 mois) » (p. 31). Des efforts considérables restent donc à faire pour connaître le devenir sérologique des enfants des mères séropositives et assurer leur prise en charge9.

Ruptures de stocks

  • 10 Les systèmes de santé publics présentent une organisation pyramidale à trois niveaux : i) le nivea (...)

12Un des constats récurrents explicatifs du manque de performance de la PTME au Burkina Faso est la rupture de stocks des consommables. En d’autres termes, si 100 % des districts sanitaires sont à même de proposer la PTME, ils ne sont pas en mesure de le proposer en permanence du fait, entre autres, du non réapprovisionnement régulier en kits de dépistage et en médicaments. Il convient, pour la PTME comme pour d’autres offres, de s’interroger sur les raisons de ces ruptures de stocks. Elles peuvent être parfois imputées au niveau national, voire international : tension des approvisionnements au niveau international, délais dus aux procédures de passation des marchés, retards liés aux conditionnalités de décaissement des subventions nationales et internationales pour les achats, par exemple. La gestion des stocks par les pharmacies centrales et provinciales et les problèmes d’acheminement rencontrés pour les réapprovisionnements peuvent aussi être en cause. Les difficultés rencontrées au niveau central et régional se retrouvent au niveau des districts de santé10 à partir desquels se font les répartitions vers les centres de santé, d’autant plus que les compétences des gestionnaires des dépôts pharmaceutiques au niveau périphérique ne sont pas toujours optimales dans le domaine des réapprovisionnements et de la gestion des stocks.

13Mais l’organisation au sein des centres de santé est également parfois en cause. Là aussi il faut compter avec la division des tâches au sein des centres de santé : en général, les commandes sont faites par l’infirmier chef de poste, en prenant en compte les besoins exprimés par les personnels de la maternité. Mais ces personnels peuvent être absents le jour fixé pour les commandes par le service du district de santé qui s’occupe de l’approvisionnement des centres de santé. Par conséquent le centre qui n’a pas respecté le calendrier pour les commandes ne sera pas réapprovisionné et devra attendre la prochaine échéance. Il ne faut pas négliger non plus les questions de transport et d’organisation de l’approvisionnement au niveau local : les déplacements sont souvent à la charge des centres de santé, les personnels de ces centres doivent trouver eux-mêmes les moyens pour se rendre auprès du dépôt répartiteur localisé au district. Les moyens de transport disponibles sont le plus souvent soit la motocyclette personnelle de l’infirmer chef de poste (mais qui va alors payer le carburant et comment justifier l’utilisation d’un véhicule personnel dans un contexte de suspicion généralisée de détournement et de petite corruption), soit le véhicule d’un commerçant de la localité qu’il va falloir également payer, à moins d’attendre le bon vouloir (souvent très hypothétique) du médecin chef de district qui acceptera qu’un véhicule du district se déplace vers les centres de santé pour acheminer médicaments et consommables. Il peut arriver que le responsable du centre de santé X se rendant au district pour s’approvisionner se voit répondre qu’il est arrivé un peu tard et que sa dotation a été donnée au centre de santé Y qui était en rupture de stocks depuis longtemps, qui avait alors des besoins plus importants que d’habitude ; le responsable du centre de santé X repartira alors bredouille, tout en apparaissant « sur le papier » comme ayant consommé sa dotation.

14Cette dernière remarque nous conduit à évoquer la difficile question de la planification et de l’anticipation. Parfois, on attend que le stock soit épuisé pour envisager un réapprovisionnement « en urgence », mais, comme je viens de le signaler, tant pour des questions de logistique ou de disponibilité des consommables au district, l’urgence a parfois bien du mal à être satisfaite dans les temps. Par ailleurs, il est prévu pour chaque centre de santé une dotation dont le volume est calculé à partir de données épidémiologiques, mais la validité des données démographiques au niveau le plus localisé, comme je l’ai souligné plus haut, est sujette à caution. Le nombre de cas attendus (nombre de consultations prénatales par rapport la population estimée de femmes en âge de procréer, proportion attendue de femmes enceintes VIH+) ne correspond pas toujours au nombre de cas effectivement reçus. Nous avons vu que les chiffres de population utilisés pour les statistiques sont parfois très loin de la réalité. Si le dénominateur de population est sous-estimé par rapport à la réalité, le centre de santé sera en rupture de stocks. Si le dénominateur de population est surestimé, le centre de santé disposera d’un surplus par rapport aux besoins réels au risque d’une péremption des produits s’ils ne sont pas utilisés à temps. Mais, comme il nous a été dit, en fait, bien souvent, personne ne vérifie l’état des stocks.

L’information sur l’infection par le VIH a perdu de son exemplarité

15On est très loin désormais, dans la diffusion de l’information relative à l’infection par le VIH, des situations de communication qui prévalaient à la fin des années 1980, avec des campagnes de masse, des messages-chocs, des affiches placardées dans les rues et les centres de santé. Au Burkina Faso, la faible prévalence est désormais un fait connu, notamment des personnels de santé, et les affiches sur le VIH et sur le risque de transmission de la mère à l’enfant se font de plus en plus rares dans les salles d’attente des maternités. Le nombre de femmes enceintes dépistées positives, fort heureusement, se réduit d’années en années (0.86 % en 2011) et par conséquent la probabilité pour que les personnels de santé des centres périphériques diagnostiquent une femme enceinte VIH+ s’est considérablement réduite. A tout point de vue, l’épidémie de VIH/sida devient moins visible.

16L’information sur le sida continue néanmoins d’être diffusée dans les centres de santé à l’occasion de manifestations « d’éducation et de promotion pour la santé ». Un peu comme une obligation, les femmes enceintes en préalable aux consultations individuelles assistent aux « causeries », soit des séances de sensibilisation collective. L’impact réel de telles manifestations est difficile, voire impossible, à évaluer, comme n’importe quelle campagne d’éducation pour la santé. L’impact est sans doute d’autant plus limité que, comme l’ont montré de nombreuses observations que nous avons pu faire, la langue utilisée par les personnels de santé n’est pas nécessairement comprise par toutes les participantes. Il s’agit par ailleurs d’une activité chronophage pour les soignants et les femmes, avec des discours souvent déconnectés des réalités (ce qui est dit sous la forme de discours standardisés ne correspond pas toujours à ce que les femmes trouveront effectivement dans le centre). La « causerie » s’effectue la plupart du temps à sens unique, des soignants vers les femmes, ces dernières ayant peu l’occasion de poser des questions. La PTME vient désormais s’ajouter à la longue liste des problèmes de santé (nutrition, vaccination, prévention du paludisme, etc.) évoqués régulièrement lors des séances collectives d’information entrant dans le cadre des activités de « Communication pour un Changement de Comportement » (CCC), autrefois appelées « Information, Education et Communication pour la santé » (IEC). Parfois, les personnels de santé assimilent, pour gagner du temps, ces causeries collectives sur la PTME à un conseil pré-test ; le test est alors réalisé sans information spécifique à la femme lors de la consultation individuelle.

Vers le dépistage obligatoire ?

17J’évoquais en introduction la stratégie « opt out » désormais préconisée par l’OMS notamment pour la PTME, soit la réalisation du test à l’initiative du soignant « à moins que la femme ne refuse explicitement ». C’est sans doute là la porte ouverte à un dépistage obligatoire des femmes enceintes. Les observations montrent que les soignants parlent peu aux femmes dans les consultations prénatales individuelles. Les jours de grande affluence dans les centres de santé, par exemple le jour de la vaccination des enfants, peu de temps est consacré à chaque patiente. La réalisation du test rapide du dépistage du VIH requiert tout de même un minimum de temps. Etant donné les conditions de travail, les interactions verbales limitées voire absentes entre les femmes et les soignants, et la position souvent résolument autoritaire des seconds à l’égard des premières, et fort de la recommandation de réaliser le test de dépistage à moins d’un refus explicite, toutes les conditions sont réunies pour la réalisation d’un dépistage systématique. Faut-il être choqué par une telle situation ?

18En France par exemple, dans bien des situations, sans que l’on puisse affirmer que le dépistage est systématique, il est souvent prescrit sans que l’on demande son avis au patient, par exemple, dans les bilans pré-opératoires ou même pour le suivi des femmes enceintes. La marge entre une « proposition systématique » du dépistage du VIH aux femmes enceintes, qui est désormais une obligation pour les médecins, et la « prescription systématique » est très étroite. De plus, la relation hiérarchique entre le médecin et la femme fait que cette dernière, de fait, a peu le loisir de refuser. La différence entre les situations décrites pour l’Afrique subsaharienne est sans doute davantage de degré que de nature. Les traitements étant par ailleurs désormais disponibles en Afrique, on pourrait se demander s’il est encore « non éthique » de réaliser un test systématique.

19On avancera qu’étant donné la gravité de la maladie (mais une gravité de plus en plus relative grâce aux traitements), la femme doit comprendre les enjeux du dépistage du VIH ; un conseil pré-test, et partant l’absence de refus explicite de la part de la femme, s’imposerait. Mais s’inquiète-t-on de la compréhension de la femme enceinte lorsqu’on lui demande de faire une « TPHA/VDRL » (test de dépistage de la syphilis) ? Il y a fort à parier qu’une agricultrice mossi du Burkina Faso, face à un soignant qui ne parle que le dioula et le français, ne saisisse pas très précisément les raisons et les enjeux d’une demande de « TPHA/VDRL » formulée en ces termes. Le déficit de communication entre soignants et soignés est fréquent ; pourquoi alors la proposition de dépistage du VIH aux femmes enceintes devrait-elle dessiner une configuration spécifique d’interaction où la patiente pourrait donner un avis, qu’on ne lui demandera pas de toute façon du fait de la stratégie opt out recommandée au niveau international ? La différence non négligeable entre le TPHA/VDRL et le dépistage du VIH est que, dans le premier cas, il s’agira d’un examen à faire dans un laboratoire d’analyse, donc payant, car les centres de santé ne disposent pas des équipements pour sa réalisation, alors que, grâce au programme PTME, le test de dépistage est gratuit et réalisé sur place.

Le devenir des femmes et des enfants infectés

20Que se passe-t-il si les personnels de santé des maternités périphériques diagnostiquent une femme séropositive, situation relativement exceptionnelle dans des centres de santé en milieu rural notamment eu égard à la fréquentation de ces centres rapportée à la prévalence en population générale ? Que se passe-t-il après la naissance de l’enfant, surtout pour la mère, car on peut supposer qu’un protocole PTME correctement administré permettra à des mères séropositives de donner naissance à des enfants non infectés ? Les personnels parviendront-ils à amener le père de l’enfant à réaliser un test ? Cette question se pose avec d’autant plus d’acuité lorsque l’on sait qu’une forte proportion d’infections a lieu dans les couples stables (Desgrées du Loû, 2011 : 530) et que des essais de consultations de couple pour améliorer le dépistage et la connaissance du statut sérologique ont été menés (Tchendjou, 2014). Problème « prioritaire » ou « vrai » problème, la question de la prévention de la transmission mère enfant du VIH peut rapidement devenir, en cas de séropositivité de la mère découverte à l’occasion d’une consultation prénatale un problème global allant du fonctionnement du système de santé à l’intimité des relations de couple et à l’avenir des enfants.

21Lorsqu’une femme est diagnostiquée séropositive à l’occasion d’une consultation prénatale de routine, il convient de la faire entrer dans une file active d’un service spécialisé localisé au minimum dans un hôpital régional, ayant le plateau technique nécessaire pour réaliser un suivi biologique, dispenser des ARV et éventuellement changer de protocole en cas d’effets indésirables et/ou de résistance aux traitements. Les personnels de santé des maternités périphériques sont-ils toujours informés du circuit des patient/es séropositifs ? Si la femme séropositive revient par la suite épisodiquement auprès des personnels des centres de santé périphériques qui l’ont diagnostiquée initialement, connaîtront-ils la conduite à tenir envers cette patiente ? La question de la référence et de la contre-référence vient alors se poser ici comme pour d’autres problèmes de santé. Or, on sait que souvent le système de référence/contre-référence fonctionne mal : les personnels des centres hospitaliers ignorent la plupart du temps ce que font les personnels des centres périphériques qui leur adresse un patient ; les seconds reçoivent quasiment jamais de rétro-information de la part des premiers sur ce qui a été fait pour le patient référé. Il n’y a aucune raison a priori que la mise en place d’un programme PTME modifie en soi une situation habituelle d’absence de communication entre le niveau périphérique et le niveau de référence de l’offre de soins. Et en dépit de la gratuité de la prise en charge du VIH/sida dans les pays à faible revenu, il reste à la femme enceinte résidant en milieu rural à pouvoir faire face aux contraintes des déplacements pour atteindre le centre de référence. Ici, comme pour les autres problèmes de santé, se pose la question des inégalités de l’accès aux soins.

22Les situations les plus dramatiques sont attestées lorsqu’il y a eu un échec de la PTME, par exemple du fait de l’administration d’un protocole trop tardivement ou incomplètement, pour des raisons complexes liées à la disponibilité des traitements et/ou des personnels et/ou aux inégalités. Si un enfant issu du milieu rural s’avère infecté par le VIH il faudra une surveillance clinique exemplaire de la part des parents et des personnels soignants pour maintenir cet enfant en vie et envisager de lui administrer des traitements à vie. Une telle surveillance va exiger beaucoup de temps et d’argent, notamment pour la famille (déplacement vers les centres de prise en charge, coût des examens et des traitements complémentaires) pour faire face entre autres à toutes les infections opportunistes qui peuvent se manifester. Etant donné les conditions de vie des ménages les plus pauvres et les faibles performances des systèmes de santé dans nombre de pays à ressources limitées, les chances de survie de l’enfant qui risque alors d’être suivi très imparfaitement sont réduites. De telles situations plaident évidemment en faveur de l’absolue nécessité d’intensifier la prévention de la transmission du VIH de la mère à l’enfant.

Conclusion

23Grâce aux dispositifs envisagés pour la PTME et aux progrès réalisés, le VIH a perdu son caractère d’exceptionnalité. Le socle de la PTME est constitué par la proposition de dépistage et de prophylaxie dans les structures périphériques, et plus particulièrement dans les maternités. Intégrer la PTME dans les activités de routine des centres de santé, c’est aussi l’intégrer aux problèmes ordinaires bien connus des systèmes de santé locaux : ruptures de stocks, proposition effective d’une offre disponible, disponibilités et formation des personnels de santé, concurrence entre les programmes, référence/contre-référence, inégalités d’accès aux soins, etc. Comme il est répété à l’envi depuis quelques temps, l’objectif d’éliminer un des modes de transmission de l’infection est atteignable puisqu’il a été atteint dans les pays du Nord, d’autant plus que les protocoles sont disponibles dans les pays du Sud et que certains pays du Sud (comme la Thaïlande) sont sur la voie de l’élimination. Mais les dysfonctionnements des systèmes de santé locaux repérables ici à partir de constats déjà faits depuis longtemps pour d’autres problèmes de santé, obèrent la réalisation à court terme de l’objectif d’élimination. Le VIH/sida, surtout dans sa composante PTME, est donc à verser au dossier des pathologies qui témoignent des inégalités croissantes entre les pays du Nord et les pays en développement. Le VIH sida est bien devenu un « véritable problème de santé publique ».

Références bibliographiques

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Salamon R. 2006. Violence et santé publique. Sud/Nord 21 (1) : 111-117.

Tchendjou Tankam P.Y. 2014 Conseil prénatal du VIH orienté vers le couple : faisabilité et effets sur la prévention du VIH au Cameroun, Bordeaux, Ecole doctorale Société, Politique et Santé Publique, Université de Bordeaux.

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Notes

1 Ce type d’expression suppose a contrario qu’il pourrait exister de « faux problème de santé publique » ou des problèmes de santé « non prioritaires ». Comme l’écrit R. Salamon (2006 : 111-112), « Il n’est jamais simple d’accoler le substantif ‘priorité’ à un problème de santé, ou plutôt, c’est bien trop simple et là est le problème, si l’on se réfère à la facilité avec laquelle tout spécialiste d’un domaine présente ce dernier comme ‘bien évidemment’ une priorité ‘majeure’ de santé publique… Il aurait sans doute été plus rapide (mais certainement plus difficile) de définir ce qui n’est pas un problème de santé publique ».

2 Dans la suite du texte nous utiliserons les sigles TME pour « Transmission mère-enfant » et PTME pour (Prévention de la transmission mère-enfant).

3 M. Sidibe, secrétaire exécutif d’Onusida, déclarait devant un parterre de chefs d’Etats africains à l’occasion d’un sommet de l’Union africaine : « Mother-to-child transmission of HIV has been virtually eliminated in the global North. It is unacceptable that so many babies continue to be born with HIV in Africa » (Preventing mother-to-child transmission of HIV is critical to achieving Millennium Development Goals in Africa, Global Funds/Unaids, Press release, Kampala, 27 july 2010).

4 Projet ANRS 12128 « Accès aux soins maternels/infantiles et suivi des femmes infectées par le VIH/Sida au Burkina Faso » (octobre 2010-mars 2013).

5 Par offre de PTME ou activité de PTME j’entends le test de dépistage et le traitement adapté à l’état de grossesse pour la mère si elle est séropositive ainsi que la prophylaxie pour son enfant. Les centres de santé disposent de kits de dépistage, d’un document qui résume la marche à suivre notamment en matière de traitement à administrer à la mère et à l’enfant si la mère est séropositive, et de traitements prophylactiques. Les recommandations internationales précises en matière de traitement, et notamment de PTME peuvent être retrouvées dans WHO 2013 Consolidated guidelines on the use of antiretroviral drugs fo r treating and preventing HIV infection. Recommendations for a public health approach, document disponible en consultant le site web de l’OMS.

6 Les districts sanitaires de Orodara et Dafra (ouest du pays), Boulmiougou (district de la capitale, Ouagadougou), Saponé (30 kilomètres au sud de Ouagadougou), et Ouahigouya (troisième ville du pays au nord).

7 On relèvera au passage que « la culture » est toujours érigée en « barrière », et jamais en facteur favorisant.

8 A propos des difficultés de mise en place de l’exemption des paiements dans les centres de santé en Afrique de l’ouest, on pourra se reporter à Olivier de Sardan & Ridde 2014. Les dysfonctionnements dans l’organisation globale de l’offre de soins liés à ces exemptions ont parfois été tels que certains pays, comme le Kenya, ont été amenés à rétablir temporairement le paiement direct deux années après avoir supprimé les paiements (Ridde & al., 2010).

9 A ce propos, on pourra se reporter aux travaux des équipes avec lesquelles Valériane Leroy a travaillé ; pour le Burkina Faso, cf. par exemple la récente publication Coulibaly & al. 2016.

10 Les systèmes de santé publics présentent une organisation pyramidale à trois niveaux : i) le niveau central (ministère de la santé, programmes nationaux, établissements hospitaliers de référence nationale dont les laboratoires nationaux et les centres hospitaliers universitaires) ; ii) le niveau intermédiaire correspondant à la région ou à la province administrative (représentation régionale du ministère de la santé et hôpitaux régionaux) ; iii) le niveau périphérique, soit les districts de santé (avec les représentations les plus périphériques du ministère de la santé et les hôpitaux de district), eux-mêmes découpés en aires de santé desservis par des centres de santé, soit le premier niveau de recours.

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Pour citer cet article

Référence électronique

Marc-Eric GRUENAIS, « Avec la perspective d’élimination de la transmission du VIH/sida de la mère à l’enfant, le sida devient-il un « véritable problème de santé publique » ? », Face à face [En ligne],  | 2017, mis en ligne le 24 juin 2017, consulté le 23 octobre 2017. URL : http://faceaface.revues.org/1159

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Auteur

Marc-Eric GRUENAIS

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